Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

utorak, 23.08.2016.

Simon says goodbye

Simon je jutros postao anđeo s najljepšim osmjehom...

ponedjeljak, 22.08.2016.

5 mjeseci Ulma

T+21

Nedavno sam Adrianu, navečer prije spavanja, čitala priču o malom tigru koji je bio bolestan. Priča me toliko asocirala na Simonov tijek liječenja da mi se stalno kroz glavu provlače dvije rečenice koje se protežu kroz cijelu priču. To izgleda otprilike ovako: „Nakon lijeka je Malom Tigru bilo malo bolje, ali onda mu je opet bilo malo gore jer je poželio spavati. Nakon što je odspavao bilo mu je malo bolje, ali onda mu je opet bilo malo gore jer je poželio jesti juhu...“ I tako unedogled. Mali Tigar na kraju ozdravi, a Simon se još uvijek bori. Danas je punih 5 mjeseci kako smo u Ulmu, a najmanje još toliko ćemo morati ostati ovdje.

Nemam nekih prevelikih novosti. Glavni doktor (jedan od 4 najbolja na svijetu za Simonovu bolest) dolazi dva puta dnevno i pokušava ne izgledati previše zabrinuto. Uvažavaju moje mišljenje i uključili su me u odlučivanje o bitnim stvarima što mi u ovom trenutku znači jako puno. I doktori i sestre se uistinu jako trude pomoći Simonu u njegovoj borbi.

Pluća su u redu iako je toliko slab da kod najmanje manipulacije (mijenjanje pelene) zasićenost kisikom jako padne, tako da je sinoć umalo završio na intenzivnoj. Ponovno se pojavilo obilno krvarenje iz crijeva i želuca jer je sluznica jako oštećena i adenovirus radi dar-mar. Dali su mu neki lijek koji je prošli tjedan uspješno zaustavio krvarenje, a i danas je odradio dobar posao. Zanimljivo je da su mu krvni nalazi i dalje dobri s obzirom na trenutno stanje s krvarenjem. Dobio je transfuziju eritrocita i trombocita (njih dobije svaki dan) i plazme, a popodne će mu pokušati dati imunoglobuline (zadnji put je imao jako alergijsku reakciju). Popodne će opet raditi kontrolni ultrazvuk abdomena, a kontaktirati će i gastroenterologe da im daju ideju kako regenerirati crijeva.

Sutra očekujemo rezultate kimerizma i količine adenovirusa u krvi. Moja krv je danas otišla u kliniku u Tübingen na testiranje za specifične T limfocite za adenovirus. Rezultati bi trebali biti gotovi krajem tjedna. Ako imam to što im treba, drugi tjedan će postupkom leukafereze uzeti specifične T limfocite. To je isti postupak kao kod doniranja matičnih stanica – kroz nekoliko sati uzimaju krv iz jedne ruke, propuštaju je kroz separator koji odvaja specifične T limfocite te vraćaju ostatak u drugu ruku. Imunosupresiju mu zasad nisu ukinuli već su je samo smanjili tako da balansiraju te pokušavaju izbjeći pojavu GvHD-a, a s druge strane pokrenuti proizvodnju specifičnih T limfocita za borbu s adenovirusom.

Tri tjedna nakon postupka doniranja koštane srži ja sam se skroz oporavila. Imam četiri vrlo mala ožiljka, bolovi u leđima su prošlost i jučer su mi dozvolili da krenem s trčanjem. Odličan način za regeneraciju nakon ovakvih dana u bolnici. Dan po dan se pretvorio u sat po sat i noć po noć.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

subota, 20.08.2016.

Opasan adenovirus

T+19

Moram priznati da zadnjih dana teško pronalazim motivaciju za pisanje bloga. Simon se bori, ali svaki je dan sve teži. Jučerašnji ultrazvuk abdomena pokazuje da je stanje s crijevima i dalje isto, dok je ultrazvuk srca u redu te se plućna hipertenzija povukla (iako Simon i dalje treba jako puno kisika za disanje). Jučer je brojao impresivnih 2400 leukocita, odnosno bijelih krvnih zrnaca i to su isključivo granulociti (obrana od gljivica i bakterija) jer je razvoj limfocita još uvijek pod imunosupresijom da se spriječi pojava GvHD-a (jer smo Simon i ja samo napola kompatibilni).

