Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

subota, 06.08.2016.

Back to the Station 7

T+5

Jučer oko podne, nakon što je dobio zadnju dozu kemoterapije, Simona su premjestili u njegov boks na Odjel 7. Iako mu je doktor na intenzivnoj, podrijetlom iz Slovačke, čitao knjigice na hrvatskom, na Odjelu 7 nam je ljepše i ugodnije. Ovdje poznajemo sve doktore i sestre i svi su nas dočekali s osmjehom.

Kemoterapija je, nažalost, pokazala svu svoju jačinu tako da se Simon uopće ne osjeća dobro. Ima proljev, mukozitis, mučnine, pun je šlajma i sve ga smeta. Jako plače čim mu se netko približi, a miran je jedino dok spava. Mene je ovo Simonovo stanje pogodilo, iako sam znala da će biti teško, nisam mislila da će ovoliko patiti. Poboljšanje očekujemo tek kroz nekoliko tjedna – dva ciklusa ovakve kemoterapije u dva mjeseca su nešto što se teško podnosi. Danas me glavna doktorica pokušala utješiti da se Simon ničega neće sjećati i da ga ovo loše iskustvo neće omesti u lijepom životu.

Jučer su opet radili ultrazvuk srca, zbog provjere plućne hipertenzije i stanje je puno bolje. Srce i pluća su skroz u redu, ali nastavlja s Viagrom još neko vrijeme. Diše uz pomoć vrlo malo kisika i to je trenutno najvažnije. Sve ostalo je stabilno - tlak, temperatura i težina su odlični i samo da tako i ostane. Dobio je jučer i transfuziju eritrocita i koža nije reagirala crvenilom. Samo je još uvijek dosta suha. Lijekove popije na usta uz malo glukoze i fini su mu, ali mlijeko ne može progutati pa tu sonda spašava stvar.

Simonov lanac načinjen od perlica hrabrosti trenutno je dugačak točno 2 metra i još uvijek raste. Nedostaju nam dvije perlice koje je zaradio jučer (žuta za ultrazvuk i plavo-crvena za transfuziju). I odlazak na intenzivnu obilježili smo perlicom (šarena kockica). Jednog dana lanac će nas podsjećati na sve što je Simon morao proći da bi ozdravio. Jednom možda napišem i legendu što koja perlica označava jer ovako izgleda da nema toga što nije prošao.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com