Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

utorak, 07.06.2016.

Prvi pik

T+7

I noć i dan su protekli u puno mirnijem tonu nego zadnja dva dana. Krvni nalazi su bolji iako se i dalje jako mučimo sa sekretom. Disanje se popravilo i danas mu je trebala samo mala pomoć kisika. Inhalacije su i dalje must have tako da se inhaliramo svaka dva sata. A i onaj čudni svemirski ovlaživač zraka s fiziološkom otopinom stalno radi. Doktori se nadaju da je jučer dosegno prvi loš pik i da će do pojave matičnih stanica situacija biti malo bolja. A onda nas vjerojatno opet čeka još koji neizvjestan dan.

Danas su specificirali koja bakterija se našla u krvi. Zaboravila sam joj ime, ali inače obitava na koži. Od nedjelje Simon ispod vrata ima male ranice i pretpostavljaju da je beštija tuda pronašla put do krvotoka. Kako u ovom trenu uopće nema imunitet, toliko je osjetljiv da svaka i najmanja prijetnja odmah završi infekcijom. Antibiotik djeluje na bakteriju i temperatura se više nije javljala.

Danas je čak bio budan par puta po pola sata, a jednom se uspio i nasmijati. Odlično prihvaća masaže leđa i prsa i one mu puno pomažu u iskašljavanju sekreta.

Mislite i dalje na nas. Turbulentno razdoblje je pred nama, a koliko će potrajati nitko ne zna. Ali Simon se pokazao kao momak dorastao izazovu. Da vidite samo kako sestre navijaju za njega.

Mama ne želim se slikati

Ovako mu je još uvijek najljepše


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	lipanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
		1	2	3	4	5
6	7	8	9	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com