Ono što je jako loše je količina adenovirusa u krvi koja raste i širi se po tijelu. Jučer su ga izolirali i u grlu. Lijeku iz Amerike treba dva do tri tjedna da bi počeo djelovati te će drugi tjedan pokušati izmjeriti količinu lijeka u Simonovoj krvi. Zbog jako oštećenih crijeva i slabe peristaltike pitanje je koliko ga uopće dospije u krv, tako da će u suradnji s proizvođačem pokušati doći do prave doze koja je Simonu potrebna. Virolog, koji je jučer došao pogledati Simona, kaže da je njegovo stabilno stanje naprosto nevjerojatno, uz toliku količinu virusa i bez imuniteta. Zasad virus ne uzrokuje probleme s jetrom (hepatitis) i plućima (virusna upala pluća), ali uništava ionako oštećena crijeva. Trenutno se radi o borbi s vremenom i na sve se načine pokušava zaustaviti rast virusa. Iz tog će razloga u ponedjeljak mene testirati na adenovirus. Ako sam bila u kontaktu s njim (glavni doktor je uvjeren da jesam) onda se moje tijelo trebalo braniti i time proizvesti specifične T limfocite baš za borbu s adenovirusom. Ako imam baš te T limfocite onda će ih uzeti od mene i dati Simonu da se može u boriti s virusom. Rezultati se čekaju par dana, a postupak uzimanja je sličan darivanju krvi.

Nadalje, ako ja imam specifične T limfocite znači da ih ima i Simon u koštanoj srži koju je dobio od mene. Zbog toga razmatraju mogućnost ukidanja imunosupresije koju dobiva zbog sprječavanja razvoja GvHD-a. Njenim ukidanjem bi risikirali pojavu GvHD-a (jer misle da ako se i razvije neće biti onako jak), ali bi pokrenuti rast specifičnih T limfocita da se Simon može boriti protiv adenovirusa. Glavni će ga doktor popodne doći pogledati i tada odlučiti o tom potezu. Jučer je imao pauzu od transfuzija jer su svi nalazi bili stabilni, ali danas je primio i eritrocite i trombocite. Piritramid protiv bolova i dalje smanjuju (dobro je za crijeva), a jučer su počeli smanjivati i ketamid jer on uzrokuje stvaranje sekreta na plućima te zbog toga Simon teže diše. Simon zasad manjak droge odlično podnosi, bez apstinencijske krize.

Jutros je imao posjetu koju mu je dozvolio glavni doktor i time razveselio Simonovu tetu i brata. Nisu ulazili u boks, ali su mu kratko pričali preko stakla. Simonovog brata je najviše razveselila mačka koja i dalje neumorno maše i želi najbolje želje. Nakon posjete, ekipa je krenula put Zagreba, a Simon i ja opet soliramo neko vrijeme.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 18.08.2016.

1600

T+17

S jučerašnjih 800 leukocita, danas smo se popeli na 1600. Takav nagli rast stanica posljedica je stimulansa G-CSF koji je Simon dobivao do jučer. Bilo je od velike važnosti da se što prije prijeđe magična brojka od 1000 kako bi izbjegli mogući infekt. Engraftment (usađivanje) je potvrđeno i jutros je Simonova krv otišla na analizu za kimerizam – da vidimo čije stanice tako lijepo napreduju (nadamo se mamine). Rezultati kimerizma biti će gotovi za par dana (prošli put smo čekali 3 tjedna) jer sad Simon ima žensku krv pa se kimerizam može puno lakše provjeriti.

Jučer je Simon imao alergijsku reakciju na imunoglobuline koja je izazvala visoku temperaturu, osip i probleme s disanjem i ja sam se baš jako prepala. Već sam vidjela odjel intenzivne i nove komplikacije. Srećom, opet je glavni doktor dotrčao i smirio stvari – čovjek stvarno ulijeva povjerenje i ništa ga ne iznenađuje. Zaključio je da sa Simonom nikad nije dosadno te da Simon baš voli davati posla doktorima. Iako do sada nije imao reakciju na imunoglobuline, više ih neće primati, a dobro bi mu došli.

