Iskustva mame Palčića..

Znate li što je zajedničko Covid-u 19 i roditeljima djece s poteškoćama?
Čekanje, neizvjesnost, stalno preslagivanje odluka, vaganje što je dobro, a što nije dobro za njih.
Našu djecu od rođenja vode različiti stožeri: stožer pedijatara, neuropedijatara, logopeda, rehabilitatora. Svi oni imaju svoje preporuke, vizije koji se ponekad kose s našim roditeljskim stavovima i intuicijom. Koliko puta smo morali poslušati ih, a opet još češće preuzeti odgovornost i oduprijeti se. Koliko puta smo zbunjeni ostali, i pitali se što dalje?
Biti roditelj djece s poteškoćama podrazumijeva veliko strpljenje i čekanje. Veliku odgovornost da u svakom trenutku znate i procijenite što je za njih najbolje. Jedan dan ta se odluka čini ispravnom, već drugi, potpunim promašajem. Koliko puta se mi roditelji moramo nositi s promjenom stava, prihvaćanju greški i ponovnim resetiranjem.

Svi mi živimo u velikoj neizvjesnosti. Čekanju poboljšanja, čekanju pogoršanja, čekanju "recepta" ili lijeka za neko njihovo ponašanje. Čini mi se da se mi roditelji djece s poteškoćama lakše nosimo s ovim neizvjesnim vremenima, jer ovo vrijeme za nas nije ništa novo. Postali smo otporniji na neizvjesnost, na čekanje, na preuzimanje odgovornosti.

Mi smo čekali onaj spontani govor godinama. Hej ljudi godinama. Što onda za nas znači pokoji mjesec neizvjesnosti oko pandemije! Ništa! Samo treba preuzeti odgovornost za vlastite postupke unatoč stožeru kako god se on zvao.

Moj Dominik se nakon 6 godina probudio i počeo spontano nešto izmišljati, pa čak i psovati. Ne volim psovke, ali su me ove obradovale. Počeo mi postavljati pitanja i zadirkivati me. Onako radoznalo i spontano. To mi je dokaz da je naš mali stožer radio dobro. Stožer ljubavi i strpljenja.

Trčećim korakom trčao je danas popodne iza mene, i najednom se čulo "Mamice čekaj me". Slatko sam se nasmijala.
Čekala sam te ljubavi moja i prije 6 punih godina, nespremna i prestrašena, uplakana i tužna. Te večeri ležala sam u bolničkoj sobi i čekala svaki sat hoću li osjetiti trud u 24 tjednu trudnoće. Bila je to ipak noć nade, nadala sam se i vjerovala da će tokoliza uspjeti spriječiti porod. Jutro mi je odnijelo svu nadu i sve snove. Od tog jutra, čekala sam samo loše vijesti: vijesti o porodu, vijesti o smrti, loše prognoze. Moje čudo ipak me je pronašlo. Došetala sam do dva malena bića koja su bila i ostala primjer najveće snage, ljubavi i vjere. Moje bebe. Bili ste tako maleni, da me je u početku bilo strah pogledati vas. Čekala sam vaš svaki centimetar i dekagram, čekala sam prvi tihi plač, prvi pokret, prvo otvaranje okica. Dočekali smo nažalost i najveću tamu. Tamu u kojem se opraštamo s našim djetetom. No naša tama nije postala mrak. Našu tamu obasjalo je sunce koje sjaji najljepšim sjajem sve ove godine. Čekali smo prvo samostalno disanje, prvo primanje u naručje, prvo hranjenje, prve korake, prve riječi.
Ne mogu vjerovati da je nakon 6 godina ovaj siječanj ipak lakši. Tugu je zamijenila sreća, tvoj napredak zamijenio je neizvjesnost. Moje čudo dolazi k meni svakim danom sve više. Ono maleno pile zamijenio je dečko od 6 godina, onu malenu piroškicu od 600 grama, zamijenio je dečko od 20 kg, moj strah od dijagnoza zamijenio je ponos zbog svih dijagnoza. Puno je izazova bilo ovih 6 godina, puno lijepih osjećaja, ali slušati te kako mi kažeš: Mamice čekaj me, najljepši je. Sutra je dušo rođendan tvoj. Prvi put slaviš ga u vrtiću okružen svojim vršnjacima. Tvoj braco slavi ga s Andjelima. I možda prije 6 godina nismo slavili život, sad ga slavimo svaki dan. I možda smo prije 6 godina bili tužni, ali više nismo. Sve što si prošao učinilo me samo sretnijom, i mene sve one koji su oko tebe svaki danom. Koliko radosti i ljubavi unosiš gdje se pojaviš, koliko nade i vjere za druge roditelje, za drugu djecu. Blagoslovljena sam i sretna što si naš, moje sunce najsjajnije, moja ljubav, moje sve. A ti Bornić, nisi daleko. Bliže nam ne možeš biti, nosimo te u svakom uspomeni, u svakom uspjehu, u svakoj tugi, u svakoj sreći, u ljubavi, u srcu. O ti dušo, moje duše, o ti srce srca mog.

