T+20
Tek jutros, kada sam vidjela kako se Simon smije, shvatila sam koliko je bio loše zadnjih mjesec dana. Tek danas, kada nije skidao osmijeh s lica, sam postala svjesna koliko mu je bilo teško. Danas je većinu dana bio onaj stari Simon. Iako blijed, hemoglobin tek 61 g/L, osmijeh je tu. I još dvije perlice zbog transfuzije (eritrociti i trombociti se još nisu počeli stvarati, ali bi trebali sad svaki dan). Nekako sam se već bila naviknula na „grumpy“ Simona koji puno spava i ovaj nasmiješeni Simon me danas oduševio (i tetu isto).
Od jučer je osip napokon malo bolje, čak su i doktori rekli „napokon“. Prepolovili su dozu kortizona, ali je imunosupresiv MTX (Metotreksat) danas dobio treći put. Doktorica mi je objasnila da je to bolja opcija nego kortizon (manje nuspojava i manje je štetno za organizam) i da će nastaviti s imunosupresivima možda i nekoliko mjeseci. Piritramid protiv bolova i diuretik mu sustavno smanjuju i nadamo se da ćemo uskoro izbaciti te dvije infuzije. I diše puno bolje (kisik ima samo estetski 0,1 L/min jer su nam srca koja mu sestre svako jutro stave jako slatka).
Počelo mu se sviđati razrijeđeno mlijeko tako da ga popije dva do tri puta u toku dana. Zadnjih par dana se pojavio proljev koji sad otvara niz pitanja – da li je zbog imunosupresiva, antibiotika, GvHD ili se bakterija koju je imao opet aktivirala. Stolicu su dali na analizu pa će vidjeti što je uzrok. Proljevi su inače jako česti kod djece netom nakon transplantacije. Mlijeko sigurno ne pomaže, ali je dobro da pije tako da to potičemo. Temperatura se pojavi svaku noć i dalje zbunjuje sve redom zajedno s limfnim čvorovima koji se ne povlače, ali ni ne rastu.
Danas smo nakon dugo vremena odradili pravu fizikalnu terapiju i moram pohvaliti frajera koji sve duže drži glavu u zraku. Položaj na trbuhu mu više ne predstavlja nelagodu i prihvaća ga odlično. Ukupna bilanca je na Simonovoj strani i stvari su krenule na bolje.
Jučer je jedna curica s odjela imala rođendan. Roditelji su, uz pomoć sestara, cijelo jutro uređivali boks balonima i natpisima, a onda su se svi doktori i sestre s odjela skupili ispred boksa, donijeli joj poklon i otpjevali pjesmicu „Alles gute zum Geburtstag“. Kad se curica počela smijati, meni su potekle suze. Bilo je zaista dirljivo i lijepo. Prekrasna gesta i za djevojčicu i za roditelje, ali i za sve nas na odjelu.
Osmijeh
< | lipanj, 2016 | > | ||||
P | U | S | Č | P | S | N |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
27 | 28 | 29 | 30 |
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
kaiser.malimi@gmail.com