Inače je jako iscrpljen zbog engraftmenta i uglavnom spava. Treba mu dosta kisika za disanje, opet se malo borimo s težinom i crijeva još uvijek ne rade punom parom. Sutra ga čeka kontrolni ultrazvuk srca i abdomena koje ćemo ponavljati na tjednoj bazi sljedećih mjesec dana. Srce kontroliramo zbog plućne hipertenzije koja se može vratiti, a abdomen zbog crijeva. Zaključak sa crijevima je da najvjerojatnije adenovirus uzrokuje probleme, a oštećenja od kemotrapije i GvHD-a ne pomažu. Doktori kažu da će trebati neko vrijeme da trbuščić proradi. Od jučer je na meniju opet čaj od komorača, ali ovaj put zaslađen jer je tako finiji. Nakon dva dana čiste glukoze frajer se naviknuo na slatko i više ga se ne može prevariti s bljutavim čajem. Sonda je još uvijek u nosu (pričvršćena s dva flastera), no ona služi za izbacivanje viška sadržaja iz želuca i nije za hranjenje. Ona samo pomaže da mu trbuščić bude manje opterećen i bolan.

Jedna kroz staklo jer ne stignem upaliti mobitel u boksu

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 16.08.2016.

Napokon dobre vijesti

T+15

Simon od jučer malo teže diše i potrebno mu je nešto više kisika. Odmah ujutro napravili su rendgen pluća, jer je postojala bojazan da je adenovirus krenuo raditi dar mar na plućima. Rendgen je uredan i nema znakova infekcije. Pravi uzrok ovakvog stanja zasad nisu otkrili, ali pretpostavljaju da teže diše zbog pojave stanica (leukocita) u krvi. To se ponekad zna dogoditi kada leukociti krenu rasti. A kod Simona su ih danas izbrojali 300! Znači, mamine stanice su krenule i sad više nema stajanja. Dogovor je da za tri tjedna idemo van u šetnju.

Perlice i dalje nižemo brzinom svjetlosti, ali danas nam je uz sve ostale (transfuzija trombocita i plazme, rendgen) stigla i najvažnija – za pojavu stanica! Ogrlica sada ima preko 2,5 m i vrijeme je da se njen rast uspori rastom Simonovih stanica.

Danas je dan dobrih vijesti pa je tako uz pojavu stanica stigao i super lijek za adenovirus. Slatkastog je okusa (mama je morala probati) i Simon ga je popio bez problema. Imali smo u pripravnosti i malo glukoze, ali nije bilo potrebe. Iako i dalje ima nosnu sondu neće je koristiti za davanje lijeka jer je bolje da ga popije. Lijek će dobivati dva puta tjedno i kroz dva tjedna bi trebao pokazati adenovirusu tko je glavni.

Moram se još samo zahvaliti sestrama koje se toliko lijepo brinu za Simona i mene. Tjeraju me iz bolnice da što više vremena provedem s Adrianom. To toliko znači da mi svaki put dođu suze na oči. Danas su čak oprale Simonov veš (bez mog znanja) i samo mi ga donijele da ga pospremim. Stvarno su me iznenadile i razveselile i rasplakale. Sad smo već postali obitelj sa sestrama jer je Simon frajer s najdužim stažem na odjelu - danas su puna 3 mjeseca kako je boks postao Simonov novi dom.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

ponedjeljak, 15.08.2016.

Japanska mačka

T+14

U noći sa subote na nedjelju Simon je odlučio dodatno prestrašiti ionako zabrinute doktore i sestre, tako da im je priredio pravi šok u obliku krvave pelene. Ultrazvuk je pokazao da nije ono najgore, odnosno da je krvarenje u crijevima, a ne u abdomenu. Brzo su mu dali dvije transfuzije trombocita, jednu eritrocita i plazmu. Čak je i glavni doktor dojurio u kratkim hlačama - čovjek je mislio uživati u sunčanoj nedjelji, ali Simon je imao drugačije planove. Crijeva su se malo pokrenula što je odlična vijest i to sama od sebe bez dodatnih lijekova. Pretpostavljaju da je adenovirus u suradnji s kemoterapijom i početkom rada crijeva, uzrokovao obilno krvarenje. Srećom, ono se primirilo i zasad je stanje stabilno. Čekamo lijek iz Amerike (provjeravaju svaka dva sata da li je stigao) da sredi taj virus i da leukociti krenu u krv.

