Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

petak, 03.06.2016.

Inhalacije 0-24

T+3

Zadnja dva dana se borimo sa sekretom iz nosa i iz pluća. Zbog inhalacija s koncentriranom fiziološkom otopinom sekret se razvodnio te kako kažu doktori, pokrenuo. Simon je počeo iskašljavati, no to mu stvara problem jer teško diše i ne može spavati. Također, to uzrokuje povremeno povraćanje što ga dodatno iscrpljuje. Sekret je posljedica oslabljenog imuniteta nakon kemoterapije i većina djece se bori s njim. Kod Simona dodatni problem stvaraju i suženi nosni kanalići. Danas su mu maknuli kisik iz nosa jer mu je sluznica ujutro krvarila (što je isto posljedica kemoterapije) pa smo cijeli dan imali tuljac s kisikom da mu pomogne disati (iako mu kisik nije potreban kad je budan). Uz to su nam instalirali svemirski ovlaživač zraka koji koristi fiziološku otopinu da mu bude što lakše disati. Zbog krvarenja iz nosa i niskih trombocita danas smo dodali još jednu perlicu na ogrlicu – dobio je transfuziju trombocita. To su sve očekivani problemi i zasad se dobro držimo. Uz sve probleme s disanjem Simon je i dalje nasmijan i raspoložen za igru. I fizikalnu odradimo svaki dan bez plača.

Super je što ga začepljenost nosa i bolna sluznica usta ne sprječavaju da i dalje jede. Frajer se zasad ne da pokolebati kad je mlijeko u pitanju. Jučer je bio glavni doktor i jako je zadovoljan kako Simon sve to podnosi. Kaže da je jak mali čovjek. I kaže da sad čekamo. I mi i oni. Čekamo pojavu stanica i brojimo svaki dan. Vrijeme prolazi i danas smo dobili natrag normalnu kantu za smeće. Sva kemoterapija je izašla iz Simonovog tijela i ne trebamo više crnu infektivnu kantu.

Inhaliramo se stalno

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	lipanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
		1	2	3	4	5
6	7	8	9	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com