Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
četvrtak, 28.04.2016.
31.05.2016.
Konačni datum transplantacije je potvrđen – 31.05.2016. Za 33 dana Simon će dobiti nove matične stanice od donora iz Poljske!
Danas su ga pustili u stan jer nema potrebe da bude u bolnici budući da su mu krvni nalazi dobri. Ne treba više infuziju jer dobro jede, a kalcij i antibiotsku profilaksu primat će na usta. Slijedi dva i pol tjedna uživanja u koliko-toliko normalnom životu. Nakon toga će ga primiti na Odjel 7 gdje će krenuti s kemoterapijom. Uskoro nam stiže i pojačanje iz Zagreba pa ćemo nakon tri mjeseca bolnice živjeti neki drugi život, makar i nakratko. Moramo se kloniti gužve, ali smijemo prošetati po gradu i otići na brzinu do dućana kad je najmanje prometno.
Moram priznati da isprva nisam bila baš oduševljena što će Simon prije transplantacije biti u kontaktu s bracom koji ide u vrtić, ali doktori su me uvjerili da je to dobra ideja i da je Simon dovoljno zaštićen.
Kašica od kruške mu se i dalje ne sviđa pa ćemo sutra, ako uspijemo do dućana, probati sa šljivom. Ovdje vrijeme i dalje luduje - već tri dana izmjenjuju se razdoblja snijega i sunca. Jedino je vjetar konstanta.
Stalno zaboravim spomenuti još nešto što mi se jako svidjelo na Simonovom odjelu. Naime, postoji soba s igračkama koje se mogu posuditi. Ja sam to zvala „knjižnica igračaka“. Veća djeca mogu se tamo doći i igrati, ali većina roditelja ipak posuđuje igračke jer su im djeca u izolaciji. Tako sam Simonu svaki tjedan posudila neku igračku koja svira i onda smo se njome zabavljali.
Nakon nekoliko mjeseci napokon spavanac u svom krevetiću (odnosno u kolicima jer krevetić još nije stigao iz Zagreba)
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com