I evo me, sjedim u malom apartmanu u centru Zagreba i čekam operaciju moga tata. Treća je ovo operacija moga tate, od kad vodi bitku s teškom bolesti zvanom ulcerozni kolitis. Obolio je moj tata od ove teške bolesti prije točno 35 godina, ponosno je danas to rekao liječniku na Odjelu abdominalne kirurgije; 35 dugih godina teške terapije i bolesti. Bilo je to očito neposredno nakon mog rođenja, dakle davne 1983. Dugih 35 godina bolesti u tako pozitivnom duhu. Njegovo stanje bilo je stabilno (uz terapiju naravno) dugo godina, sve do 2007 godine. Sjećam se, bila je to godina kad sam se zaposlila. Bila sam sretna što konačno i ja, kao i moja sestra, mogu pomoći mojoj obitelj i što radim. Tatino stanje pogoršalo se "naglo", nakon što je godinu prije doživio nesreću na brodu gdje mu je "stroj" odrezao 3 prsta desne ruke. I to one ruke kojom je hranio svoju obitelj. No nije ta nesreća spriječila mog tatu da i dalje zarađuje svoj kruh sa 7 kora. Sjećam se, oporavak mu je trajao pola godine i on se javio tada svojoj kompaniji: ja sam vojnik od kompanije i spreman sam za brod (a i dalje su mu nedostajali prvi članci s tri prsta desne ruke).
Odletio je moj tata tada po tko zna koji put uplakan od nas. No očito je stres učinio svoje. Vratio se brzo, stara bolest se aktivirala i vrlo brzo tata je bio operiran u Zadru. Trebalo je to biti "samo" rezanje 20 cm debelog crijeva i spajanje zdravog dijela. No operacija nije bila uspješna. Tata je morao na još jednu operaciju nakon samo par dana, i dobio je "kolostomu". Sjećam se kad je doktor objašnjavao mojoj sestri i meni: tatino crijevo je kao stara vodovodna cijev, on nam je najteži pacijent u bolnici. No mi nismo to čule, sjećam se kako ga je moja sestra pitala: ali njegovo stanje ne ide na gore, jel tako?! Vidjela sam da doktor nije razumio taj naš optimizam. A kako i bi, kad nije znao kakvog mi tatu imamo. Danas, 12 godina kasnije, gledam mog tatu: mirnog i stabilnog kako čeka svoju operaciju. Možda je njegovo tijelo 12 godina starije, ali njegov duh je još jači. Ja vam riječima ne mogu opisati koliko je u tom čovjeku optimizma i nade, koliko vjere i ljubavi prema ljudima i životu. I ovdje, 12 godina poslije, liječnici i sestre čude se njegovu optimizmu. I ne mogu vjerovati kako taj čovjek živi sretno i zadovoljno s kolostomom. Od sutra tu će stomu zamijeniti ileostoma. No spreman je moj tata, nemojte sumnjati u to. Rekao je danas doktorima, da mora što prije ozdraviti jer da on mora brinuti za svog unučića, Palčića. Ponosno, ozarena lica ponovio je danas to.

