Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
subota, 18.06.2016.
Die Tante
T+18
Osip se i dalje ne smiruje, ali odlučili su pričekati ponedjeljak za daljnje akcije. Ako ne krene na bolje, morat će promijeniti terapiju. Također, razmišljaju o punkciji limfnih čvorova da vide zašto su aktivni, no to je teško organizirati jer Simon mora biti u strogoj izolaciji. I o tome će odlučiti u ponedjeljak. Možda se do tada stanje smiri pa punkcija neće ni biti potrebna. Nakon dva dana bez temperature, danas se opet pojavila pa je na snazi i treći antibiotik. Zbog velike doze kortizona borimo se s visokim tlakom, ali lijekovi za tlak zasad pomažu.
Jučer je popio 30 ml mlijeka. Zadnjih par dana uporno sam ga pokušavala nagovoriti da popije čaj od komorača (koji ja jako volim), ali nikako mu se nije svidio. Jučer smo probali s adaptiranim mlijekom razrijeđenim vodom (prema preporuci doktora jer mlijeko dodatno utječe na stvaranje sekreta) i svidjelo mu se. Danas nije bio tako oduševljen razrijeđenim mlijekom i nije htio ništa popiti. Možda sutra.
On je od jučer općenito malo bolje, puno više je budan i igra se. Još uvijek nema osmijeha, ali djeluje zadovoljno. Zbog toga su mu danas smanjili dozu piritramida protiv bolova, a i nastavit će je smanjivati jer se čini da mu više ne treba.
Noćas je stigla Simonova teta i sestre su se jako zauzele za to da joj doktori dozvole da bude s nama u bolnici. Isprva su odbili mogućnost, ali su na kraju ipak popustili - teta ne smije u boks, ali gleda Simona kroz staklo i meni radi društvo dok frajer spava. Inače, na Odjelu 7 svako dijete smije imati samo tri posjetioca kroz cijelo vrijeme liječenja (Simon se izborio za četiri - mamu, tatu, baku i tetu).
Tetu ste zatrpali paketima u kojima je bilo puno igračaka i robice za Simona. Hvala što ste mislili na nas. Meni najviše znače poruke podrške, a Simonu su ipak draže igračke. I još jednom veliko hvala svima koji ste nam do sada pomogli. Ne znam jeste li ste svjesni koliko to znači u ovakvim trenucima, ali vjerujte znači sve. Najviše zato što uistinu vraća vjeru u ljude i budi neko zajedništvo. Ovo ste teško vrijeme uvelike olakšali našoj obitelji i nikada vam se nećemo moći dovoljno zahvaliti zbog toga.
Teta slika kako Simon sluša kad mama čita
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | lipanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com