Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
subota, 23.04.2016.
Selidba
U petak prije odlaska u bolnicu, kućepaziteljica me razveselila viješću da se,ako želim, mogu preseliti u bolji stan. Adresa ostaje ista, promijenila sam samo kat. Bit će lakše kad dođu moji.
Prema preporuci jedne od Supermama vježbam sa Simonom vid već neko vrijeme. Kupili smo reflektirajuću foliju (crvenu i srebrnu) i ručnu svjetiljku. Foliju sam zalijepila na mali karton i par puta dnevno u zamračenoj prostoriji, najčešće bolničkoj kupaoni, svjetiljku uperim u karton i svijetlost se reflektira Simonu u oči. Simon ne reagira na svjetlosni podražaj, ali ako je ostalo išta od vida ovo bi mu moglo pomoći da se to nešto barem malo razvije. Rekao nam je doktor da ponekad djeca razaznaju svijetlo od tame, a i to je puno jer im može pomoći u lakšoj orijentaciji i snalaženju u prostoru. Tako da mi marljivo vježbamo i nadamo se da će stvar upaliti. Ako ne upali, barem znam da smo pokušali i dali sve od sebe.
Simon je prilično blijed i puno spava. Razina hemoglobina na zadnjoj krvnoj slici bila je solidna, ali su mu u zadnjih par dana uzeli jako puno krvi zbog predtransplantacijskih pretraga tako da doktorica misli da će uskoro morati dobiti još jednu transfuziju. Današnji dan je tmuran i kišovit i nije niti bio ni za što drugo osim za spavanje. Prognoza za slijedeći tjedan je slična. Šteta.
Vježbanje vida izgleda otprilike ovako
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com