Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

subota, 13.08.2016.

Apstinencijska kriza

T+12

Jučer je broj leukocita u krvi još uvijek iznosio nula. Preko vikenda nema mjerenja jer rezultati labosa nisu pouzdani, tako da ponedjeljak čekamo s velikim nestrpljenjem. Simon je i dalje stabilno, pojavi se tu i tamo mala temperatura, tlak je dobar, težina također. Crijeva se još nisu pokrenula i to je trenutno najveći problem. Postoji lijek koji potiče peristaltiku crijeva, ali zasad mu ga još nisu odlučili dati jer uzrokuje jake grčeve i bolove. Nadaju se da će se stanje poboljšati smanjivanjem doze piritramida zbog čega je Simon malo nervozan i lošije spava, odnosno pokazuje znakove apstinencijske krize. Jedna moja draga prijateljica je komentirala Simonovo liječenje kad su mu počeli davati ketamin rečenicom: „Prvo je MIOP bio problem, pa GvHD, na kraju će završit na odvikavanju.“ Izgleda da nismo daleko od toga. Zbog problema sa crijevima ima učestale proljeve kroz koje gubi proteine tako da je uz neizbježnu transfuziju trombocita i eritrocita, dobio i transfuziju proteina i to čak tri puta u tri dana.

Lijek za adenovirus je odobren i stiže drugi tjedan. Tri dana papirologije su bila potrebna da se dobije odobrenje. Na sreću, virus još uvijek miruje, broj u krvi je stabilan i ne raste. Nadamo se da će sirup odradit svoje prije nego što virus odluči krenuti u akciju.

Nosna se sonda Simonu nikako ne sviđa iako mu jako pomaže. Svaki dan uspješno je izvuče i čarapice na rukama ga ne mogu spriječiti u naumu. Frajer skine čarapice s obje ruke (treba mu sekunda i pol) i onda brzinom svjetlosti izvuče sondu. Ali se ne buni previše kad mu sestre uvode novu, tako da se igramo "povuci potegni" cijeli dan.

Jučer su nam stigli Simonov brat, teta i tetak. Sestre su toliko pažljive i drage da malo više paze na Simona i dok spava potjeraju me u park s Adrianom. Ovdje je nakon tjedan dana kiše i vrlo hladnog vremena, zasjalo sunce. Uz takvu pozitivu ponedjeljak ima da donese samo dobre vijesti.

Slikano jučer ispred ulaza u laboratorij gdje se vadi krv. Paze na svaki detalj da bi djeci boravak u bolnici bio što ugodniji.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com