Razmišljam danas, da ali je slučajno da je moj tata morao na operaciju baš nakon 5 i po godina čuvanja mog dečka. Svo to vrijeme (zadnjih 5 godina) u iščekivanju nalaza biopsije, ponavljao bi: ja moram biti dobar da mog Dominika stavim na noge. I stavio ga je. Dočekao je moj tata da konačno ima slobodnu jesen. Njegov junak krenuo je u vrtić.
A njegove dvije curice, didove princeze cijelo su ljeto bile s njim, dok je baka radila. Možete li zamisliti čovjeka od 67 godina, s ovom teškom dijagnozom kako se brine za svoje male unučice, kako im kuha ručak, a uz to odvede ih u Nin na kavu i spizu, počešlja kosu i stavi najljepšu kopčicu i haljinu. Ništa, baš ništa njemu nije teško. Dok čeka svoju baku, sprema joj fritule i savijaču. Dok čeka naše cure iz Njemačke pomno bira jelovnik i haljinice za svoje cure. Preuzeo je naš tata puno uloga od kad je ova bolest skinula ga s broda. Ali on je sa svakom ulogom bio sve sretniji.

Ne znam da li se ikad itko raduje gostu kao on. Ne znam da li se itko raduje zetovima i kćerima kao on. Ne znam da li itko peče ribu i meso kao on. Ne znam da li itko voli ljude kao on. Ne znam da li itko vjeruje kao on. Ne znam da je itko voljen kao on. Ne znam da li je itko ponosan na sina kao on.

Nije dido otišao nepripremljen u Zagreb. Spremio je preko 10 metara drva, kupio nam je patke na pazaru, da imamo za Božić. Spremio nam je kisele paprike i ajvar za cilu zimu. Na nama je samo da mu poberemo masline i da ga široka srca čekamo doma. I da vjerujemo.

Dječače moj mili!

