Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
ponedjeljak, 22.08.2016.
5 mjeseci Ulma
T+21
Nedavno sam Adrianu, navečer prije spavanja, čitala priču o malom tigru koji je bio bolestan. Priča me toliko asocirala na Simonov tijek liječenja da mi se stalno kroz glavu provlače dvije rečenice koje se protežu kroz cijelu priču. To izgleda otprilike ovako: „Nakon lijeka je Malom Tigru bilo malo bolje, ali onda mu je opet bilo malo gore jer je poželio spavati. Nakon što je odspavao bilo mu je malo bolje, ali onda mu je opet bilo malo gore jer je poželio jesti juhu...“ I tako unedogled. Mali Tigar na kraju ozdravi, a Simon se još uvijek bori. Danas je punih 5 mjeseci kako smo u Ulmu, a najmanje još toliko ćemo morati ostati ovdje.
Nemam nekih prevelikih novosti. Glavni doktor (jedan od 4 najbolja na svijetu za Simonovu bolest) dolazi dva puta dnevno i pokušava ne izgledati previše zabrinuto. Uvažavaju moje mišljenje i uključili su me u odlučivanje o bitnim stvarima što mi u ovom trenutku znači jako puno. I doktori i sestre se uistinu jako trude pomoći Simonu u njegovoj borbi.
Pluća su u redu iako je toliko slab da kod najmanje manipulacije (mijenjanje pelene) zasićenost kisikom jako padne, tako da je sinoć umalo završio na intenzivnoj. Ponovno se pojavilo obilno krvarenje iz crijeva i želuca jer je sluznica jako oštećena i adenovirus radi dar-mar. Dali su mu neki lijek koji je prošli tjedan uspješno zaustavio krvarenje, a i danas je odradio dobar posao. Zanimljivo je da su mu krvni nalazi i dalje dobri s obzirom na trenutno stanje s krvarenjem. Dobio je transfuziju eritrocita i trombocita (njih dobije svaki dan) i plazme, a popodne će mu pokušati dati imunoglobuline (zadnji put je imao jako alergijsku reakciju). Popodne će opet raditi kontrolni ultrazvuk abdomena, a kontaktirati će i gastroenterologe da im daju ideju kako regenerirati crijeva.
Sutra očekujemo rezultate kimerizma i količine adenovirusa u krvi. Moja krv je danas otišla u kliniku u Tübingen na testiranje za specifične T limfocite za adenovirus. Rezultati bi trebali biti gotovi krajem tjedna. Ako imam to što im treba, drugi tjedan će postupkom leukafereze uzeti specifične T limfocite. To je isti postupak kao kod doniranja matičnih stanica – kroz nekoliko sati uzimaju krv iz jedne ruke, propuštaju je kroz separator koji odvaja specifične T limfocite te vraćaju ostatak u drugu ruku. Imunosupresiju mu zasad nisu ukinuli već su je samo smanjili tako da balansiraju te pokušavaju izbjeći pojavu GvHD-a, a s druge strane pokrenuti proizvodnju specifičnih T limfocita za borbu s adenovirusom.
Tri tjedna nakon postupka doniranja koštane srži ja sam se skroz oporavila. Imam četiri vrlo mala ožiljka, bolovi u leđima su prošlost i jučer su mi dozvolili da krenem s trčanjem. Odličan način za regeneraciju nakon ovakvih dana u bolnici. Dan po dan se pretvorio u sat po sat i noć po noć.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | kolovoz, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
| 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
| 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
| 29 | 30 | 31 | ||||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com