Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
srijeda, 15.06.2016.
Taktilni domino
T+15
Noć je prošla malo mirnije jer su ga sestre cijelog umotale u tetra pelenu pa se nije mogao češkati. Odspavao je četiri sata u komadu. Ujutro su mu povećali dozu kortizona jer se osip i dalje pogoršava. I dobio je još jednu kremu – ova je s kortikosteroidima pa će sada djelovati i lokalno. Još tri limfna čvora su naotekla, tako da su isključili aktivaciju cjepiva. Trenutna teorija je da se radi o GvHD-u (odnosno o reakciji tijela na sve što se događa u tijelu). Nadamo se da će povećana doza kortizona to riješiti skupa s osipom i temperaturom (za koju isto misle da je GvHD jer nema znakova infekcije). Ako se kroz par dana limfni čvorovi ne povuku onda ga čeka još jedan ultrazvuk i daljnja obrada. Ali mi znamo da će sve to uskoro nestati čim kortizon počne djelovati.
Danas je opet primio transfuziju trombocita – sada je to ukupno 20 transfuzija od početka liječenja. Uskoro bi i to trebalo prestati jer nova koštana srž radi punom parom i stanice se jako lijepo stvaraju.
Danas je Simon dobio igračke od Udruge koja brine o bolesnoj djeci. Nedavno smo dobili katalog pa smo izabrali ono što mislimo da bi Simonu bilo jako zanimljivo, poticajno i korisno. Bolnička dadilja nam je pomogla u odabiru, ona je igračke naručila i donijela. Neke će malo pričekati dok Simon poraste da se može igrati s njima, ali sve će sigurno biti uskoro u upotrebi. Između ostalih ima i taktilni domino što se meni posebno sviđa jer ćemo se svi četvero moći igrati kad dečki malo porastu.
It feels like Christmas
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | lipanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com