Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

srijeda, 08.06.2016.

Patch Adams

T+8

Danas smo još bolje nego jučer. I Simon i ja. On i dalje puno spava, a ja se pokušavam opustiti i odmoriti od stresa zadnjih par dana. Danas su potvrdili sumnje da je bakterija ušla kroz ranicu na vratu. Od jučer vrat tretiramo s neke dvije kreme i već su danas ranice puno bolje. Frajer je ujutro na vaganju imao 500 g manje nego jučer ujutro. Toliko je vode bilo u njemu i to ga je jako mučilo. Meni se naočigled smanjio i lakši je kad ga nosim. Temperature nema, diše uz malo kisika, tlak je super te se čak i sekret prorijedio.

Danas je Simon pokazao i želju za bočicom. Probali smo s čajem od komorača (jer mlijeko pospješuje stvaranje sekreta pa nam je zabranjeno do daljnjeg). Želja je bila tu, ali mu je grlo i dalje jako bolno pa nije uspio ništa progutati. Možda sutra i to savlada.

Ovdje na Odjelu 7 nema igraonice jer su svi u strogoj izolaciji. Umjesto klasične igraonice, ovdje radi jedna draga teta (službeni naziv je dadilja) koja se igra s djecom i pričuva ih kada roditelji nisu tu ili žele ići malo prošetati. Ona je zadužena i za igračke kojih ovdje ima jako puno jer stalno naručuju nove. Djeca joj kažu s čim bi se voljeli igrati ili koji bi crtić voljeli gledati i ona im to omogući. Simona do sada nije čuvala jer sam ja stalno s njim, ali razgovara i popije kavu sa mnom i meni to puno znači. Ovdje jako lijepo brinu, ne samo o djeci, već i o roditeljima.

Uz dadilju, dva puta tjedno na odjel dođe klaun, ponekad i dvojica. To djecu posebno veseli, a moram priznati i mene. Ponekad stvarno izvode gluposti i odlična su razbibriga. Kada su oni na odjelu svi se smijemo – i djeca i roditelji i sestre.


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	lipanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
		1	2	3	4	5
6	7	8	9	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com