Danas ti je mama bila neizmjerno sretna. Htjela bih to da znaš, jednom kad budeš čitao ove naše male dogodovštine. Ova sreća baš je posebna, javi se svaki dan kad te ostavim u vrtiću kod prijatelja. Krenuli smo danas u 9 sati ujutro. Znaš, inače idemo u 11 sati, jer smo tako dogovorili s tetama. Bilo nas je strah kako ćeš ti reagirati u buci i u situaciji kad se druga djeca adaptiraju. Kad se mama sjeti, uvijek nas je nečeg bilo strah.
Najveći strah je bio od toga da ti nećeš voljeti djecu ili da nećeš se dobro naći u grupi (dobro, priznajem taj strah je došao nakon straha da nećeš hodati ili pričati). Baš se pitam kako je mama dobila taj strah?! Možda je malo pomogla tvoja osjetljivost na zvukove, tvoj strah od novih podražaja ili jednostavno moja potreba da te "preplavim". Baš imaš preplavljujuću mamu, bučnu i nekontroliranu, brzog govora. Čekali smo dugo na taj tvoj vrtić. Krenuli smo prvi put 2017 godine. Sjećam se jako dobro. Mamino srce je vrištalo da ti još nisi spreman za vrtić. Osjećala sam da ti je mjesto u naručju kod tvog dida i bake.
Ali znaš, mama nekad posumnja u sebe i tu svoju intuiciju. Upisala sam te u vrtić za djecu s poteškoćama i ispisala sam te za 12 dana. Nije mi bila lagana ta odluka niti sam ju donijela sama. Tražila sam pomoć i podršku, savjete; "ogolila" sam se puno puta da bih vidjela jesam li samo "jedna luda mama" ili moje srce ipak vrišti za Tebe. Bila je to jedna od onih odluka koju moramo prihvatiti i krenuti dalje sa sumnjom da smo možda i pogriješili.
Čekali smo priliku za redovni vrtić. Do tada, mama je bila jako ljuta na sve koji su govorili "kad ćeš se socijalizirati". Stalno sam ponavljala, pa nije socijalizacija samo u vrtiću. Socijalizacija je u primarnoj obitelji, pa i ostalim aktivnostima. Išli smo u crkvu, igrališta, kino. U tom periodu ipak si se plašio, no ja nisam znala čega točno. A onda sam shvatila da je to kombinacija svega: malo buke, malo novog prostora, malo moje potrebe da odmah budeš super. I sve to u jednom trenutku bilo je preplavljujuće za tebe. Čekali smo priliku da krenemo u vrtić za koji je mama bila uvjerena da će biti idealno mjesto za tvoj razvoj. Na prvom upoznavanju prošlo ljeto (kao da je bilo prije 5 godina) poslala sam tebe i tatu. Znala sam da će moj stres i moj strah preći na tebe. Obukla sam vam tad najlipše košulje, tata ti je napravio frizuru i rekli smo "ovo je danas najbolje što imamo". Joj mili moj dječače kako si plakao i kako si vrištao. Mislila sam da nisi još spreman. I nisi bio. Ali sam rekla sjećam se, da očekujem da ćeš ti do proljeća meni "sazrijeti".
Kad je konačno i došlo naše proljeće (ovu godinu na proljeće) krenuli smo ja i ti hrabro na upoznavanje. Ovi put mama je znala kako ćemo. Dogovorili smo se da prvi dan dođemo upoznati samo novi prostor. Mislila sam kad upoznamo prostor, bit će lakše upoznati prijatelje. Dolazili smo popodne kratko "družiti se s prostorom i tetama". Možda bi se družili i više da djeca treći dan nisu "upala" u prostoriju a ti si im rekao "bok prijatelji". Krenuo si tako veselo i hrabro u grupu i svi kao da smo čekali "odgođenu reakciju". Ali tvoja odgođena reakcija je bila da si ostajao svakim danom sve duže i sad si u vrtiću dok mama radi, puna 4 sata. Danas smo imali jedan mali test, ostavili smo te u 9 da vidimo kako ćeš u jutarnjem terminu. Kako si samo ponosno ušao u svoju grupu, kako mi je slatko gledati kad te prijatelji grle, kako mi je lijepo gledati kad te potiču da pričaš, da papaš, kako mi je lijepo gledati te u šetnji u "vlakiću". Mamino srce danas je bilo mirno. Sve moje odluke su pronašle mjesto. Kako si mi samo mio.
Popodne smo išli na rođendan maloj "Lutki" kako je ti zoveš. Sjećam se kako je izgledao taj rođendan prije dvije godine. Plakao si i grčevito se i paralizirano držao za mene i tatu. DANAS, mama se družila s odraslima, a ti si veselo i slobodno družio se s djecom i odraslima. Kad smo došli kući, nisi htio u stan, potrčao si prijateljima iz dvorišta i trčao za njima. Kad bih mogla napisati koliko sam ponosna na Tebe, napisala bih. No ne mogu. Kako samo čudnovat put imaš srce moje. Moje malo pile od 700 grama. Moj zeko veseli.

