Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
srijeda, 03.08.2016.
Ide na bolje
T+2
Simon je još uvijek na jedinici intenzive njege i priključen je na CPAP, uređaj koji mu pomaže disati, ali stanje s plućima se toliko popravilo da razmišljaju da ga skinu s njega. Jučer su opet radili ultrazvuk srca i nakon njega odlučili uvesti lijek koji će pomoći izbaciti vodu iz pluća. Taj lijek je glavni razlog Simonovog boljeg stanja. Zasad nema one velike borbe između mojih i donorovih T stanica koju su očekivali, odnosno ona se ne očituje kroz temperaturu i osip, ali kažu doktori da se ona sigurno odvija u tijelu. Transfuzije su i dalje "in" tako da je Simon dobio imunoglobuline i eritrocite prije dva dana. Ako se ovakvo stanje nastavi, krajem tjedna, Simon se seli natrag u svoj boks na Odjel 7.
Tamo svima nedostaje pa ga sestre redovito dolaze posjetiti na intenzivnu, a doktori dolaze i nekoliko puta dnevno. S njim je većinu dana baka, dok se ja još uvijek oporavljam od zahvata vađenja koštane srži. Malo sam iscrpljena, uspavana i blijeda više nego inače pa su mi opet uzeli krv na provjeru hemoglobina. Pijem željezo dva puta dnevno, ali treba neko vrijeme da se ono vrati u normalu. Leđa me još uvijek malo bole, ali bol je podnošljiva i bez lijekova protiv bolova.
Ono kad mi sestra ostavi poruku <3
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | kolovoz, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
| 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
| 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
| 29 | 30 | 31 | ||||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com