Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
ponedjeljak, 25.04.2016.
Kruška, kruška, kruškica
Jutros me dočekao snijeg - vrijeme je ovdje zaista ludo. Ne samo da je čas sunce, čas kiša, sad je i zabijelilo. Prošli tjedan sam hodala u kratkim rukavima, ovaj tjedan mi trebaju čizme. A čizme sam poslala natrag u Zagreb jer sam naivno mislila da ih više neću nositi pa se sad smrzavam u tenisicama. Sva sreća da imam zimsku jaknu.
Ovdje svi na komentare o vremenu krenu poslovicom „April, April, der weiß nicht, was er will“. Izgleda da je poslovica u pravu jer travanj stvarno ne zna što želi.
Simon je danas probao svoju prvu kašicu – Hipp krušku. „Probao“ je prava riječ jer nisam sigurna da je išta progutao. One dvije žličice koje sam mu uspjela staviti u usta, ubrzo je uspješno ispljunuo. Izrazom lica jasno mi je dao do znanja da nije oduševljen kruškom, a zatim je plačem zahtijevao svoje mlijeko. Sutra nastavljamo bitku.
Iako Nijemci dohranu započinju mrkvom i krumpirom, prema mojoj želji krenuli smo s voćem, a budući da jabuku nisu imali, pokušali smo s kruškom. Od mrkve i krumpira mogao bi imati još više problema s trbuščićem pa su se doktori složili sa mnom da bismo trebali početi s voćem. Nadamo se da će mu upoznavanje s različitim okusima i teksturom prije kemoterapije pomoći u kasnijem prihvaćanju hrane. Obično većina djece nakon kemoterapije prestane jesti zbog oštećene usne šupljine i pojave bolnih afti. U principu bismo dohranu trebati započeti za kojih mjesec dana što bi se moglo poklopiti s kemoterapijom i transplantacijom, pa da ga ne napadnemo odjednom i lijekovima i novim okusima, odlučili smo krenuti malo ranije - par dana prije navršenih pet mjeseci.
Krvna slika mu nije bajna, ali nije još za transfuziju tako da i dalje puno spava, a ja se ne bunim.
Pogled s prozora jutros
Kruška.. hm..
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com