Dugo nisam pisala.
Strah me pomisliti da je to zato što vrijeme briše slike i osjećaje, jer osjećam i znam da to nije tako. Znam da to nije tako svaki put kad mi se javi naša nova lavica za podršku i za savjet. Svaka emocija je opet tako stvarna, svaki strah je opet prisutan kao da je jučer bio tu. A jučer sam mislila da ga nema. Možda sam se s vremenom distancirala "od prošlosti" koja je i dalje dio sadašnjosti, baš zato što su izazovi razvoja svakim danom sve prisutniji. Nekako smo negdje mislili da će to sve biti neka priča koja će stati kad zeko bude imao 3 godine, pa 4 godine. Ali priča se nastavlja, samo su novi podnaslovi na papiru, neki novi izazovi. Kad sam rodila, i kad sam krenula pisati obećala sam da ću uvijek biti iskrena po pitanju svega. I iskreno sam pisala o svemu, zekinim dijagnozama i prognozama, s ponosom isticala sve njegove uspjehe i prepreke. Pomagalo je to priznam, prvenstveno meni, u procesu prihvaćanja i suočavanja. Svaka moja riječ na papiru, svaka tuga, i svaka suza bila je kao lijek. Kad sam uspjela sve staviti na papir, kao da sam po prvi put osvijestila što smo sve prošli, zaplakala ali i s ponosom rekla "super smo se mi snašli". Teško je biti roditelj općenito, ali pogotovo djetetu s izazovima u razvoju i teško je nositi se roditeljima s izazovima roditeljstva. Svaka odluka je na kraju na nama; odluka o tome u koliko terapija dijete treba biti uključeno, odluka o tome kada je vrijeme za vrtić, odluka o tome da li uključiti neku terapiju ili ne. Svaka ta odluka je teška jer negdje morate prihvatiti da je možda moguće da ste i pogriješili i da ste možda negdje "naštetili" svom djetetu. Mislim da je nekad ne tako davno bilo i lakše, postojale su specifične terapije i pojedini stručnjaci. Danas sa svih strana gledamo nove tehnike, nove stručnjake, a svi nude baš ono što će biti idealno za vaše dijete. Tko se može snaći u svemu tome. Više mogućnosti, više teških odluka, "više mogućnosti" da si propustio baš to što bi bilo super za njega i nas. Mene je nakon nekog vremena vodila misao: manje je više. Javlja se uz sve to i osjećaj krivnje, da si mogao više, da si mogao još, iako negdje istinski osjećaš da si dao sve što si mogao u datom trenutku. Vrtlog emocija, vrtuljak sreće i tuge. Kad malo zastanem, to je sve zapravo strah, strah od neizvjesnoti i nemogućnosti kontrole, strah od budućnosti, strah od prihvaćanja. Tek nakon nekog vremena sam shvatila da prihvaćanje ne znači odustajanje, već razumijevanje njegovih trenutnih sposobnosti, i sposobnost čekanja pravog trenutka za pravi poticaj. U fazama kad nisam prihvaćala, luđački sam htjela preko noći promijeniti sve, bombardirala bih dijete podražajima, a sve s nadom da ću se sutra probuditi i da će ta naša priča "ostati iza nas". No onda sam naučila živjeti s našom pričom i širiti je svijetu. S vremenom sam zaboravila zašto. Možda sam zato i stala pisati.
No sjetim se. Sjetim se svaki put kad se rodi novi maleni borac i kad mi prestrašena mama napiše poruku. Uvijek odgovorim samo sa slikom Dominika i kratkom njegovom pričom. I onda moje dijete i njegova, naša priča, kao i priče drugih Palčića daju nadu drugoj majci. Ne trebate tu osobu znati, ali s vremenom kao da ju znate cijeli život. Znate ju u dušu po svakom strahu i svakoj emociji. I ona zna nas. Ne treba se pojašnjavati, opravdavati.
Danas me jedna djevojka podsjetila da trebam pisati. Jer je jedan tekst, jedna priča o Dominiku koju je moja sestra podijelila bila putokaz zabrinutoj seki. Ostala je ta priča negdje u sjećanju kad se njena seka našla u bezizlaznoj situaciji. Bilo je dovoljno da se povežemo. Jedan dječak Dominik, djevojčica Mare, jedna malena Nera bili su potokaz toj mami da vjeruje i da se nada i onda kad svi misle da je luda da se nada. Mama je ostala u bolnici u 21 tjednu trudnoće uz prsnuće vodenjaka, ali mama je rodila s 33 tjedna pravog zmaja. Vodila ju je vjera. Dopustila je da se nada. Vodila su je naša djeca. Vodit će i dalje jer vodimo srcem.

Kad je prije godinu dana ušao u gradsku knjižnicu bilo ga je jako strah. Išli smo gledati i slušati "pjesmice s pokretom".
Draga teta Dijana je vidjela naš strah u zadnjem redu dvorane i rekla: IZ DALJINE DO BLIZINE. Jedva smo izdržali pola sata.
Jako volim njen pristup. Npr. drugi bi rekli- a u zadnjem je redu, boji se, ili ne znam hoće biti bolje.
Smatram da se roditelju uvijek može i treba pristupiti s razumijevanjem, prihvaćenjem i istaknuti ono dobro. To ne znači da se ne treba reći i ono što nije dobro. Ali u tom slučaju roditelj treba "alat" za rad i eto jednu rečenicu koja ipak daje nadu: IZ DALJINE do BLIZINE.

