Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

četvrtak, 11.08.2016.

Adenovirus i još 100 drugih stvari

T+10

Do sada sam se već trebala priviknuti na činjenicu da se Simon ne voli baš držati plana, ali to mi i dalje svejedno teško pada. Znači, plan da od sada sve ide dobro pao je u vodu prije tri dana.

Naime, tada su otkrili adenovirus u krvi. Prije par tjedana prvi se put pojavio u stolici (ne znaju kako i od kuda je došao, ali je vrlo raširen i lako prenosiv), a sada je iz stolice prešao u krv. Zasad miruje i ne radi nikakvu štetu. Ali mogao bi napraviti pravi dar-mar jer agresivno napada jetru ili pluća. Da bi to spriječili opet se ovdje organiziraju stvari i nabavlja se lijek koji je teško nabaviti jer proizvođač iz SAD-a mora odobriti izdavanje lijeka baš za Simona, a Europa to mora potvrditi. Radi se o sirupu, koji se daje dva puta tjedno i koji vrlo dobro liječi adenovirus. Nitko nije sretan s ovakvim razvojem situacije, ali svi se slažu, da ako se ovo već trebalo dogoditi, bolje sada nego prije dva tjedna kada je zbog GvHD-a bio u teškoj imunosupresiji i kada bi adenovirus sigurno napravio veliku štetu.

Uz adenovirus, druga loša vijest su rane na tijelu koje se i dalje javljaju jer je koža preosjetljiva i oštećena od kemoterapije. Jučer su mu iz tog razloga dali faktor rasta koji stimulira proizvodnju granulocitnih bijelih krvnih stanica (G-CSF) da bi potaknuli brži engraftment moje koštane srži i proizvodnju leukocita koji su jučer još uvijek bili na nuli. To mu je potrebno da rane na tijelu što prije počnu zacjeljivati jer su one otvorena vrata za zločeste bakterije (iako prima antibiotik), a bakterija u krvi aktivirala bi adenovirus.

Danas smo zbog bolnog trbuščića, jakih proljeva i povraćanja zaradili još jednu žutu perlicu za ultrazvuk abdomena. On je pokazao da tanko crijevo nema peristaltike i time smo došli do treće loše vijesti u tri dana. Problem s crijevima je vjerojatno uzrokovala visoka doza piritramida protiv bolova, koju Simon prima već dulje vrijeme, u kombinciji s GvHD-om i kemoterapijom. Dozu piritramida smanjuju već par dana i plan je nastaviti je smanjivati te se nadati da će se peristaltika vratiti kroz dan do dva. Ako se pojave bolovi povećat će dozu ketamina. Da bi mu što više olakšali bol u trbuščiću, jutros su mu opet uveli nosnu sondu, kroz koju sekret i sadržaj želuca može izaći van. Sestra koja je to jutros odradila bila je toliko nježna da Simon nije ni zaplakao.

Uz sve ovo, Simon uglavnom spava, ali kada je budan dobre je volje, malo guguće i tu i tamo se malo osmjehne. Sestre kažu da je jak kao bik i borac kao Muhamed Ali. Svi na odjelu jednoglasno smo složni s tim.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com