Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

utorak, 09.08.2016.

Ketamine

T+8

Od jučer Simon više nema sondu. Naime, frajer je po noći uspio skinuti čarapice s ruku i iščupati sondu iz nosa. Očito mu se jako nije sviđala. Ali sad zbog toga imamo problem jer je mukozitis toliko jak da ne može progutati lijekove. Od tri lijeka koja je primao oralno, dva su prebacili na infuziju, a Viagra je izbačena s menija. Kroz dva dana vidjeti će kakvo je stanje s plućnom hipertenzijom te tada odlučiti da li mu je treba ponovno uvesti.

Druga novost je da su mu uveli još jedan lijek protiv bolova jer je s piritramidom došao do gornje granice, a to mu trenutno nije dovoljno. Da ne bi trpio bolove (kemoterapija uistinu radi zastrašujuće stvari), Simonovim krvotokom od jučer kola i vrlo mala doza ketamina, lijeka za koji google kaže da je „klupska droga omiljena među partijanerima“. Kaj je taj malac sve probao u životu, a tek mu je 8 mjeseci. Doktori kažu da je praksa pokazala da su ketamin i piritramid u kombinaciji odlični za sprječavanje bolova, a nema smisla da pati i muči se. Radi se o jako malim dozama i čim Simonovo stanje dozvoli, piritramid i katamin idu u ladicu „been there, done that“. A kako zasad stvari stoje, ketamin mu se sviđa pa je jučer pokazao i najljepši osmijeh na svijetu.

Leukociti su i jučer i danas na nuli, koža je svakim danom sve bolje, jetra i dalje sve iznenađuje, jedino se visoki tlak opet vratio. Jutros se pojavila i temperatura koja je zasad nepoznanica jer antibiotik dobiva već nekoliko dana (nisu željeli riskirati neku infekciju). Uzeli su krv iz katetera na bakteriološku analizu, ali nema neke posebne uzbune zbog temperature. Uz temperaturu muče ga i mučnine, ali uz lijekove protiv povraćanja dan protječe u uspavanom tonu.

Saznala sam da u otpusno pismo moraju napisati točan broj transfuzija koje je Simon primio tako da ću na kraju moći provjeriti jesam li dobro vodila evidenciju s perlicama. S jučerašnjom porcijom eritrocita i dvije trombocita trenutni broj ukupno primljenih transfuzija je velikih 56. Od toga 48 otpada na zrnca i pločice, a 8 na plazmu, imunoglobuline i albumine. Omjer između trombocita (pločica) i eritrocita (zrnaca) ne znam, ali mislim da je dobio podjednako i jednih i drugih krvnih derivata.

Jedna od jučer navečer - duda najbolji prijatelj

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com