Mukozitis je puno bolje i Simon smije popiti nekoliko puta dnevno po 5 ml glukoze. To je dobro za vlaženje usta i za crijeva da pomalo rade. Piritramid i dalje smanjuju i počeo je malo bolje podnositi nedostatak „droge“ u organizmu. Rane na koži zacjeljuju i to je odličan znak tako da doktori smatraju da su leukociti tu negdje i da rade posao, ali da su toliko zauzeti crijevima i kožom da se ne stignu pokazati u krvi. Danas su još uvijek na nuli. Zbog fontanele na glavi, koja je zadnjih dana malo napeta, odradili smo ultrazvuk mozga koji je pokazao da je sve u najboljem redu. Vjerojatni uzrok napete fontanele je velika količina tekućine koju je primio tokom vikenda. Radi se o ukupno 6 transfuzija trombocita, eritorcita i plazme.

Jučer je Simon od malog susjeda Nijemca, koji ide krajem tjedna doma, dobio japansku mačku (Maneki Neko) za koju se vjeruje da donosi sreću i zdravlje vlasniku. Mačku smo instalirali ispred boksa da pokazuje šapom na krevetić i Simona - želi mu dobro zdravlje i sreću. Mislim da smo sad stvarno pretjerali sa svim skretanjima s puta i da je vrijeme da krenemo ravno naprijed prema ozdravljenju.

Simonova mačka

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

subota, 13.08.2016.

Apstinencijska kriza

T+12

Jučer je broj leukocita u krvi još uvijek iznosio nula. Preko vikenda nema mjerenja jer rezultati labosa nisu pouzdani, tako da ponedjeljak čekamo s velikim nestrpljenjem. Simon je i dalje stabilno, pojavi se tu i tamo mala temperatura, tlak je dobar, težina također. Crijeva se još nisu pokrenula i to je trenutno najveći problem. Postoji lijek koji potiče peristaltiku crijeva, ali zasad mu ga još nisu odlučili dati jer uzrokuje jake grčeve i bolove. Nadaju se da će se stanje poboljšati smanjivanjem doze piritramida zbog čega je Simon malo nervozan i lošije spava, odnosno pokazuje znakove apstinencijske krize. Jedna moja draga prijateljica je komentirala Simonovo liječenje kad su mu počeli davati ketamin rečenicom: „Prvo je MIOP bio problem, pa GvHD, na kraju će završit na odvikavanju.“ Izgleda da nismo daleko od toga. Zbog problema sa crijevima ima učestale proljeve kroz koje gubi proteine tako da je uz neizbježnu transfuziju trombocita i eritrocita, dobio i transfuziju proteina i to čak tri puta u tri dana.

Lijek za adenovirus je odobren i stiže drugi tjedan. Tri dana papirologije su bila potrebna da se dobije odobrenje. Na sreću, virus još uvijek miruje, broj u krvi je stabilan i ne raste. Nadamo se da će sirup odradit svoje prije nego što virus odluči krenuti u akciju.

Nosna se sonda Simonu nikako ne sviđa iako mu jako pomaže. Svaki dan uspješno je izvuče i čarapice na rukama ga ne mogu spriječiti u naumu. Frajer skine čarapice s obje ruke (treba mu sekunda i pol) i onda brzinom svjetlosti izvuče sondu. Ali se ne buni previše kad mu sestre uvode novu, tako da se igramo "povuci potegni" cijeli dan.

Jučer su nam stigli Simonov brat, teta i tetak. Sestre su toliko pažljive i drage da malo više paze na Simona i dok spava potjeraju me u park s Adrianom. Ovdje je nakon tjedan dana kiše i vrlo hladnog vremena, zasjalo sunce. Uz takvu pozitivu ponedjeljak ima da donese samo dobre vijesti.

Slikano jučer ispred ulaza u laboratorij gdje se vadi krv. Paze na svaki detalj da bi djeci boravak u bolnici bio što ugodniji.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 11.08.2016.

Adenovirus i još 100 drugih stvari

T+10

Do sada sam se već trebala priviknuti na činjenicu da se Simon ne voli baš držati plana, ali to mi i dalje svejedno teško pada. Znači, plan da od sada sve ide dobro pao je u vodu prije tri dana.

