Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
nedjelja, 05.06.2016.
Stigla je i temperatura
T+5
Kako su i najavili devet dana nakon kemoterapije krenuli su bolovi i komplikacije. Simon je imao tešku noć pa su mu dodatno pojačali dozu piritramida protiv bolova (ali još uvijek dobiva manje od pola doze koju smije primati). Prestao je jesti jer mu je ždrijelo upaljeno i grlo ga boli te ne može gutati. I dalje mu nudim bočicu svaka 4 sata da se malo poigra s njom, a kada bude raspoložen možda nešto i popije. Danas nije bio raspoložen za ništa. Jutros se temperatura popela na 38,5 i odmah je dobio antibiotik. Uzeli su mu krv i iz katetera i iz glave i sad moramo čekati 3 dana da vidimo koja bakterija mu stvara probleme. Iako, postoji mogućnost da ne izoliraju bakteriju. Skoro sva djeca u ovoj fazi nakon transplantacije dobiju temperaturu i vrlo često se ne zna uzročnik.
Kako se trenutno krv kod Simona uopće ne stvara, a troši se ubrzano uslijed temperature, danas je opet dobio transfuziju eritrocita. Na pola doze je temperatura opet narasla na 38,5 pa su mu još jednom uzimali krv i zaustavili transfuziju dok se temperatura nije spustila. Dobio je još jedan antibiotik jer ne znaju da li je temperatura reakcija na transfuziju ili je neka infekcija u kateteru. Tako da i dalje nižemo perlice hrabrosti na ogrlicu. Uz eritrocite je dobio i transfuziju trombocita pa je ogrlica veća za 3 perlice (treća je za puno vađenja krvi danas).
Uz lijekove tlak je pod kontrolom. Diše uz malu pomoć kisika jer je pun sekreta koji se i dalje ne smiruje. Puls je malo divljao uslijed temperature, ali se na kraju skupa s njom smirio. Pluća su u redu (danas su ga čak dvije doktorice pola dana slušale svaka dva sata). Sve su to zasad očekivane, i kako doktori kažu, normalne reakcije, iako cijela ova situacija nije normalna.
Temperatura ga je jako iscrpila pa je veći dio dana prespavao. To je jedino odlično danas jer u carstvu snova ništa ne boli i tijelo se regenerira. Nažalost, bilo je i perioda kad smo se nosili i kada je plakao. Danas je jedan od lošijih dana, ali polako prolazi i sutra će možda biti bolje.
Kod mame je najljepše
Skupljamo perlice
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | lipanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com