Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

četvrtak, 30.06.2016.

Mezenhimske matične stanice

T+30

Samo ukratko da ne brinete. Od jučer mi internet ne radi baš najbolje pa nisam sigurna ni da ću ovo uspjeti objaviti. Sutra popodne stižu zamrznute mezenhimske matične stanice (MMS) iz Münchena i odmah sutra će ih Simon dobiti. Poboljšanje se očekuje kroz dva dana i onda slijedi još jedna doza. Nakon toga, ako stvar upali, dobiti će MMS još nekoliko puta u razmacima po tjedan dana. Danas je koža mrvicu bolje, ali kaže doktor da je to zbog velike količine kortizona koju će u subotu morati opet smanjiti. Jutros je opet dobio transfuziju trombocita koji se zadnji engraftaju i još uvijek čekamo da se to dogodi.

Danas sam pitala da li mi moramo platiti te super MMS stanice i rekli su mi da ne. To se daje vrlo rijetko jer je jako skupo, ali je glavni doktor procijenio da je za Simona u ovom trenu MMS najbolja šansa i to je njihov as iz rukava. Svi sutra mislite na nas da Simon bude doma do Božića.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Nekomercijalno-Bez prerada.

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com