Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

utorak, 02.08.2016.

Bad to the bone marrow vol. 2

T+1

Jučer je bio dan transplantacije, ali kako sam zbog anestezije bila uspavana skoro cijeli dan, nisam se mogla javiti. Iako sam mislila da neću spavati zbog svega što se događa sa Simonom, večer prije zahvata dobila sam neku super tabletu od koje sam cijelu noć prespavala, a ujutro su mi odmah u 7:30 po dolasku u salu dali anesteziju. Probudila sam se u 10:00 malo omamljena, ali bez bolova.

Cijeli dan je prošao kao da sam u nekom balonu, uz puno spavanja i mučnine, i s lijekovima protiv bolova. Bol je puno manja nego sam očekivala da će biti – zapravo je najveći problem iscrpljenost i mamurnost koja se nastavlja i danas tako da sam i današnji dan većinom prespavala. Već su me jučer navečer pustili doma, nakon što su provjerili krvnu sliku i uvjerili se da ne trebam transfuziju. Nakon ovog iskustva ne dati koštanu srž i time spasiti nekome život nerazumljivo je. Zato vas još jednom pozivam da se upišete u registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži.

Nakon zahvata, 650 ml moje koštane srži je otišlo na obradu, jer Simon i ja nismo ista krvna grupa i već je u 16:00 sati počela transplantacija. Simon se rodio s krvnom grupom AB, zatim je od donora dobio B, a sada će na kraju imati žensku krv s A krvnom grupom. Moglo bi se reći da je frajer je malo izbirljiv.

On je zasad još uvijek stabilno na intenzivnoj jedinici za djecu i nisu ga intubirali. Diše uz pomoć nekog aparata na način da mu kroz dvije cjevčice koje ima ugurane u nos, upuhuju kisik direktno u pluća. On je konstantno pod sedativima jer pluća bolje rade kad spava. Još uvijek ne znaju razlog zašto pluća rade smanjenim kapacitetom i glavni osumnjičenik je kemoterapija. Sljedeća 4 dana su kritična jer se upravo odvija borba između mojih i donorovih T stanica, a prekosutra opet kreće kemoterapija. Nakon 2 dana kemoterapije u jakoj dozi svi T limfociti bi trebali biti uništeni i trebao bi krenuti postupak prihvaćanja moje koštane srži.

Na jedinici intenzivne njege imaju posebne sobe za izolaciju, koje su sterilne isto kao i boks na Odjelu 7, te vrijede ista pravila za dezinfekciju. Sve izgleda jako zastrašujuće i teško ga je gledat tako malog okruženog tolikim aparatima, ali borac je on i brzo ćemo mi natrag u njegov boks koji ga čeka.

Zeko ide sa mnom svuda

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com