Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
srijeda, 06.04.2016.
Music therapy
Srijeda je dan kad Simon uživa u glazbenoj terapiji. Odavno je poznato da glazba pozitivno utječe na ljude. Istraživanja pokazuju da u ranoj dojenačkoj dobi glazba pozitivno utječe na razvoj mozga, smanjuje stres kod beba, pozitivno djeluje na dobivanje na težini, pomaže u regulaciji spavanja i razvoju govora. Glazba bebe opušta i djeluje umirujuće, pomaže bebama da se oslobode straha i potiče ih na istraživanje.
Naša „music therapy“ izgleda ovako. Simon leži na drvenoj kolijevci koja s donje strane ima ugrađene žice, kao na gitari. Zvuk koji te žice proizvode sličan je zvuku harfe i jako je ugodan. Gospođa koja provodi terapiju njiše kolijevku i prelazi prstima po žicama, a uz to i lagano pjeva. Ideja je da, osim što beba uživa u glazbi, osjeća i vibracije koje proizvode žice i koje se prenose svuda po tijelu. Za bebe koje ne vide ovo je posebno važno da osvijeste svoje tijelo i poimanje sebe. Terapija traje dok god beba uživa u njoj. Simon uistinu voli ovu terapiju - uvijek se umiri, pažljivo sluša i na kraju zaspi.
To izgleda otprilike ovako.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com