Naime, tada su otkrili adenovirus u krvi. Prije par tjedana prvi se put pojavio u stolici (ne znaju kako i od kuda je došao, ali je vrlo raširen i lako prenosiv), a sada je iz stolice prešao u krv. Zasad miruje i ne radi nikakvu štetu. Ali mogao bi napraviti pravi dar-mar jer agresivno napada jetru ili pluća. Da bi to spriječili opet se ovdje organiziraju stvari i nabavlja se lijek koji je teško nabaviti jer proizvođač iz SAD-a mora odobriti izdavanje lijeka baš za Simona, a Europa to mora potvrditi. Radi se o sirupu, koji se daje dva puta tjedno i koji vrlo dobro liječi adenovirus. Nitko nije sretan s ovakvim razvojem situacije, ali svi se slažu, da ako se ovo već trebalo dogoditi, bolje sada nego prije dva tjedna kada je zbog GvHD-a bio u teškoj imunosupresiji i kada bi adenovirus sigurno napravio veliku štetu.

Uz adenovirus, druga loša vijest su rane na tijelu koje se i dalje javljaju jer je koža preosjetljiva i oštećena od kemoterapije. Jučer su mu iz tog razloga dali faktor rasta koji stimulira proizvodnju granulocitnih bijelih krvnih stanica (G-CSF) da bi potaknuli brži engraftment moje koštane srži i proizvodnju leukocita koji su jučer još uvijek bili na nuli. To mu je potrebno da rane na tijelu što prije počnu zacjeljivati jer su one otvorena vrata za zločeste bakterije (iako prima antibiotik), a bakterija u krvi aktivirala bi adenovirus.

Danas smo zbog bolnog trbuščića, jakih proljeva i povraćanja zaradili još jednu žutu perlicu za ultrazvuk abdomena. On je pokazao da tanko crijevo nema peristaltike i time smo došli do treće loše vijesti u tri dana. Problem s crijevima je vjerojatno uzrokovala visoka doza piritramida protiv bolova, koju Simon prima već dulje vrijeme, u kombinciji s GvHD-om i kemoterapijom. Dozu piritramida smanjuju već par dana i plan je nastaviti je smanjivati te se nadati da će se peristaltika vratiti kroz dan do dva. Ako se pojave bolovi povećat će dozu ketamina. Da bi mu što više olakšali bol u trbuščiću, jutros su mu opet uveli nosnu sondu, kroz koju sekret i sadržaj želuca može izaći van. Sestra koja je to jutros odradila bila je toliko nježna da Simon nije ni zaplakao.

Uz sve ovo, Simon uglavnom spava, ali kada je budan dobre je volje, malo guguće i tu i tamo se malo osmjehne. Sestre kažu da je jak kao bik i borac kao Muhamed Ali. Svi na odjelu jednoglasno smo složni s tim.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 09.08.2016.

Ketamine

T+8

Od jučer Simon više nema sondu. Naime, frajer je po noći uspio skinuti čarapice s ruku i iščupati sondu iz nosa. Očito mu se jako nije sviđala. Ali sad zbog toga imamo problem jer je mukozitis toliko jak da ne može progutati lijekove. Od tri lijeka koja je primao oralno, dva su prebacili na infuziju, a Viagra je izbačena s menija. Kroz dva dana vidjeti će kakvo je stanje s plućnom hipertenzijom te tada odlučiti da li mu je treba ponovno uvesti.

Druga novost je da su mu uveli još jedan lijek protiv bolova jer je s piritramidom došao do gornje granice, a to mu trenutno nije dovoljno. Da ne bi trpio bolove (kemoterapija uistinu radi zastrašujuće stvari), Simonovim krvotokom od jučer kola i vrlo mala doza ketamina, lijeka za koji google kaže da je „klupska droga omiljena među partijanerima“. Kaj je taj malac sve probao u životu, a tek mu je 8 mjeseci. Doktori kažu da je praksa pokazala da su ketamin i piritramid u kombinaciji odlični za sprječavanje bolova, a nema smisla da pati i muči se. Radi se o jako malim dozama i čim Simonovo stanje dozvoli, piritramid i katamin idu u ladicu „been there, done that“. A kako zasad stvari stoje, ketamin mu se sviđa pa je jučer pokazao i najljepši osmijeh na svijetu.

Leukociti su i jučer i danas na nuli, koža je svakim danom sve bolje, jetra i dalje sve iznenađuje, jedino se visoki tlak opet vratio. Jutros se pojavila i temperatura koja je zasad nepoznanica jer antibiotik dobiva već nekoliko dana (nisu željeli riskirati neku infekciju). Uzeli su krv iz katetera na bakteriološku analizu, ali nema neke posebne uzbune zbog temperature. Uz temperaturu muče ga i mučnine, ali uz lijekove protiv povraćanja dan protječe u uspavanom tonu.

