Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

petak, 24.06.2016.

Dr. House

T+24

Prošla su 3 mjeseca otkako smo u Ulmu. Puno smo toga prošli i još nas puno toga čeka. Iako se čini kao da idemo korak naprijed, pa dva unatrag, polako se ipak krećemo prema naprijed, prema ozdravljenju. Zadnjih dana zbog temperature koja je još uvijek nepoznanica, imam osjećaj kao da je Simon glavni slučaj dr. Housea. Temperatura ih zbunjuje i brine jer su pokrili sve uobičajene bakterije s tri različita antibiotika, ali temperatura je i dalje bila prisutna. Glavni doktor dođe svaki dan s nekom novom teorijom i idejom. Najnovija je da je Simon bio u kontaktu s bakterijom Mycobacterium tuberculosis koja uzrokuje tuberkulozu. Prema njihovim riječima ona je česta u našem podneblju pa se mogla aktivirati kada su Simonu uništili imunitet usred kemoterapije. Kako je vjerojatnost da je Simon uistinu bio u kontaktu s tom bakterijom vrlo mala, prije daljnje dijagnostike savjetovat će se s infektolozima. Nije im baš jednostavno dokazati tu teoriju - morali bi punktirati tekućinu iz trbuha, ali je jako važno da se otkrije izvor infekcije radi daljnjeg liječenja.

Odlična je vijest da se uporna temperatura nije pojavila zadnja 3 dana i da je CRP (koji ukazuje na infekciju) napokon u padu. Danas je velik dio dana disao bez pomoći kisika - pluća su se skroz oporavila i sve je manje sekreta. Danas je prvi put dobi transfuziju plazme - gubi proteine kroz učestale proljeve pa su mu malo pomogli. Eto nam još jedne perlice.

Jučer su mu odlučili promijeniti terapiju imunosupresivima zbog pojave GvHD-a na crijevima. Tako da će od sad jednom tjedno dobivati po četiri različita imunosupresiva od kojih svaki djeluje na svoje područje. Usporedbe radi do sada je dobivao dva i kod većine djece to upali. Trbuščić je već danas bolje - manje je napuhnut i stolice su se smanjile, ali je koža i dalje veliki problem. Osip se zadnja dva dana opet pogoršao i jako ga svrbi. Jučer navečer se mučio dok nije uspio zaspati. Inače je preko dana nasmijan, zaigran i super volje što je dobar znak. Počeo je malo dizati sam glavu kada leži na trbuhu, a to je ogroman napredak.

Baka je s njim većinu dana, a mi ostali istražujemo grad u kojem je nakon skoro dva mjeseca kiše zasjalo sunce. Opet nas je Ulm iznenadio svojom ljepotom i šarmantnošću.

Jutro nakon pobjede nad Španjolskom dočekala nas je nacrtana Hrvatska zastava na stolu. Dadilja se stvarno potrudila. Svi doktori i sestre hvale našu reprezentaciju - lijepo je biti Hrvat u Ulmu ovih dana.

Malo odmora od onih cjevčica s kisikiom

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	lipanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
		1	2	3	4	5
6	7	8	9	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com