Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
subota, 20.08.2016.
Opasan adenovirus
T+19
Moram priznati da zadnjih dana teško pronalazim motivaciju za pisanje bloga. Simon se bori, ali svaki je dan sve teži. Jučerašnji ultrazvuk abdomena pokazuje da je stanje s crijevima i dalje isto, dok je ultrazvuk srca u redu te se plućna hipertenzija povukla (iako Simon i dalje treba jako puno kisika za disanje). Jučer je brojao impresivnih 2400 leukocita, odnosno bijelih krvnih zrnaca i to su isključivo granulociti (obrana od gljivica i bakterija) jer je razvoj limfocita još uvijek pod imunosupresijom da se spriječi pojava GvHD-a (jer smo Simon i ja samo napola kompatibilni).
Ono što je jako loše je količina adenovirusa u krvi koja raste i širi se po tijelu. Jučer su ga izolirali i u grlu. Lijeku iz Amerike treba dva do tri tjedna da bi počeo djelovati te će drugi tjedan pokušati izmjeriti količinu lijeka u Simonovoj krvi. Zbog jako oštećenih crijeva i slabe peristaltike pitanje je koliko ga uopće dospije u krv, tako da će u suradnji s proizvođačem pokušati doći do prave doze koja je Simonu potrebna. Virolog, koji je jučer došao pogledati Simona, kaže da je njegovo stabilno stanje naprosto nevjerojatno, uz toliku količinu virusa i bez imuniteta. Zasad virus ne uzrokuje probleme s jetrom (hepatitis) i plućima (virusna upala pluća), ali uništava ionako oštećena crijeva. Trenutno se radi o borbi s vremenom i na sve se načine pokušava zaustaviti rast virusa. Iz tog će razloga u ponedjeljak mene testirati na adenovirus. Ako sam bila u kontaktu s njim (glavni doktor je uvjeren da jesam) onda se moje tijelo trebalo braniti i time proizvesti specifične T limfocite baš za borbu s adenovirusom. Ako imam baš te T limfocite onda će ih uzeti od mene i dati Simonu da se može u boriti s virusom. Rezultati se čekaju par dana, a postupak uzimanja je sličan darivanju krvi.
Nadalje, ako ja imam specifične T limfocite znači da ih ima i Simon u koštanoj srži koju je dobio od mene. Zbog toga razmatraju mogućnost ukidanja imunosupresije koju dobiva zbog sprječavanja razvoja GvHD-a. Njenim ukidanjem bi risikirali pojavu GvHD-a (jer misle da ako se i razvije neće biti onako jak), ali bi pokrenuti rast specifičnih T limfocita da se Simon može boriti protiv adenovirusa. Glavni će ga doktor popodne doći pogledati i tada odlučiti o tom potezu. Jučer je imao pauzu od transfuzija jer su svi nalazi bili stabilni, ali danas je primio i eritrocite i trombocite. Piritramid protiv bolova i dalje smanjuju (dobro je za crijeva), a jučer su počeli smanjivati i ketamid jer on uzrokuje stvaranje sekreta na plućima te zbog toga Simon teže diše. Simon zasad manjak droge odlično podnosi, bez apstinencijske krize.
Jutros je imao posjetu koju mu je dozvolio glavni doktor i time razveselio Simonovu tetu i brata. Nisu ulazili u boks, ali su mu kratko pričali preko stakla. Simonovog brata je najviše razveselila mačka koja i dalje neumorno maše i želi najbolje želje. Nakon posjete, ekipa je krenula put Zagreba, a Simon i ja opet soliramo neko vrijeme.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | kolovoz, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
| 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
| 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
| 29 | 30 | 31 | ||||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com