Marketing
Borba s GvHD-om
T+29
Simon je danas navršio 7 mjeseci, ali nema slavlja. Koža je svakim danom sve gore, na leđima je na jednom mjestu čak i otvorena ranica, pa su mu opet morali pojačati piritramid protiv bolova. On je od ponedjeljka nervozan i nezadovoljan jer ga osip po koži jako smeta (starija djeca kažu da je osip neugodan, bolan i da svrbi). Boli ga i trbuščić, povraća i ima obilne proljeve nekoliko puta dnevno.
Najbolja je vijest da se infekcija skroz povukla i antibiotici djeluju. I pluća su jako dobro pa diše bez pomoći kisika. Ranice na vratu, kroz koje je ušla ona zločesta bakterija, nikako da zacijele pa je Simon prije dva dana dobio novi modni dodatak – kravatu (jer ipak je on iz Hrvatske). Kravata je zapravo kompresa u koju se zatakne srebrna folija koja štiti od kontakta kože na kožu i sprječava znojenje i vlaženje. Pretpostavljate da nije baš oduševljen, ali ni ne znamo nikoga tko voli nositi kravatu.
GvHD je sada najveći i najteži problem i borba s njim je u ovom trenu najvažnija. Uzeo je maha krajem prošlog tjedna, nakon što su smanjili dozu kortizona i sad je na granici između 2. i 3. stupnja. Dozu kortizona su morali smanjiti jer dugotrajna primjena visoke doze može poremetiti mehanizam prirodnog stvaranja tog hormona u kori nadbubrežne žlijezde i s time moraju biti oprezni.
Danas mi je glavni doktor rekao da je odlučio Simonu dati mezenhimske matične stanice (MMS). To su multipotentne matične stanice podrijetlom iz koštane srži i do sada su ih u Ulmu upotrijebili za liječenje GvHD-a samo tri puta. Daruju ih odrasli donori tako što daruju koštanu srž iz koje se onda MMS separira i skladišti. One imaju imunosupresivne odlike i u 70% slučajeva odlično liječe GvHD kože i crijeva. Terapija MMS-om je jako skupa i mehanizam djelovanja nije do kraja istražen pa ne znaju da li će pomoći Simonu. Međutim, više ne mogu čekati jer se Simonovo stanje sa sadašnjom terapijom pogoršava te ga sve više ugrožava i odlučili su pokušati s MMS-om (koji nema nikakvih nuspojava osim cijene). Ako stvar ne upali postoji još jedna opcija - najteža i najopasnija. Uništavanje T stanica i rušenje imuniteta do kraja. Time neće ugroziti transplantaciju, ali bi Simon bio u opasnosti od infekcije koja bi mogla biti fatalna. Tako da stvar s MMS-om mora uspjeti.
MMS će naručiti iz Münchena i čeka se oko tjedan dana. Do tada će mu ponovno povisiti dozu kortizona i dati 4 imunosupresiva - jučer je dobio MTX, danas infliksimab, sutra ga čeka baziliksimab, a kontinuirano kroz infuziju dobiva takrolimus. Sve to uz nadu da će se GvHD barem malo primiriti. Zbog imunosupresiva koje dobiva, ponovno se pojavio mukozitis (ranice u ustima i ždrijelu), ali je Simon zbog kortizona gladan pa popije svaki dan malo čaja.
Dobra stvar ovako jakog akutnog GvHD-a je da je transplantacija u potpunosti uspjela i bolest se neće vratiti. Glavni doktor je uvjeren da su nove stanice 100% donorove (full kimerizam) iako još nisu stigli nalazi koji bi to potvrdili. Simon se sad mora izboriti da pobijedi taj GvHD. Danas su me na vrlo obazrivo (uz kavu) obavijestili da će u izolaciji morati provesti neko dulje vrijeme i da ne znaju koliko. Ali se glavni doktor nada da ćemo se do kraja godine vratiti u Hrvatsku.
Ja sam napunila baterije sa svojima, a baka sa Simonom. Kao i uvijek kad je dobro društvo u pitanju, vrijeme je prebrzo prošlo, ali ekipa se uskoro vraća pa ćemo opet svi uživati. I do tada će Simon sigurno biti bolje.
Uz sve kaj me muči još su mi nekaj i oko vrata stavili
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
Post je objavljen 29.06.2016. u 15:21 sati.