srijeda, 14.12.2022.

Opet ja

Upravo sam ovaj poduži komentar uputila na e-savjetovanje o Prijedlogu Nacrta Zakona o osobnoj asistenciji (totalno laički i iz srca napisano);

Obraćam se autorima ovog Nacrta Zakona o osobnoj asistenciji kao i svima u Saboru koji će početkom 2023.g „dizati ruke“ za prolaz ovog, po meni, itekako manjkavog i za nas osobe s invaliditetom ponižavajućeg Zakona,
Ne obraćam Vam se kao Pravnik ili stručna osoba za pitanje prava osoba s invaliditetom (skraćeno OSI) nego kao jedna obična OSI (100%) i korisnik usluge osobne asistencije punih 7 godina. Suvišno je i govoriti o tome da mi je usluga osobnog asistenta promijenila život „na bolje“ i u potpunosti omogućila neovisno življenje u mojoj zajednici. Čitajući ovaj Nacrt Zakona uistinu se pitam želi li nama OSI i djeci s teškoćama u razvoju Država dobro ili nas i ovaj put želi vratiti nekoliko koraka unatrag?!!!
Po meni je najproblematičniji članak 10. Zakona prema kojem ako je roditelj njegovatelj ostvario Status njegovatelja, njegovo dijete ne može ostvariti pravo na asistenta. Ali raspravu o ovome prepuštam roditeljima te djece jer sama nisam u toj ulozi i bojim se da ne kažem nešto krivo.Ali ovo obraćanje nastavljam sa primjedbama na članke koji mene „bodu u oči“:
1. Već u samom članku 2. navodi se da je „Osobna asistencija socijalna usluga…“- ako je socijalna usluga onda neka uistinu to i bude- BESPLATNA za sve korisnike! U suprotnom, izbacite to „socijalna“.
2. članak 10.- osim već navedenog za roditelje njegovatelje imam primjedbu i na to ako je korisnik asistenta na liječenju u zdravstvenoj ustanovi, onda nema pravo na asistenta.
Pa recite mi Gospodo draga, tko će meni ako nemem ni roditelja ni nikog svog bližnjeg, npr. donjeti pidžamu u bolnicu i malo voća?!!
3. Članak 18.- Uslugu osobne asistencije pružaju (između ostalog) i vjerske zajednice i druge pravne osobe. Koje su to druge pravne osobe?!!! Može li Uslugu OA pružati bilo koja firma?!!! I kakve veze imaju vjerske zajednice sa OSI?!!! (Inače sam katolkinja i nemam ništa protiv Crkve, Đamije itd…).
4. Članak 29. – Udruga, vjerska zajednica ili druga pravna osoba dužna je organizirat iuslugu OA u zasebnoj organizacijskoj jedinici. Udruge u RH jedva da imaju prostor i za obavljanje osnovne djelatnosti.
5. Članak 30. Smatram da Barthelov indeks nije dobro mjerilo za određivanje koliko koji korsnik treba sati OA. Npr. moj B.index je 25 i prema ovom Zakonu mogla bi ostvariti 8 sati OA jer još živim i sama. Meni je dovoljno 4 sata OA jer u životu želim i raditi!!! I svatko od nas ima individualne potrebe.
6. Članak 34. -Pružatelj Usluge utvrđuje cijenu usluge OA. Kakva cijena ako smo socijalna država?!
7. Članak 35., 36. – Korisnik Usluge djelomično plaća cijenu Usluge- pretpostavljam da će ta cijena biti simbolička jer u suprotnom, prisiljena sam OA naći na „Crnom „ tržištu. I s obzirom da sa svojim prihodima i imovinom plaćam uslugu, a ne želim da mi netko „sjedne“ na moju imovinu radi OA, rađe ću sama prodati svoju nekretninu i plaćati asistenta pa dok traje- traje. Kasnije ću biti Socijalni slučaj i ti Državo brini o meni.
Umorna sam od svih ovi članaka koje je očito napisala osoba koja nema veze sa OSI. I moj prijedlog je da napišete Zakon iznova. Ionako smo ga godinama čekali pa možemo i još. Ovaj Zakon ne ide u korist ni OSI, ni pružateljima usluga (brojne odredbe i kazne za nepoštivanje istih), a ne vjerujem ni da će asistenti biti posebno zadovoljni istim jer cijena njihovog rada nije određena. Uglavnom jadno! Ma jadna sam ja koja zbog ovog Zakona razmišlja o odlasku u invalidsku mirovinu (a posao mi je sve što imam u životu) ili usluge OA da potražim izvan ovog Zakona. Znam da nećete uvažiti moje primjedbe jer ih nisam navela po Vašim pravilima, ali ja sam rekla svoje“ muke“ pa će možda netko pametniji i izvući nešto od ovoga. A nitko od nas OSI ne traži OA iz luksuza i obijesti.
Neka nam je dragi Bog na pomoći!
Lipi pozdrav iz Zadra, Šuša

- 11:50 -

Komentari (9) - Isprintaj - #

ponedjeljak, 12.12.2022.

Muke naše svagdašnje-POZIV!!!

