četvrtak, 07.09.2023.
Syndrome Šu Šu
Citiram ili točnije prepisujem (copy-paste) s neke od stranica u bespućima Interneta ;
Locked-in sindrom možemo prevesti kao: sindrom “čovjeka zaključanog u vlastito tijelo”.
„Bolesnici imaju očuvane kognitivne funkcije, otvaraju oči te imaju očuvani ciklus budnost–spavanje. Oni ne mogu pomicati ostale mišiće lica, žvakati, gutati, govoriti, disati ili pomicati udove. Komuniciraju s okolinom otvaranjem i zatvaranjem očiju te okomitim pokretima očnih jabučica. Sindrom je definiran prema pet kriterija: 1. mogućnost otvaranja očiju te okomitih pokreta očnih jabučica; 2. očuvane kognitivne funkcije; 3. afonija (gubitak glasa) ili teška hipofonija; 4. kvadriplegija ili kvadripareza (slabost sva četiri ekstremiteta); 5. korištenje treptanja i okomitih pokreta očnih jabučica u komunikaciji.
Sindrom „čovjeka zaključanog u vlastito tijelo“ nastaje kao posljedica oštećenja u ponsu. Pons je dio moždanog debla koji povezuje veliki mozak sa kralješničkom moždinom, a također daje veze i prema malom mozgu. Najčešći uzrok ovog sindroma je tromboza (začepljenje) bazilarne arterije, krvarenje i trauma mozga. „
Eeeee tu se zaustavljam i prestajem sa copy paste samo da bi s Vama podijelila jednu lijepu vijest. Znam da nije blog predviđen za ovako teške teme, ali ja imam potrebu podijeliti baš ovu vijest ovdje, sada i sa blogerima.
Dakle, sve gore citirano dogodilo se baš meni 1992. godine. Imala sam samo 14 godina i očito nisam ni bila svjesna svog stanja i samo sam imala želju za životom i ići naprijed. Znam da mi odustajanje nikad nije bila opcija. I sad preskačem 3o i kusur godina jer sam umorna od svoje životne priče i dosadna sama sebi. Ali ono što vam želim reći je da su čuda moguća i to kad se najmanje nadaš. Neurologu nisam išla 7 godina jer svjesno sam prihvatila da živim sa začepljenom arterijom basilaris i da tu nema pomoći. Operirati se ne može jer je začepljenje na takvom mjestu . …i bla bla bla. Ali očito su se meni stvorile neke nove vratne žile koje su opskrbljivale mozak kisikom. Skužila sam da i ovako mogu funkcionirati u životu. Doduše kao osoba s invaliditetom, ali ko ga ebe, nkad me to nije zamaralo. Škola, fizioterapeuti, logopedi, prijatelji, posao i ono najvažnije obitelj su bili ono što je mene držalo u koliko toliko normalnom životu.
I evo nas u 2023. godini. Odlučih otići do Neurologa čisto jer mi je trebao novi nalaz doktora s obzirom da postoji mogućnost da izgubim osobnog asistenta.
Ulazim u ordinaciju privatne poliklinike i zatražim color doppler vratnih žila i pritom priložim stare nalaze koji su katastrofa. Ne očekujem ništa, osim novog nalaza da cijenjena gospoda koja odlučuju o mojoj sudbini vide s čim se ja nosim.
Doktorica jedva da je prislonila aparat na vrat- arteriju basilaris kad ono ; šumi… šššššššššššššššššššššš
Krene doktorica lijevo aparatom , na lijevu vertebralku …-šumi....ššššššššššššššššššššššššššš
Krene doktorica desno aparatom, na desnu vertebralku…- opet šumi.
I tako je tri puta zaredom ponovila postupak i upozoravala me da se ne brinem i da je sve u redu, a ja se stvarno nisam brinula jer sam promislila u sebi da je medicinska tehnologija napredovala od posljednjeg puta kad sam bila i sad je color doppler drukčiji i moderniji te mi zato jako šumi kad se aparat prisloni na vrat.
I doktorica se vrati za svoj stol i napiše NALAZ UREDAN! I to mi kaže.
Gledala sam ju zbunjeno i ne vjerujući ništa, ali kad je po ko zna koji put ponovila da je sve u redu, meni su samo suze kliznule ni lice. Doktorica se prestrašila mojih suza, ali sam joj ubrzo objasnila da plačem od sriče. A onda me pitala koje sam lijekove pila.
- Ništa! Ali baš ništa! Kad mi je prije 6 godina dijagnosticirana Celijakija, u potpunosti sam promijenila prehranu. Kamo sreće da sam ranije prestala jesti hranu s glutenom! Ali….
Da, plakala sam od sriče, ali i od tuge. Nema onih koji su prošli stotine dopplera i kontrolnih pregleda sa mnom i nikad ništa nije šumilo. Kako li bi se oni tek sad radovali mojoj sriči?!
Ali ebiga- to ti je život!
I zato ja, shvatili Vi mene ili ne, dijelim ovo s Vama i ovdje na blogu. I poručujem svima da su čuda moguća.
Doktori, moji- zaebala sam ja vas i ovaj put!!!! Da sindrom Locked in ili syndrom Monte Cristo…..?!!!! Pih… Syndom Šušunjare je pobijedio!
Ali ko će pobijediti nemilosrdnu birokraciju i članove Komisije koji će odlučivati o tome da li je meni potreban asistent?!
Bože, samo ću ti namignuti!!!!
- 08:45 -
Komentari (26) - Isprintaj - #
