Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
nedjelja, 12.06.2016.
Osip
T+12
Hrvatska je pobijedila Tursku. Tekmu smo gledali bez zvuka (s mojim komentiranjem), na laptopu koji je bio ispred boksa. Simon je taman u odlučujućem trenu nešto zagugutao pa sam gledala njega i nisam vidjela gol. Al se slatko nasmijao pa sam mu oprostila. Čujem da je i Poljska pobijedila, znači uspješan dan što se tiče nogometa. No..
Jučer i danas se stanice nisu pomaknule s broja 700. Nakon super početka sve je stalo i sada opet čekamo. Postoje dva moguća scenarija. Prvi je da ne rastu jer ih odbacuje, a drugi je da rastu jako sporo (što je lako moguće jer kod osteopetroze to zna ići jako sporo). Jedino dobro je što se im se broj nije smanjio. Temperatura je i dalje prisutna, a od petka popodne ima i osip. Isprva je bio jedva vidljiv, ali danas je po cijelom tijelu, glavi i licu. Točkica do točkice – sve crvene. Doktorica danas nije specificirala da li se radi o pojavi GvHD-a (graft versus host disease) iliti reakciji donora protiv Simona. Kako je danas vikend, čekamo sutra da iskusni doktori kažu što je na stvari. GvHD varira od male do velike komplikacije, ali se može liječiti. Pojavi se kod većine transplantiranih. A ako bi kojim slučajem došlo do odbacivanja stanica onda će nam dobro doći one koje su zamrznuli da mu daju boost. Ali nadajmo se da je neki blaži oblik GvHD-a i da će sutra stanice bar malo porasti.
Osip ga jako svrbi pa ne može spavati. Navečer su mu dali fenistil i od njega se uspio smiriti. Ostavila sam ga uspavanog i nadam se da će bar dio noći sanjati. Dobili smo i neku kremu koja je jako dobra za kožu, i čak mu se sviđa kad ga mljackam s njom, jedino kaj cijeli smrdi po ribi od nje. Ali njemu to ne smeta. Samo meni.
Dobio je opet transfuziju trombocita i eritrocita jer se pod temperaturom te stanice ubrzano troše. Transfuzije više ni ne brojim, dobro je da imamo perlice. Danas je težak dan, a takvo je i vrijeme ovdje. Ali sutra mora biti bolje.
Jedna uspavana od jutros kada osip još nije bio na licu
Ovako se gledala utakmica
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | lipanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com