Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

nedjelja, 07.08.2016.

Uspavani mališan

T+6

Simon je današnji dan doslovno prespavao, a to je trenutno najbolji lijek. Probudio se samo tri puta i to dok sam ga mazala ribljom kremom, što i dalje predstavlja veliki problem. Pojavile su se i otvorene rane po glavi i prsima jer je koža tanka i osjetljiva od kemoterapije. Muči ga i trbuščić što je također posljedica kemoterapije i usta su mu, od jutros, puna ranica. Ovaj put je kemoterapija uzrokovala puno više nuspojava, što je očekivano jer je toksičnost veća zbog prve kemoterapije, koju je prošao prije samo dva mjeseca. Na sreću, jetra i bubrezi rade odlično što sve doktore ugodno iznenađuje i veseli.

Danas je šesti dan od transplantacije, stanje leukocita je nula i to je odlična vijest. Još dva do tri dana želimo da broj leukocita ostane nula, a tada ima da rast maminih stanica krene na najjače. Da je kojim slučajem već danas imao leukocite u krvi to ne bi bio dobar znak jer bi to značilo moguće odbacivanje. Svi ostali nalazi su u redu, stanje je stabilno, disanje, tlak, težina i temperatura su više nego dobri i zasad sve ide prema planu. Odradili smo i neizostavnu transfuziju trombocita.

Ja sam opet ostala sama, ekipa je na putu prema Zagrebu. Velike su gužve jer je krenula seoba naroda prema Hrvatskoj, a i ovdje su praznici pa je Ulm pun turista. Iako sam ostala sama, večeras ću prošetati do grada sa susjedima Nijemcima. Ovdje sam upoznala i postala prijatelj s nekoliko uistinu divnih ljudi i izvlačim maksimum lijepih uspomena iz ove situacije. Odlazak na burger, pokoja pivica (jer ipak sam u Njemačkoj) i napokon toplo vrijeme čine čuda za mene, a time i za Simona. A i za moj njemački. Jučer sam u jednom trenu zaboravila na "dan po dan po dan" filozofiju, ali danas je već bolje.

Simonovih slika nema već par dana, jer izgleda izmučeno i nije raspoložen za naslikavanje. Čim ulovim trenutak gdje izgleda i osjeća se bolje, slikam da ga vidite.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com