Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

četvrtak, 18.08.2016.

1600

T+17

S jučerašnjih 800 leukocita, danas smo se popeli na 1600. Takav nagli rast stanica posljedica je stimulansa G-CSF koji je Simon dobivao do jučer. Bilo je od velike važnosti da se što prije prijeđe magična brojka od 1000 kako bi izbjegli mogući infekt. Engraftment (usađivanje) je potvrđeno i jutros je Simonova krv otišla na analizu za kimerizam – da vidimo čije stanice tako lijepo napreduju (nadamo se mamine). Rezultati kimerizma biti će gotovi za par dana (prošli put smo čekali 3 tjedna) jer sad Simon ima žensku krv pa se kimerizam može puno lakše provjeriti.

Jučer je Simon imao alergijsku reakciju na imunoglobuline koja je izazvala visoku temperaturu, osip i probleme s disanjem i ja sam se baš jako prepala. Već sam vidjela odjel intenzivne i nove komplikacije. Srećom, opet je glavni doktor dotrčao i smirio stvari – čovjek stvarno ulijeva povjerenje i ništa ga ne iznenađuje. Zaključio je da sa Simonom nikad nije dosadno te da Simon baš voli davati posla doktorima. Iako do sada nije imao reakciju na imunoglobuline, više ih neće primati, a dobro bi mu došli.

Inače je jako iscrpljen zbog engraftmenta i uglavnom spava. Treba mu dosta kisika za disanje, opet se malo borimo s težinom i crijeva još uvijek ne rade punom parom. Sutra ga čeka kontrolni ultrazvuk srca i abdomena koje ćemo ponavljati na tjednoj bazi sljedećih mjesec dana. Srce kontroliramo zbog plućne hipertenzije koja se može vratiti, a abdomen zbog crijeva. Zaključak sa crijevima je da najvjerojatnije adenovirus uzrokuje probleme, a oštećenja od kemotrapije i GvHD-a ne pomažu. Doktori kažu da će trebati neko vrijeme da trbuščić proradi. Od jučer je na meniju opet čaj od komorača, ali ovaj put zaslađen jer je tako finiji. Nakon dva dana čiste glukoze frajer se naviknuo na slatko i više ga se ne može prevariti s bljutavim čajem. Sonda je još uvijek u nosu (pričvršćena s dva flastera), no ona služi za izbacivanje viška sadržaja iz želuca i nije za hranjenje. Ona samo pomaže da mu trbuščić bude manje opterećen i bolan.

Jedna kroz staklo jer ne stignem upaliti mobitel u boksu

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com