Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

subota, 04.06.2016.

Ulmer Spatz

T+4

Kleiner Spatz - tako ovdje sestre zovu Simona. Kada su mi rekle da to znači mali vrabac isprva mi je bilo čudno zašto bi bebi tepali da je vrabac. Onda su mi objasnile da je Spatz simbol grada Ulma, isto kao i Ulmer Münster. Naime, u Ulmu se nalazi najviša crkva na svijetu - Ulmer Münster – koja je visoka 161,5 m i broji 768 stepenica. Nismo se još penjali, ali svakako planiramo dok smo ovdje jer je pogled sigurno nevjerojatan i svi kažu da je to must do u Ulmu. Godine 1890., kada je završena njena gradnja, bila je četvrta najviša građevina na svijetu. Iako je ponekad nazivaju katedralom, crkva u Ulmu nije katedrala jer biskup nema sjedište u njoj. To je protestantska crkva prekrasne gotičke arhitekture. Zanimljivo je da je glavni toranj crkve u Ulmu sagrađen u istom stilu i u istoj vremenskoj epohi kao i tornjevi zagrebačke katedrale.

A zašto vrabac? Prema legendi, za gradnju Ulm Münster trebali su jako dugačke grede. Kako je cijeli grad bio opasan zidinama nisu znali kako unijeti grede kroz gradska vrata pa su se spremali srušiti ih. Tada je netko od građana Ulma vidio vrapca kako nosi grančicu u kljunu prema gnijezdu. Grančicu je vrabac isprva nosio vodoravno, a zatim ju je okrenuo okomito i položio u gnijezdo. Tako su građani Ulma odlučili okrenuti grede i uvesti ih u grad bez rušenja vrata. Priča je prvi put ispričana u pjesmi 1842. godine i iako zapravo nije baš na ponos, ovdje se jako ponose legendom o vrapcu. Godine 2001. pokrenut je projekt „Najezda vrabaca“ koji je imao za cilj prikupiti novčana sredstva za obnovu južnog tornja Münstera. Tada su po cijelom Ulmu postavili 275 skulptura vrabaca. Današnji Ulm i dalje ih je pun - nalaze se ispred različitih znamenitosti i, zanimljivi i lijepi, krase grad.

Simonu su danas malo povećali dozu piritramida jer je jutros plakao. Sestre i doktori su odmah reagirali jer nema smisla da pati. Većinu dana je prespavao, a to je trenutno i najbolje za njega jer tijelo ima puno posla. Sekret je i dalje neprijatelj broj 1. Ostalo je sve super.

Ulmer Münster

Vrapci na koje smo mi naišli


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	lipanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
		1	2	3	4	5
6	7	8	9	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com