Volim te zemljo Hrvatska, volim! Na prve taktove himne Lijepe naše, uvijek se naježim i pustim suzu. Ali na momente imam osjećaj da si mi lijepa moja zemljo –mačeha! I to ne samo meni nego svim osobama s invaliditetom u našoj Domovini. Trenutno se događaju važne stvari za nas osobe s invaliditetom, a mi same osobe s invaliditetom na to nemamo utjecaja. Iako „ oni“ tvrde suprotno . Tko su ti oni koji nam kroje sudbinu i to, čini mi se, sve nepovoljnije za nas osobe s invaliditetom. Imaju li oni uopće veze s nama osobama s invaliditetom. Evo u izradi je Zakon o osobnoj asistenciji i već je „vani“ Nacrt prijedloga Zakona o osobnoj asistenciji. I svi smo pozvani na javnu raspravu putem e savjetovanja. Istina, pozvani smo. Ali kako će „oni“ uvažiti nas osobe s invaliditetom i naše prijedloge kad ni ne uvažavaju prijedloge i kritike vrhovnih udruga osoba s invaliditetom. Te kritike i prijedloge pisali su stručnjaci; školovani pravnici, ekonomisti i socijalni radnici. A što ćemo mi jadni i neuki korisnici takvih usluga. Čitam ja taj Nacrt i čitam. I opet čitam. A nisam baš glupa, ali ni vraga ja ovdje ne kužim. Kao cilj ovog Zakona bi bio da se poveća neovisno življenje nas osoba s invaliditetom i transparentnost na pravo na asistenta te poboljšaju uvjeti asistenata.. Ministar Piletić hvali se po svim medijima da će se broj korisnika osobne asistencije od 1.7.2023 povećati za 9000 korisnika. Kako??? Ja stvarno ne kužim. Osim što vidim da će se brojnim korisnicima čije majke imaju status njegovatelja, asistenti ukinuti. Jer kao ta dva prava se ne smiju preklapati. Navodno će se osobna asistencija i naplaćivati.
Ne može Vlast sve osobe s invaliditetom strpati u isti koš. Ne može! Ili izgleda da može.A ja opet moram dokazivati svoju invalidnost i sve mi se čini da će i meni ukinuti asistenta jer ,eto, mogu se očešljati sama i žlicu juhe utiram u usta sama. A uzmu li meni sistenta, ja se komotno mogu obisiti. Sorry, ne mogu ni to jer se triba popeti na sidalicu. Ajme meni jadna li sam!!! A ima ih još deset puta težih slučajeva pa će im uzeti asistenta. A i u korist nam ne ide ni ova nova odluka HZZO-a o ortopedskim pomagalima gdje su brojna pomagala ukinuta, a na listi su samo ona zastarjela pomagala. A Odluka na snagu stupa 1.1. 2023. i više od 300 medicinskih pomagala postaje nam nedostupno. I Srbija, Makedonija i BiH su po tom pitanju bolji od nas.
A o roditeljima s djecom s teškoćama u razvoju, neću ni govoriti jer njihovim problemima i mukama ne nazire se kraj, a država i Zakoni ih samo još više gazu. Jedino što ja mogu je pozvati sve vas da nama osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju date podršku na velikom prosvjedu koji će se održati na Markovu trgu u Zagrebu,15.12.o.g. u 12h. Trebamo se boriti svi zajedno. Bolest ne bira, invalidnost se sutra može dogoditi i tebi!

- 10:37 -

Komentari (11) - Isprintaj - #

utorak, 06.12.2022.

H V A L A

Dragi moji blogo prijatelji!
Evo da i ja o njoj nešto kažem.
Mislim da je svima poznata ona.
Empatija joj je drugo ime.
Tvorac je velikih djela i izvor neiscrpne mašte.
Ruke ima zlatne; što ona zamisli, ruke to stvore.
A onako, iz čista mira, opet me je darovala i zato joj VELIKO ( vrati se na naslov)

- 10:41 -

Komentari (18) - Isprintaj - #

ponedjeljak, 05.12.2022.

