Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

srijeda, 01.06.2016.

Dan prvi

T+1

Jučer je sve prošlo odlično. Hvala još jednom svima na pozitivnim mislima. Tlak mu je u jednom trenu malo skočio, ali to je očekivana i normalna reakcija jer je to veliki volumen za tako malo tijelo. Sve se ubrzo normaliziralo uz malu pomoć lijekova. Nažalost povraćanje se nastavilo i po noći tako da je na kraju dobio lijek protiv mučnina i sada je i to pod kontrolom. Pojavile su se rane i crvenilo u ustima, što je posljedica kemoterapije. I dalje jede iako osjetno manje. Da ne bi izgubio na težini počeo je dobivati masnoću i vitamine kroz infuziju. To izgleda skroz fora jer je infuzija bijele boje. Ujutro se hemoblobin još spustio i transfuzija je bila neizbježna. Nakon bljedila zadnjih par dana danas opet izgleda kao prava beba. Srijeda je dan za glazbenu terapiju. Simonu se sviđa glazba, a meni se sviđa što uvijek nakon terapije odspava koji sat.

Ogrlicu Simonovog putovanja smo upotpunili s tri nove perlice hrabrosti. Naime, za transplantaciju se dodjeljuju dvije perlice (dva pužića), a jedna (već standardna) je za transfuziju. Sad se nadamo da neko vrijeme nećemo nizati nove perlice. Zasad ih je i više nego dovoljno.

Ne znam da li se sjećate da smo imali dogovor s fizioterapeutima za slijepe. Dugo smo ih čekali i danas je došla fizioterapeutica iz škole za slijepe koja radi i s bebama. Dobili smo nekoliko vrlo korisnih savjeta, a jedan od njih je da ne mora okretati glavu u smjeru zvuka. Čak štoviše neće to niti početi raditi jer na taj način slabije čuje. Okretanje glave prema smjeru zvuka slijepa djeca uče kada krenu u školu. Do tada se umire i pozorno slušaju, a onda krenu prema zvuku. Kada roditelji prihvate sljepoću onda dijete postatne samostalno i sretno i nema problema sa sljepoćom. Takva djeca vode normalan život, rade i zasnivaju obitelj. Najveći problem se javlja kada roditelji ne prihvaćaju sljepoću i izoliraju dijete, što je još uvijek dosta čest slučaj.

Simon je napredna beba za svoju dob (u odnosu na slijepu djecu). Jer slijepa djeca malo kasne u razvoju i neke faze kod njih dulje traju jer nemaju vid kao poticaj za razvoj. Ali sve to oni nadoknade vrlo brzo. On sada prepoznaje moj glas, koristi se rukama da pronađe igračku i stavlja je u usta da istražuje. Ne boji se novih zvukova i položaja i nije osjetljiv na različite materijale. Puno vokalizira i guguće. Sad još kad nove stanice odrade svoj posao i kosti krenu rasti na pravilan način - motoriku ćemo nadoknaditi vrlo brzo.

Dobili smo i savjet za stimuliranje vida. Simon trenutno uopće ne reagira na svjetlosni podražaj. Ali postoji mala vjerojatnost da će početi reagirati na svjetlost nakon transplantacije kada se kosti počnu normalno razvijati. Ako se to dogodi onda moramo vježbati i stimulirati oko da bi se taj ostatak vida mogao razviti. Stimulacija se izvodi sa snopovima svjetlosti i jakim kontrastima. Taj ostatak vida (ako se išta razvije) će mu pomoći kasnije u lakšoj orijentaciji i kretanju kroz prostor. Fizioterapeutica iz škole slijepih će početi raditi vježbe sa Simonom čim ga puste iz izolacije. Do tada je najvažnije da se nove stanice pojave i da komplikacije budu minimalne.

Ponosni vlasnik dva pužića

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	lipanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
		1	2	3	4	5
6	7	8	9	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com