Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
utorak, 21.06.2016.
Dan po dan
T+21
Prošla su tri tjedna od transplantacije i zadnjih par dana Simon je onaj stari, osim po noći kad se javlja temperatura. Zbog toga, i zbog učestalih proljeva, danas smo opet radili ultrazvuk abdomena. Radili smo i ultrazvuk srca, da isključe infekciju. Limfni čvorovi su se smirili, srce, jetra, slezena i bubrezi su u redu. Nažalost, crijeva su zahvaćena GvHD-om, što je puno ozbiljnija komplikacija od GvHd-a na koži. Sutra će dobiti poseban imunosupresiv baš za crijeva pa ćemo vidjeti kako će se stanje dalje razvijati. Opet su mu uveli čaj, a izbacili razrijeđeno mlijeko jer su studije pokazale da je dobro da crijeva malo rade, a kako je mlijeko teško probavljivo, čaj je najprihvatljivija opcija. Što se tiče GvHD-a na koži, osip je svaki dan mrvicu bolje. Sutra će jedan imunosupresiv (takrolimus) početi dobivati kontinuirano kroz cijeli dan jer misle da će se GvHD tako brže povući (bubrezi mu rade dobro tako da dozvoljavaju opterećenje).
Simon je cijeli dan bio odlične volje i puno se igrao. Ultrazvuk su radili punih sat vremena i bio je jako strpljiv, čak je u jednom trenu i zaspao. Danas su doktori naglasili da je ovo sada najteže razdoblje i da ne mogu predvidjeti daljnji razvoj događaja - da idemo dan po dan i nadamo se najboljem. Problem s imunosupresivima je što blokiraju ionako krhki imunitet pa je i dalje opasnost od infekcija velika. Trenutno je najveća opasnost od virusne ili gljivične infekcije koje se ne bi mogle liječiti. Za sve ovo ostalo postoje lijekovi koji će Simonu pomoći u njegovoj borbi. A on zasad prkosi osmijehom.
Jučer sam prala njegovu robicu i smrad ribe je ostao. Medicinska sestra kaže da većina roditelja na kraju baci robicu, ali jedna od supermama mi je rekla da se nakon nekog vremena smrad ribe izgubi. Iz Karlovca nam je stigla navijačka majica, ali zbog smrdljive kreme koju još uvijek koristimo, majicu čuvamo za finale.
Kod nas je smjena najdražih. Teta je otišla natrag u Hrvatsku, a Simonov tata, braco, baka i sestrična nam stižu.
Nedostaju dvije žute za ultrazvuk danas
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | lipanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com