Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

ponedjeljak, 15.08.2016.

Japanska mačka

T+14

U noći sa subote na nedjelju Simon je odlučio dodatno prestrašiti ionako zabrinute doktore i sestre, tako da im je priredio pravi šok u obliku krvave pelene. Ultrazvuk je pokazao da nije ono najgore, odnosno da je krvarenje u crijevima, a ne u abdomenu. Brzo su mu dali dvije transfuzije trombocita, jednu eritrocita i plazmu. Čak je i glavni doktor dojurio u kratkim hlačama - čovjek je mislio uživati u sunčanoj nedjelji, ali Simon je imao drugačije planove. Crijeva su se malo pokrenula što je odlična vijest i to sama od sebe bez dodatnih lijekova. Pretpostavljaju da je adenovirus u suradnji s kemoterapijom i početkom rada crijeva, uzrokovao obilno krvarenje. Srećom, ono se primirilo i zasad je stanje stabilno. Čekamo lijek iz Amerike (provjeravaju svaka dva sata da li je stigao) da sredi taj virus i da leukociti krenu u krv.

Mukozitis je puno bolje i Simon smije popiti nekoliko puta dnevno po 5 ml glukoze. To je dobro za vlaženje usta i za crijeva da pomalo rade. Piritramid i dalje smanjuju i počeo je malo bolje podnositi nedostatak „droge“ u organizmu. Rane na koži zacjeljuju i to je odličan znak tako da doktori smatraju da su leukociti tu negdje i da rade posao, ali da su toliko zauzeti crijevima i kožom da se ne stignu pokazati u krvi. Danas su još uvijek na nuli. Zbog fontanele na glavi, koja je zadnjih dana malo napeta, odradili smo ultrazvuk mozga koji je pokazao da je sve u najboljem redu. Vjerojatni uzrok napete fontanele je velika količina tekućine koju je primio tokom vikenda. Radi se o ukupno 6 transfuzija trombocita, eritorcita i plazme.

Jučer je Simon od malog susjeda Nijemca, koji ide krajem tjedna doma, dobio japansku mačku (Maneki Neko) za koju se vjeruje da donosi sreću i zdravlje vlasniku. Mačku smo instalirali ispred boksa da pokazuje šapom na krevetić i Simona - želi mu dobro zdravlje i sreću. Mislim da smo sad stvarno pretjerali sa svim skretanjima s puta i da je vrijeme da krenemo ravno naprijed prema ozdravljenju.

Simonova mačka

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com