Štaka

Iako ne podnosim hladnoću i zima me ubija, oduvijek sam obožavala Prosinac. Za mene je to bio mjesec ljubavi, nježnosti, veselja, darivanja, kičenja, lampica, poklona i zajedništva. (Namjerno sam u nabrajanju izostavila onu riječ koja počinje sa o i ima šest slova). Za mene je to i dalje čaroban mjesec, ali u sebi ima jedan dan koji je za mene iznimno težak i cijelu prvu polovinu Prosinca provodim u grču, tuzi i sjećanjima. To je dan kada je otišao moj jedini brat Mate. Imao je 41 godinu. Nas dvoje smo karakterno bili totalno različiti, a opet smo bili tako jako povezani i nema toga što jedno za drugo ne bi učinili. Mate je bio svega deset mjeseci stariji od mene. Čak su nam ljudi i govorili da smo izgledom jako slični, a to je , naravno, „vrijeđalo“ i mene i Matu jer pogledavši jedno u drugo oboje bi konstatirali nešto kao ; „ Nisam valjda tako ružan/na?!“. S nikim se nisam znala tako svađati kao s Matom I puno puta smo se znali potući „na mrtvo ime“. Uvijek mi je govorio da sam pametnica. Naravno posprdno, ali na svaki moj uspjeh je bio ponosan više nego itko. A ja sam njega častila različitim imenima tipa idiote, kretenu, majmune i sl. Ali nikad ni jedno ni drugo nismo pojeli čokoladu da je nismo podijelili. A onda se dogodila tj. probudila ta prokleta bolest. Mate je sa rođenjem naslijedio bolest vezivnog tkiva koja se zove Marfanov syndrom. Za sve je „kriv“ bio naš dida Ivo koji je to nasljedio od ko zna kojeg pretka. I taj dida je umra u 33 godini života, a u toj godini Mati su počeli veliki problemi sa zdravljem. Inače bolest se manifestira visokom kratkovidnošću, izrazitom mršavošću i visinom, dugim rukama , nogama, prstima,… skoliozom i svašta nešto.. I nažalost sve te karakteristike bolesti Mate je imao i zbog tih osobina u kvartu su ga prozvali Štaka. No, to ga nije ljutilo ni spriječilo da živi život punim plučima. Imao je jako puno prijatelja, divnu curu i veliko srce. Imao je dušu kao malo tko, a najgori je bio za sebe. Bez obzira na brojne operacije srca, Mate je i dalje pušio (ne pred menom). Ujutro nakon zastoja srca ( onog nekog aparata što je nosio u sebi), on bi navečer izašao u kafić. Do njegovog povratka kući, ja nisam disala. U stalnom sam strahu bila hoće li se uspiti vratiti kući, jer više ga ni noge nisu služile pa se do obližnjeg kafića vozio biciklom. Ali od jutarnje kave nije odustajao. Teško je disao i hranu više nije mogao gutati pa smo za stolom svaki dan gledali njegovo gušenje. Hitna bi došla na poziv, ali za takve pacijente nije bilo mjesta u bolnici. I tako sve do jednog jutra kad ga je ćaća vračajući s pijace našao da leži na škalama. Još je bio živ, ali ni umjetno disanje mu nije pomoglo. Umro je u vozilu hitne pomoći. Ja sam bila na poslu koji je doslovno tri munute udaljen od bolnice. Ćaća je vidjevši sve krenio iz bolnice prema meni. Tad je bilo vrijeme marende i ja sam taman izmolila krunicu, a vidjevši oca kroz prozor koji je samo dignuo ruke u zrak, pohitala sam mu u zagrljaj. Sve mi je bilo jasno i nije mi trebao ništa reći. Ali ipak je nakon par minuta u kojoj oboje od suza nismo mogli doći do riječi samo izustio ;

„Ostali smo sami.“

Dopratio me do auta i bolno jecajući odveza' me doma. Meni je tog dana 12.12.2018, srce puklo. Sve ostalo znate…..
Danas četiri godine nakon, uzimam mobitel i na disku potražim datoteku sa našim zadnjim razgovorom, večer prije njegovog odlaska. Slučajno sam baš taj dan instalirala program za snimanje razgovora, s obzirom da nikad ne bi zapamtila koje mi je lijekove doktorica propisala. Tu večer sam ja njega nazvala jer mi se nije to popodne javio. Žali mi se da je „zaspa' cilo popodne i da se sad probudija sav ispišan“. Smijemo se oboje da nebi plakali. Uvjeravam ga da je to od Sumammeda koji je bio popio za jaku prehladu ili Fursemida koji inače pije,… i inzistiram da mi donese zapišane lancune i trenerku na pranje. Ne želi tvrdoglavo stvore i opet ponavlja;

- „Aj ne pilaj me više …“ i poklopi!

Ni na kraj pameti mi nije palo da je to bio naš zadnji razgovor.
I dan danas sam uvjerena da je namjerno otišao prije mene samo da bi me mučio i živcirao.
Divljače jedan neodgojeni, fališ mi. Samo da znaš.
U mojoj duši je mir što se tiče tvog odlaska i ti to znaš jer za tebe sam živjela….ali fališ… jako fališ…

A svim onim dušebrižnicima koji su se odjednom pojavili u mom životu i kao žele mi pomoći, zahvaljujem i poručujem da me puste da živim svoj život. Pomoć mi je bila potrebna prije pet, šest, sedam,… godina kad nisam mjesecima spavala i gledala smrti u oči, a uz sve to i na poslu bila maltretirana. Sad je sve ok i baš onako kako treba biti. I zato pustite me da živim, pustite me da se radujem Božiću i prijateljima i svojim sitnim guštima… Pustite me….
A i već ako mi želiš(te) pomoći, dođi i operi mi pod, idi mi baci smeće, skuhaj mi ručak, odvezi me doktoru… eto takva mi pomoć treba, a ne da mi cilo popodne sidiš i ja te služim kavama.
( sad sam rekla što sam imala, iskoristila sam blog za poslati poruku nekim Facama i sad idemo na veselije teme).
Aj bog!