Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
ponedjeljak, 13.06.2016.
Graft-versus-host disease (GvHD)
T+13
Potvrdili su da je osip, koji se pojačao tijekom noći, GvHD. Jučer navečer je glavni doktor (koji je na svjetskoj razini jedan od najboljih za osteopetrozu) svratio u bolnicu da vidi Simona i odmah mu dao kortikostereoide. Međutim, kako se osip tijekom noći pogoršao, jutros su malo pojačali dozu i sada će ih 3 dana dobivati introvenozno. Nadamo se da će se od toga GvHD smiriti. Kortikosteroidi djeluju tako da blokiraju T stanice koje onda prestanu napadati tijelo, ali se opet povećava rizik od infekcije jer imunitet ne radi. Uz introvenozno primanje postoji i mogućnost mazanja kortikosteroidnom kremom, ali to nam još nisu uveli jer žele vidjeti razvoj situacije. Ona smrdljiva krema koja je dobra za kožu je na snazi 5 puta dnevno. Danas sam mu u jednom trenu počela pjevati – Smelly fish, smelly fish what are they feeding you? – pa mi se sestra smijala.
Ono što sam do sada uspjela naučiti o GvHD-u je slijedeće. Radi se o uobičajenoj i ozbiljnoj komplikaciji kada T stanice donora napadaju tijelo domaćina (donorove stanice vide Simona kao strano tijelo). Gradira se u 4 stupnja, od kojih je zadnji obično smrtonosan. Što je pacijent stariji i match s donorom manji, veća je vjerojatnost težih komplikacija. T stanice mogu napasti bilo koji organ, ali najčešće napadaju kožu, jetru i crijeva. Simon je danas odradio ultrazvuk abdomena jer sumnjaju da se uz kožu, GvHD pojavio i na crijevima. Sutra ćemo saznati nalaze, ali oni zasad neće promijeniti tijek liječenja. Napravili su i ultrazvuk mozga i te nalaze ćemo znati tek sutra.
U cijeloj ovoj situaciji dobro je što je Simon prihvatio stanice i danas ih ima 900. Engraftment (usađivanje) je potvrđen pojavom GvHD-a, a danas je Simonova krv otišla na analizu koja bi to trebala i službeno potvrditi. Rezultati se čekaju oko 3 tjedna.
Nekako sam dobila dojam da doktori nisu previše zabrinuti zbog pojave GvHD-a, stalno ga netko pregledava i svi izgledaju smireno. Rekli su mi danas da još nikada nisu imali ovakav rast stanica kod MIOPa i da je to vjerojatno razlog tako nagle pojave GvHD-a. Strong new bone marrow – bile su danas riječi doktora kada je ujutro vidio Simona.
Simon jako loše spava jer ga osip jako svrbi. Cijeli dan je ili na meni ili me drži za ruku. Možda će se sutra osip početi smirivati. I nalazi oba ultrazvuka budu uredni.
Ako ga pustim odmah se probudi <3
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | lipanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com