Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

četvrtak, 04.08.2016.

Viagra

T+3

Od jutros Simon ponovno diše uz vrlo malu pomoć kisika. Otkrili su uzrok slabije funkcije pluća, radi se o plućnoj hipertenziji, odnosno povišenom krvnom tlaku u krvnim žilama plućnog krvotoka. Lijek koji je pomogao da se plućima vrati funkcija je Viagra. Pokazalo se kako aktivna supstanca Viagre odlično liječi plućnu hipertenziju i kontrolni ultrazvuk srca, koji su jučer napravili, potvrdio je da Viagra djeluje. Kako su nam objasnili, ovo stanje nije neobično za MIOP bebe i vrlo često liječe ga Viagrom. Nadam se da se Simonu Viagra sviđa i da mu je život sad malo ljepši uz plavu pilulu.

Sve ostalo je i dalje dobro, nema temperature ni infekcije i koža je puno bolje, te ako ovako ostane sutra navečer ide natrag u svoj boks na Odjel 7. Muči ga trbuščić i dobio je proljev koji je posljedica kemoterapije, ali nije ni približno grozno kao proljev koji je imao kod GvHD crijeva.

Prema protokolu, danas je ponovno dobio kemoterapiju, koja ima za cilj uništiti moje i donorove T limfocite da bi se smanjila mogućnost odbacivanja koštane srži i pojave GvHD-a. Sutra ga čeka još jedna doza istog citostatika i onda čekamo pojavu novih stanica – maminih. Doktori kažu da su ova dva dana kemoterapije najvažniji koraci u cijelom protokolu i nadaju se uspjehu.

Jučer su mu uveli nosnu sondu jer se opet pojavio mukozitis i ne može piti mlijeko. I ovaj put problem nije u ustima, već u grlu i jednjaku. Duda dudu, ali ne može ništa progutati. Nosna sonda je mala cjevčica koja ide kroz nos sve do želuca i kroz nju se špricom mogu davati lijekovi i mlijeko. Ovaj put su mu odlučili davati malo mlijeka, da želudac ne bude prazan. Također, neke lijekove dobiva oralno jer imaju bolje djelovanje nego introvenozno, pa žele nastaviti s njima kroz sondu. Ja se nadam da ćemo sondu izbaciti prvom prilikom, čim se mukozitis povuče kroz 3 do 4 tjedna.

Moji krvni nalazi su u redu, iako doktor kaže da izgledam loše (bljeđe nego inače), tako da sam dobila željezo koje moram piti dva puta dnevno, kroz mjesec dana, skupa s C vitaminom. Još uvijek me malo bole leđa (imam ukupno 4 uboda i jedva su vidljivi), ali večeras skidam zavoje i mogu pod tuš.

Dok je baka pazila na Simona, mi smo otišli u turistički obilazak Friedrichshafena, prema preporuci jednih susjeda iz Elternhausa. Friedrichshafen je udaljen od Ulma stotinjak kilometara i nalazi se na sjevernoj obali Bodenskog jezera (njem. Bodensee), a nekadašnja je ljetna rezidencija kraljeva. Bodensko jezero je najveće jezero u Njemačkoj, a nalazi se na tromeđi Njemačke, Švicarske i Austrije. Jezerom protječe rijeka Rajna, a hladna voda i patkice ne sprječavaju ljude da se kupaju. Dugačka plaža i marina puna jedrilica na trenutak su me podsjetili na godišnji odmor.

Friedrichshafen, Bodensee i Alpe

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com