Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
utorak, 14.06.2016.
Svjetski dan darivatelja krvi
T+14
Nalazi oba ultrazvuka su uredni. Iako je pregled jučer navečer trajao 45 minuta i stvarno su ga izmučili, ipak se isplatilo. Zasad nema GvHD-a na crijevima, i mozak je u redu. Ono što nije u redu je limfni čvor koji se pojavio na desnoj strani iznad ključne kosti. Natečen je pa sad to istražuju. U ovoj situaciji kad Simon nema imunitet, svaka i najmanja sitnica, koja se pojavi zahtjeva pažnju i istraživanje. Zasad misle da bi razlog mogao biti zbog cjepiva protiv tuberkuloze koje je primio u rodilištu (jedino cjepivo koje je primio). Zna se ponekad dogoditi aktivacija cjepiva zbog neimanja imuniteta i to se onda liječi antibioticima.
Još uvijek čekamo da kortikosteroidi počnu djelovati. Ukoliko se do sutra GvHD barem malo ne smiri pojačati će dozu i dobit će kremu. Danas je GvHD, odnosno osip, čak i gori nego jučer. Jutros su povećali dozu piritramida protiv bolova pa je bio mirniji tokom dana, ali nije baš spavao. I dalje ga to svrbi i spava samo na meni ili ako ga držim za ruku. Kako prošlu noć nije spavao za ovu smo se dogovorili da mu daju nešto za spavanje ako neće ići drugačije. Uz osip ga dodatno iscrpljuju i temperatura i sekret koji nikako da se smire.
Godi mu dok se inhaliramo jer ga to hladi po licu – danas smo se inhalirali 7 puta. A i po noći sestre koriste ovu metodu za umirivanje. I jako voli kad se mažemo sa smrdljivom kremom – uživa u masaži koju mu pritom priuštim.
Ovih dana je stvarno ludo. Ali Simon to zasad stoički podnosi i nadamo se da će uskoro doći mirnije razdoblje.
Danas se diljem svijeta obilježava se Svjetski dan darivatelja krvi. Ovo je prilika da se zahvalim svim dobrovoljnim davateljima krvi na njihovom daru života. Jednom dozom krvi mogu se spasiti tri života. Transfuzijom krvi i krvnih pripravaka pomaže se u spašavanju milijuna ljudi svake godine. Simon je do sada primio ukupno 19 puta transfuziju krvi – 14 puta eritrocite i 5 puta trombocite. Za Simona su do sada transfuzije bile neophodne i bez njih ne bi preživio. Darujte život. Darujte krv. Mnogima je potrebna.
Bitno da je mama blizu
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | lipanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com