Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

utorak, 16.08.2016.

Napokon dobre vijesti

T+15

Simon od jučer malo teže diše i potrebno mu je nešto više kisika. Odmah ujutro napravili su rendgen pluća, jer je postojala bojazan da je adenovirus krenuo raditi dar mar na plućima. Rendgen je uredan i nema znakova infekcije. Pravi uzrok ovakvog stanja zasad nisu otkrili, ali pretpostavljaju da teže diše zbog pojave stanica (leukocita) u krvi. To se ponekad zna dogoditi kada leukociti krenu rasti. A kod Simona su ih danas izbrojali 300! Znači, mamine stanice su krenule i sad više nema stajanja. Dogovor je da za tri tjedna idemo van u šetnju.

Perlice i dalje nižemo brzinom svjetlosti, ali danas nam je uz sve ostale (transfuzija trombocita i plazme, rendgen) stigla i najvažnija – za pojavu stanica! Ogrlica sada ima preko 2,5 m i vrijeme je da se njen rast uspori rastom Simonovih stanica.

Danas je dan dobrih vijesti pa je tako uz pojavu stanica stigao i super lijek za adenovirus. Slatkastog je okusa (mama je morala probati) i Simon ga je popio bez problema. Imali smo u pripravnosti i malo glukoze, ali nije bilo potrebe. Iako i dalje ima nosnu sondu neće je koristiti za davanje lijeka jer je bolje da ga popije. Lijek će dobivati dva puta tjedno i kroz dva tjedna bi trebao pokazati adenovirusu tko je glavni.

Moram se još samo zahvaliti sestrama koje se toliko lijepo brinu za Simona i mene. Tjeraju me iz bolnice da što više vremena provedem s Adrianom. To toliko znači da mi svaki put dođu suze na oči. Danas su čak oprale Simonov veš (bez mog znanja) i samo mi ga donijele da ga pospremim. Stvarno su me iznenadile i razveselile i rasplakale. Sad smo već postali obitelj sa sestrama jer je Simon frajer s najdužim stažem na odjelu - danas su puna 3 mjeseca kako je boks postao Simonov novi dom.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	kolovoz, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com