Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
petak, 01.04.2016.
T kao tranfuzija
Simon je dobro. Puno bolje nego jučer iako je i danas većinu dana prespavao. Ono malo što je bio budan, odlučio se smješkati i puno gugutati. Toliko je pričao da sam imala osjećaj kao da me ispituje što su mu to napravili.
I dalje dobiva lijekove protiv bolova. Vratila mu se boja u lice pa sad izgleda kao prava beba. Transfuzija je zakon. Sjećam se kad je prvi put dobio eritrocite na Rebru. Tek tada sam shvatila koliko je bio blijed i proziran, koliko je loše izgledao. Nakon transfuzije kao da smo ga obojali.
Kad sam već spomenula Rebro, htjela bi se i ovim putem zahvaliti svima na Zavodu za genetiku - odličnim doktorima i predivnim sestrama koje obavljaju lavovski posao uvijek s osmijehom na licu i riječima potpore kad vam to najviše treba. Redom bez reda HVALA dr. Huljev Frković, dr. Šalamon Janečić, glavnim sestrama Marijani i Višnji, sestrama Viktoriji, Nini, Nikolini, Saneli, Petri, Jadranki, Matei, Martini, Ivani, drugoj Ivani, trećoj Ivani, Jelkici. Nadam se da nisam nikoga zaboravila. Hvala vam svima na svemu. Olakšali ste nam jako teško razdoblje. Iako je to vama samo posao, to nikad nije samo posao.
Simonov izraz lica u trenu kad sam mu objasnila da sad ima kateter i da nema više pikanja.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com