Saznala sam da u otpusno pismo moraju napisati točan broj transfuzija koje je Simon primio tako da ću na kraju moći provjeriti jesam li dobro vodila evidenciju s perlicama. S jučerašnjom porcijom eritrocita i dvije trombocita trenutni broj ukupno primljenih transfuzija je velikih 56. Od toga 48 otpada na zrnca i pločice, a 8 na plazmu, imunoglobuline i albumine. Omjer između trombocita (pločica) i eritrocita (zrnaca) ne znam, ali mislim da je dobio podjednako i jednih i drugih krvnih derivata.

Jedna od jučer navečer - duda najbolji prijatelj

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

nedjelja, 07.08.2016.

Uspavani mališan

T+6

Simon je današnji dan doslovno prespavao, a to je trenutno najbolji lijek. Probudio se samo tri puta i to dok sam ga mazala ribljom kremom, što i dalje predstavlja veliki problem. Pojavile su se i otvorene rane po glavi i prsima jer je koža tanka i osjetljiva od kemoterapije. Muči ga i trbuščić što je također posljedica kemoterapije i usta su mu, od jutros, puna ranica. Ovaj put je kemoterapija uzrokovala puno više nuspojava, što je očekivano jer je toksičnost veća zbog prve kemoterapije, koju je prošao prije samo dva mjeseca. Na sreću, jetra i bubrezi rade odlično što sve doktore ugodno iznenađuje i veseli.

Danas je šesti dan od transplantacije, stanje leukocita je nula i to je odlična vijest. Još dva do tri dana želimo da broj leukocita ostane nula, a tada ima da rast maminih stanica krene na najjače. Da je kojim slučajem već danas imao leukocite u krvi to ne bi bio dobar znak jer bi to značilo moguće odbacivanje. Svi ostali nalazi su u redu, stanje je stabilno, disanje, tlak, težina i temperatura su više nego dobri i zasad sve ide prema planu. Odradili smo i neizostavnu transfuziju trombocita.

Ja sam opet ostala sama, ekipa je na putu prema Zagrebu. Velike su gužve jer je krenula seoba naroda prema Hrvatskoj, a i ovdje su praznici pa je Ulm pun turista. Iako sam ostala sama, večeras ću prošetati do grada sa susjedima Nijemcima. Ovdje sam upoznala i postala prijatelj s nekoliko uistinu divnih ljudi i izvlačim maksimum lijepih uspomena iz ove situacije. Odlazak na burger, pokoja pivica (jer ipak sam u Njemačkoj) i napokon toplo vrijeme čine čuda za mene, a time i za Simona. A i za moj njemački. Jučer sam u jednom trenu zaboravila na "dan po dan po dan" filozofiju, ali danas je već bolje.

Simonovih slika nema već par dana, jer izgleda izmučeno i nije raspoložen za naslikavanje. Čim ulovim trenutak gdje izgleda i osjeća se bolje, slikam da ga vidite.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

subota, 06.08.2016.

Back to the Station 7

T+5

Jučer oko podne, nakon što je dobio zadnju dozu kemoterapije, Simona su premjestili u njegov boks na Odjel 7. Iako mu je doktor na intenzivnoj, podrijetlom iz Slovačke, čitao knjigice na hrvatskom, na Odjelu 7 nam je ljepše i ugodnije. Ovdje poznajemo sve doktore i sestre i svi su nas dočekali s osmjehom.

Kemoterapija je, nažalost, pokazala svu svoju jačinu tako da se Simon uopće ne osjeća dobro. Ima proljev, mukozitis, mučnine, pun je šlajma i sve ga smeta. Jako plače čim mu se netko približi, a miran je jedino dok spava. Mene je ovo Simonovo stanje pogodilo, iako sam znala da će biti teško, nisam mislila da će ovoliko patiti. Poboljšanje očekujemo tek kroz nekoliko tjedna – dva ciklusa ovakve kemoterapije u dva mjeseca su nešto što se teško podnosi. Danas me glavna doktorica pokušala utješiti da se Simon ničega neće sjećati i da ga ovo loše iskustvo neće omesti u lijepom životu.

