Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
četvrtak, 09.06.2016.
300
T+9
Jučer ih je bilo 100, danas ih je 300. Tim riječima mi je doktorica priopćila da su se pojavile nove stanice u Simonovom krvotoku. Odmah je nadodala da inače roditeljima ne govore ovako rano za pojavu stanica, jer se ne može utvrditi da li su nove stanice donorove (premalo ih je za tu analizu), ali da nema razloga vjerovati da nisu. Htjeli su nas iznenaditi i bome su uspjeli. Stanice su se pojavile jako rano - obično se javljaju između 10 i 14 dana, a kod osteopetroze često i puno kasnije. Tako da Simon i donor zasada odrađuju odličan posao i nadamo se da ćemo uskoro imati dovoljan broj da možemo u šetnju (i da potvrdimo da su sve donorove). Nove stanice djeluju na brzo povlačenje mukozitisa (oštećenja sluznice usne šupljine) i Simon bi uskoro mogao početi normalno jesti.
On je danas opet malo bolje nego jučer, čak je bio raspoložen za igru, a uspjela sam par puta izmamiti i smiješak. Sekret se smanjuje iako ga i dalje ima dosta. Popodne se pojavila mala temperatura koja je vjerojatno posljedica nove transfuzije trombocita. Bar se nadamo da je. Transfuzija - perlica broj 50.
Malo igre danas
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | lipanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com