Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
petak, 10.06.2016.
Posebna perlica
T+10
Deseti dan nakon transplantacije brojimo 700 novih stanica (na µl krvi). Radi se o leukocitima i kod zdravih jednogodišnjaka s normalnim imunitetom ima ih oko 5000/µl. Simonu će trebati oko godinu dana da dostigne taj broj – ispočetka se stanice stvaraju poprilično brzo, ali se napredak kasnije uspori. Simon je odlično krenuo – uobičajeno je da u početku stanice rastu 100 do 200 dnevno, ali on je izgleda odlučio oboriti rekord pa je u jednom danu stvorio 400 novih stanica. Ako nastavi ovim tempom ubrzo ćemo u šetnju. Kada prijeđe 1000 onda se smatra da je transplantacija uspjela i tada se radi provjera kimerizma (provjera da li su stanice donorove).
Vratili su nam crnu infektivnu kantu za smeće jer se jučer u Simonovoj stolici pojavila bakterija (čiji naziv sam zaboravila) koja je stalni stanovnik našeg tijela, ali ne radi probleme kad je crijevna flora zdrava. Uslijed kemoterapije i svih antibiotika koje Simon prima crijevna se flora jako poremetila i zločesta bakterija se previše namnožila. Dobio je i treći antibiotik koji djeluje baš na nju da mu ne bi počela raditi probleme. Ovaj problem se javlja kod većine djece. Probiotici trenutno ne dolaze u obzir jer zbog slabog imuniteta bi i dobre bakterije mogle napraviti dar mar.
Temperaturica od jučer se još malo povisila tako da su mu uzeli krv na bakteriološku analizu, ali se nadamo da je to posljedica stvaranja novih stanica. One sad imaju puno posla jer trebaju počistiti nered u krvi i temperatura se može javiti uslijed toga. Ovo se također javlja kod većine djece.
Danas smo dobili novu perlicu, ali ova je posebna jer označava početak proizvodnje stanica. Dobili smo i jednu za transfuziju eritrocita. Proizvodnja eritrocita i trombocita kreće malo kasnije - očekujemo njihovu pojavu kroz koji dan. A do tada Simona čeka još poneka transfuzija. Ali ne bunimo se.
Još 9 puta po 10 dana i proći će najkritičnije razdoblje.
Posebna perlica za posebnog dečka
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | lipanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com