I tako je prošla godina dana. Odlučili smo se upisati u knjižnicu. Domi je sretno trčao po svim odjelima. Došao do dječjeg, sjeo medju djecu, uzeo knjigu i čitao.
Sjetio se i dvorane gdje su lani pjevali. Samo što su danas tamo bili studenti psihologije i imali radionicu za učenike. Ušao veselo medju njih i viknuo ZABAVA. Čak im je i zapjevao.

Uistinu, IZ DALJINE DO BLIZINE.

Napisala sam svoj prvi znanstveni rad o roditeljima Palčića i njihovom psihološkom funkcioniranju.
Dok čekam stručne recenzije osjetila sam potrebu napisati i meni ovaj draži dio o istoj temi, onaj dio koji mi je živ i sadržajan.
Dobiveni podaci idu u smjeru onog što sam i očekivala, a to je da majke prijevremeno rođene djece doživljavaju više razine stresa, anksioznosti i stresa od "ostalih" majki. Također, pokazalo se da je podrška obitelji i prijatelja jako bitna, odnosno majke koje imaju podršku obitelji i prijatelja manje su depresivne, anksiozne i doživljavaju manje stresa.
Nažalost, sigurna sam da je većina nas osjetila da podrška može biti i negativna: i to kada naši bližnji "koče" naše izražavanje emocija, kada se povlače, te kada nam govore da prestanemo misliti na naš prijevremeni porod. Takva socijalna podrška ne pomaže nam u prevladavanju teškoća povezanih s traumom.
Da li je prijevremeni porod trauma?
Je, prijevremeni porod ima karakteristike traume budući da je riječ o događaju koji ugrožava majku i zdravlje djeteta. Nažalost, simptomi traume mogu trajati i nekoliko godina nakon poroda (to sve moje mamice hrabrice znaju).
Čitajući iskustva majki u različitim grupama potpore zadnjih nekoliko godina, pa čitajući i čak moja iskustva na ovom blogu, vidim da svi mi pišemo isto: ponovno proživljavamo porod, izbjegavamo podsjetnike na porod, ne spavamo, razdražljive smo i niža nam je tolerancija na frustraciju. Sve su to simptomi PTSP-a (postraumatski stresni poremećaj) - a mi ih svi nekako uzimamo "zdravo za gotovo" i guramo kako god znamo i umijemo kroz različite sustave podrške. Sve smo usmjerene na našu djecu, želju i cilj da nam budu dobro i ne uspijemo nikad tu traumu proraditi.
No, jeli sve tako sivo?
Nije, unatoč svemu tome, mame Palčića kažu da prijevremeni porod može dovesti i do pozitivnih promjena u osobnoj snazi, socijalnim odnosima i nekoj našoj životnoj filozofiji. Zašto je to tako?
Roditelji su nakon poroda zapravo izloženi velikom stresu i da bi opstali, "prisiljeni" su iznova sagledati cijelo iskustvo i pronaći "neke koristi". I doista, čitajući opet sva ta iskustva majki u grupama potpore, i opet moja iskustva, vidim kako je zajedno s tom traumom došlo i do post-traumatskog rasta. Mame, pa i ja sve više pišemo kako nas je naše iskustvo ojačalo, kako lakše podnosimo nove teškoće, kako smo zapravo bogate što smo imali priliku spoznati prave životne vrijednosti i borbe, što smo imale priliku upoznati sve te divne ljude koji hrabro koračaju s nama.
Da li onda post- traumatski rast ujedno znači i kraj simptomima traume? Ne trebam pisati znanstveni rad da bih odgovorila na to pitanje. Slike poroda i slike borbe još uvijek su tako žive. I u snu i u javi. Rast zapravo znači da usvajamo traumu u jednom novom obliku koji nam pomaže da lakše koračamo sa svim preprekama s kojima se susrećemo.