Jučer su opet radili ultrazvuk srca, zbog provjere plućne hipertenzije i stanje je puno bolje. Srce i pluća su skroz u redu, ali nastavlja s Viagrom još neko vrijeme. Diše uz pomoć vrlo malo kisika i to je trenutno najvažnije. Sve ostalo je stabilno - tlak, temperatura i težina su odlični i samo da tako i ostane. Dobio je jučer i transfuziju eritrocita i koža nije reagirala crvenilom. Samo je još uvijek dosta suha. Lijekove popije na usta uz malo glukoze i fini su mu, ali mlijeko ne može progutati pa tu sonda spašava stvar.

Simonov lanac načinjen od perlica hrabrosti trenutno je dugačak točno 2 metra i još uvijek raste. Nedostaju nam dvije perlice koje je zaradio jučer (žuta za ultrazvuk i plavo-crvena za transfuziju). I odlazak na intenzivnu obilježili smo perlicom (šarena kockica). Jednog dana lanac će nas podsjećati na sve što je Simon morao proći da bi ozdravio. Jednom možda napišem i legendu što koja perlica označava jer ovako izgleda da nema toga što nije prošao.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 04.08.2016.

Viagra

T+3

Od jutros Simon ponovno diše uz vrlo malu pomoć kisika. Otkrili su uzrok slabije funkcije pluća, radi se o plućnoj hipertenziji, odnosno povišenom krvnom tlaku u krvnim žilama plućnog krvotoka. Lijek koji je pomogao da se plućima vrati funkcija je Viagra. Pokazalo se kako aktivna supstanca Viagre odlično liječi plućnu hipertenziju i kontrolni ultrazvuk srca, koji su jučer napravili, potvrdio je da Viagra djeluje. Kako su nam objasnili, ovo stanje nije neobično za MIOP bebe i vrlo često liječe ga Viagrom. Nadam se da se Simonu Viagra sviđa i da mu je život sad malo ljepši uz plavu pilulu.

Sve ostalo je i dalje dobro, nema temperature ni infekcije i koža je puno bolje, te ako ovako ostane sutra navečer ide natrag u svoj boks na Odjel 7. Muči ga trbuščić i dobio je proljev koji je posljedica kemoterapije, ali nije ni približno grozno kao proljev koji je imao kod GvHD crijeva.

Prema protokolu, danas je ponovno dobio kemoterapiju, koja ima za cilj uništiti moje i donorove T limfocite da bi se smanjila mogućnost odbacivanja koštane srži i pojave GvHD-a. Sutra ga čeka još jedna doza istog citostatika i onda čekamo pojavu novih stanica – maminih. Doktori kažu da su ova dva dana kemoterapije najvažniji koraci u cijelom protokolu i nadaju se uspjehu.

Jučer su mu uveli nosnu sondu jer se opet pojavio mukozitis i ne može piti mlijeko. I ovaj put problem nije u ustima, već u grlu i jednjaku. Duda dudu, ali ne može ništa progutati. Nosna sonda je mala cjevčica koja ide kroz nos sve do želuca i kroz nju se špricom mogu davati lijekovi i mlijeko. Ovaj put su mu odlučili davati malo mlijeka, da želudac ne bude prazan. Također, neke lijekove dobiva oralno jer imaju bolje djelovanje nego introvenozno, pa žele nastaviti s njima kroz sondu. Ja se nadam da ćemo sondu izbaciti prvom prilikom, čim se mukozitis povuče kroz 3 do 4 tjedna.

Moji krvni nalazi su u redu, iako doktor kaže da izgledam loše (bljeđe nego inače), tako da sam dobila željezo koje moram piti dva puta dnevno, kroz mjesec dana, skupa s C vitaminom. Još uvijek me malo bole leđa (imam ukupno 4 uboda i jedva su vidljivi), ali večeras skidam zavoje i mogu pod tuš.

Dok je baka pazila na Simona, mi smo otišli u turistički obilazak Friedrichshafena, prema preporuci jednih susjeda iz Elternhausa. Friedrichshafen je udaljen od Ulma stotinjak kilometara i nalazi se na sjevernoj obali Bodenskog jezera (njem. Bodensee), a nekadašnja je ljetna rezidencija kraljeva. Bodensko jezero je najveće jezero u Njemačkoj, a nalazi se na tromeđi Njemačke, Švicarske i Austrije. Jezerom protječe rijeka Rajna, a hladna voda i patkice ne sprječavaju ljude da se kupaju. Dugačka plaža i marina puna jedrilica na trenutak su me podsjetili na godišnji odmor.

