Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
utorak, 19.04.2016.
Na zapadu ništa novo
Četiri tjedna Ulma su iza nas. Nažalost, ne mogu reći da smo se previše pomaknuli s mrtve točke. Nije pronađen donor, nije donesena odluka o srodnom/nesrodnom i samim time još uvijek ne znamo datum transplantacije. Nadam se da ćemo sutra dobiti nekakve informacije. Ova neizvjesnost i čekanje baš su iscrpljujući.
Simon je odlično po riječima njegove doktorice. Iako je danas dosta blijed, veseo je i trbuščić ga manje muči. Jučer je rana kod katetera opet malo krvarila pa su odlučili napraviti bakteriološku analizu. Doktorica kaže da rana izgleda dobro i da nema znakova upale, ali da će ipak provjeriti jer je krvaranje već odavno trebalo prestati. Moguće je da je sve to posljedica niskih trombocita i nadamo se da je tako jer danas nije bilo krvarenja.
Primjetila sam da mu smeta ako poremetimo, sad već uigran raspored spavanja, tako da pokušavamo otići u šetnju svaki dan u isto vrijeme što se pretvorilo u nemoguću misiju zbog vremena. Jučer nas je kiša doslovno potjerala iz šetnje - trčala sam gurajući kolica jer se pljusak spustio u sekundi. Simon nije pokisnuo, ali je moja frizura nastradala. Otišli smo do stare tvrđave u blizini bolnice kojoj nisam uspjela saznati ime. Ima prekrasan vidikovac i zidine, ali nismo stigli ništa istražiti. Pričekat ćemo ljepše vrijeme za to. Danas su nas pustili da odemo do stana i u šetnju tako da smo izbivali iz bolnice skoro pet sati. Malo je reći da smo uživali.
Iskoristila sam priliku da ga malo sredim. Evo i dokaza
Čudi se čudi što to vibrira
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com