Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

ponedjeljak, 06.06.2016.

Vampir

T+6

Simon je imao mirniju noć, ali je prijepodne bilo napeto. Jako teško diše i razina CO2 u krvi je ukazivala da će morati ići na jedinicu intenzivne njege ako se stanje ne popravi. Tamo bi mu pomogli da lakše diše, ali je ujutro fizioterapeutica odradila lavovski posao i popodne su nalazi bili bolji. Još uvijek je u svom kinderbetu na Odjelu 7. Disanje mu, uz sekret, dodatno otežava i voda koja se uporno nakuplja u tijelu pa je ima i u plućima. Počeo je dobivati diuretik kroz infuziju (a ne kao do sada kroz injekcije) i nadamo se da će krenuti na bolje.

Dodatne poteškoće stvara bakterija u krvi koju su jutros izolirali. Tijelo mora uložiti ogroman napor da bi se borilo protiv nje jer imuniteta nema. Srećom, antibiotik od jučer djeluje i danas nije bilo temperature. Ponovo je prespavao cijeli dan i svi su jako sretni zbog toga.

Mukozitis, odnosno oštećenje sluznice usne šupljine, je najgore do sada. Nisam mu ni nudila bočicu s mlijekom. Kad se sluznica malo oporavi sigurno će početi jesti, ali trenutno ga nema smisla mučiti. To ga također iscrpljuje.

Toliko je blijed da izgleda prozirno - eritrociti su mu niski pa je opet dobio transfuziju. Danas se glavni doktor našalio da Simon izgleda kao vampir. Dok se god on šali ja sam mirna jer je on jedan od najboljih doktora na svijetu za MIOP. Čini se da ćemo sljedećih nekoliko dana i dalje nizati perlice.

Ovo je sada ono najkritičnije razdoblje i doktori su na sve spremni. Nitko ne zna u kojem će se smjeru stvari razvijati, ali večer je završila bolje nego što je dan počelo. Možda će sutra biti dobro od jutra.

Simonove slike nema jer cijeli dan nisam stigla upaliti mobitel koji je u boksu. A i nije mu bilo do slikanja danas.

Već su u tri reda

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	lipanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
		1	2	3	4	5
6	7	8	9	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com