Friedrichshafen, Bodensee i Alpe

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 03.08.2016.

Ide na bolje

T+2

Simon je još uvijek na jedinici intenzive njege i priključen je na CPAP, uređaj koji mu pomaže disati, ali stanje s plućima se toliko popravilo da razmišljaju da ga skinu s njega. Jučer su opet radili ultrazvuk srca i nakon njega odlučili uvesti lijek koji će pomoći izbaciti vodu iz pluća. Taj lijek je glavni razlog Simonovog boljeg stanja. Zasad nema one velike borbe između mojih i donorovih T stanica koju su očekivali, odnosno ona se ne očituje kroz temperaturu i osip, ali kažu doktori da se ona sigurno odvija u tijelu. Transfuzije su i dalje "in" tako da je Simon dobio imunoglobuline i eritrocite prije dva dana. Ako se ovakvo stanje nastavi, krajem tjedna, Simon se seli natrag u svoj boks na Odjel 7.

Tamo svima nedostaje pa ga sestre redovito dolaze posjetiti na intenzivnu, a doktori dolaze i nekoliko puta dnevno. S njim je većinu dana baka, dok se ja još uvijek oporavljam od zahvata vađenja koštane srži. Malo sam iscrpljena, uspavana i blijeda više nego inače pa su mi opet uzeli krv na provjeru hemoglobina. Pijem željezo dva puta dnevno, ali treba neko vrijeme da se ono vrati u normalu. Leđa me još uvijek malo bole, ali bol je podnošljiva i bez lijekova protiv bolova.

Ono kad mi sestra ostavi poruku <3

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 02.08.2016.

Bad to the bone marrow vol. 2

T+1

Jučer je bio dan transplantacije, ali kako sam zbog anestezije bila uspavana skoro cijeli dan, nisam se mogla javiti. Iako sam mislila da neću spavati zbog svega što se događa sa Simonom, večer prije zahvata dobila sam neku super tabletu od koje sam cijelu noć prespavala, a ujutro su mi odmah u 7:30 po dolasku u salu dali anesteziju. Probudila sam se u 10:00 malo omamljena, ali bez bolova.

Cijeli dan je prošao kao da sam u nekom balonu, uz puno spavanja i mučnine, i s lijekovima protiv bolova. Bol je puno manja nego sam očekivala da će biti – zapravo je najveći problem iscrpljenost i mamurnost koja se nastavlja i danas tako da sam i današnji dan većinom prespavala. Već su me jučer navečer pustili doma, nakon što su provjerili krvnu sliku i uvjerili se da ne trebam transfuziju. Nakon ovog iskustva ne dati koštanu srž i time spasiti nekome život nerazumljivo je. Zato vas još jednom pozivam da se upišete u registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži.

Nakon zahvata, 650 ml moje koštane srži je otišlo na obradu, jer Simon i ja nismo ista krvna grupa i već je u 16:00 sati počela transplantacija. Simon se rodio s krvnom grupom AB, zatim je od donora dobio B, a sada će na kraju imati žensku krv s A krvnom grupom. Moglo bi se reći da je frajer je malo izbirljiv.

On je zasad još uvijek stabilno na intenzivnoj jedinici za djecu i nisu ga intubirali. Diše uz pomoć nekog aparata na način da mu kroz dvije cjevčice koje ima ugurane u nos, upuhuju kisik direktno u pluća. On je konstantno pod sedativima jer pluća bolje rade kad spava. Još uvijek ne znaju razlog zašto pluća rade smanjenim kapacitetom i glavni osumnjičenik je kemoterapija. Sljedeća 4 dana su kritična jer se upravo odvija borba između mojih i donorovih T stanica, a prekosutra opet kreće kemoterapija. Nakon 2 dana kemoterapije u jakoj dozi svi T limfociti bi trebali biti uništeni i trebao bi krenuti postupak prihvaćanja moje koštane srži.

Na jedinici intenzivne njege imaju posebne sobe za izolaciju, koje su sterilne isto kao i boks na Odjelu 7, te vrijede ista pravila za dezinfekciju. Sve izgleda jako zastrašujuće i teško ga je gledat tako malog okruženog tolikim aparatima, ali borac je on i brzo ćemo mi natrag u njegov boks koji ga čeka.

Zeko ide sa mnom svuda

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com