I tek sad, postalo mi je jasno zašto je jedna mala skupina roditelja na čelu s tetom Željkom Vučko, prije devet godina, krenula u veliki projekt zvan "Palčići". Jer se jedno jutro jedna mama probudila i našla smisao u svojoj traumi: želju da ta mala čudnovata bića više ne pate, želju da se majke prijevremeno rođene djece više nikad ne osjete same u svojoj traumi. Hvala joj na tome. Uspjela je.

Nije sve, nije sve tako sivo.

Čitam moje stare postove i smijem se svim onim strahovima, svim onim upitnicima u mojoj glavi.
A nije tako davno bilo da sam po nekoliko puta u danu ponavljala jedno te isto pitanje mojim nabližima: zašto neće priča, zna li on majko moja išta, razumije li me, hoće li mi se ikad obratiti, hoće li biti samostalan, gdje je gesta pokazivanja? Nije tako davno bilo da sam čitala nalaze u kojima piše: nema riječi sa značenjem, nema kontrolu sfinktera, nema ovo nema ono. A ja sam samo pokušala reći ono što ipak ima. A imao je osmijeh i imao je nas.
A danas moj čovjek veliki, najdraži i najmiliji razgovara sa mnom, traži sam papati i piti, traži školjku, traži "sapati (spavati)". Zna sve priče ovoga svijeta, zna sve likove, sheme događaja, boje, brojeve i slova, zna svoje osjećaje. Zna kako se zove cijela njegova obitelj, koliko ima godina.
Još samo ne zna koliko je ova mama dijagnoza napisala i prekrižila u jednoj maloj teki. i koliko je čekala. Jedna brzopleta, impulzivna mama morala je čekati. I koliko je samo čekala. Koliko je različitih stručnjaka morala saslušati. Ponekad bi ju uvjerili u nešto, iako je njeno srce vikalo da to ne može biti. Dizala se i padala. Koliko je samo puta "okrenula prst" u sebe i rekla "što mogu napraviti da njemu bude bolje". A onda je shvatila da je jedini lijek:podrška. Traženje podrške za sebe da njemu bude bolje.
Uvijek se iznova pitam i čudim kako se to njegova mala glavica posložila. Imam osjećaj da ću to raditi do kraja života.

Moje čudo rodjeno je s 24 tjedna, imao je 700 grama, 8 transfuzija, sepse, krvarenje, pvl, 66 dana respiratora, 100 dana bolnice i 3 registratora nalaza koja upravo gledam. Koliko pređenih kilometara, koliko različitih pregleda, koliko ponekad krivih procjena. A opet nitko nikada nije mogao predvidjeti da će on biti ovako nježan i mio, ovako poseban i svoj, ovako moj.

Uživajte dragi ljudi u svojim čudima i ne dozovlite da itko ikada (osim vas ;)) sumnja u njih. Borite se svim silama da ih i oni vide onim očima kojima ih i vi vidite: očima vjere, nade i ljubavi. Ne dozvolite da s njima rade ljudi koji ne vjeruju u njih, omogućite im okolinu koja je poticajna i koja će dati sve od sebe da naša čuda preskoče sve prepreke. I nekada, "manje je više".
I da, mama doista zna i osjeća nabolje svoje dijete. Ne dozvolite da vas poljuljaju. Ne dozvolite da periode vašeg čekanja pretvore u njihovu stagnaciju, jer to je integracija. Ne dozvolite da svaki njihov uspjeh pretvore u "kašnjenje". Tražite da vam daju alat za rad, podršku, a ne slova na papiru i suhoparne procjene. Papir trpi svašta. Majčino srce traži podršku a naša djeca prihvaćanje i vjeru.

Za sve moje mame hrabrice (prepoznat će se).

Ne mogu vjerovati da je zadnji moj post bio prije pola godine. Bio je to period velike sreće, velikog skoka; moj zeko je počeo pričati.
Prošlo je pola godine, a ja bez slova na papiru. Svakodnevnica luda prekrije sve one boje u meni. A onda dođe taj siječanj i vrate se boje, no one sive i tmurne. Vrate se strah i sumnja, neizvjesnost i tuga. I onda kreće borba; potiskivanje, želja da ovu godinu sve one ružne slike ostanu u prošlosti i da konačno slavimo život. I baš kad čovjek misli da je prošao bez slova na papiru dođe i ovaj tjedan; tjedan pred naš rođendan. Počeo je suzama u ponedjeljak, jer sam zeku ostavila nakon praznika prvi put na vježbama.
Znala sam ja da to nisu suze vježbanja, bio je to onaj "zov" prošlosti, sjete i tuge zbog svega što je moje dijete prošlo i svega što će moje dijete proći. Zbog svega onog što moje drugo dijete nije doživjelo. Nastavilo se sa suzama u srijedu, pa jutros kod tete na vježbicama. Bile su to teške suze. Nisu to suze koje liječe, to su suze koje ostavljaju trag umora na vašem licu.

No onda se dogodilo nešto divno. Moja prijateljica poslala mi je poruku da je stavila na autobus nešto za mog dečka povodom njegovog rođendana. Počela sam plakati i nazvala sam ju. Nisam znala zašto plačem, samo sam ju nazvala i rekla da mi je došlo milo, da me raznježila. No sad znam da sam ju osjetila, nju i sve ono što je osjetila dok nam je spremala poklon. Osjetila je i ona mene zadnje dane.
Negdje oko 6 sati naš tatica išao je po poklon, no nismo ga otvorili jer smo išli na bazen s našim zekanom. Kad smo došli doma sjela sam na pod. Čim sam otvorila poklon i vidjela papir počela sam plakati. Osjetila sam ju. A u pismu je pisalo:

Draga Miki,
čestitam ti na prve četiri godine koračanja kroz tvoje hrabro majčinstvo. Iako su rođendani uobičajeno dani kad bezuvjetno slavimo život, znam da u tvom srcu oni uvijek izazivaju dozu sjete zbog života koji se nastavio negdje drugdje i uzeo ti kao majci sreću da ga gledaš dok raste i dok ti se smije. No kroz sve ovo vrijeme svi smo, živeći ovaj život s tobom, naučili da duše nadilaze ovozemaljsko i nastavljaju priču u vječnost...da postoji nešto puno veće i važnije od onoga što u ovom trenutku razumom možemo spoznati. Sretna sam da mogu to osjetiti s tobom i da možemo kroz zajedničke dane na ovome svijetu rasti skupa ka visinama gdje žive andjeli. Nije li to dovoljan razlog da bezuvjetno slavimo i radujemo se punih srdaca? Otpustimo svoje strahove i tuge ispunimo se vjerom i nadom koju nikada ne bismo upoznali da nije iskušenja koje život stavlja pred nas! Ja se radujem... radujem se ovom putu s tobom i tvojim divnim čudom koje nas uči o životu onako kako nijedna knjiga ne može poučiti. Radujem se njegovim osmijesima njegovim pjesmicama. I znam, ne vjerujem, nego znam, da ga čeka luda zabava u godinama koje nadolaze! :) Želim da vam zdravlje i sreća isperu sve suze i svu zabrinutost koju ste do sada ponekad nosili u sebi i da ostane samo radost u vremenu pred vama.
U paketiću šaljem mali darak za tebe, jer si ti to zaslužila svojom snagom kroz sve što si prošla i jer sam te ja kao prijateljica htjela još malo razveseliti. Neka te podsjećaju na sve dobro što si dobila u životu i pokušaj ih gledati kao male spremnike vjere. Kad ti bude teško, obuci ih da ti uliju nadu i radost i obliju te novom snagom za držanje pravog smjera...a kad ti bude lako, stavi ih samo onako:) ...i slavi život: :)

Boca je, jasno, za relaksaciju hrabrog tate.

Svima vam želim sretan roćkas i predivne dane slavlja pred vama!

Ljubi vas vaša B.


Isplakala sam more suza čitajući iznova ove riječi. No ove suze izbrisale su tugu s moga lica, one tmurne boje u mojoj duši, umor s moga lica. Ove suze vratile su život. Ovo su suze koje liječe. Hvala Ti prijateljice moja što osjetiš sve nijanse moje duše, sve nijanse mojih emocija. Što me razumiješ. Hvala ti na ovim naušnicama što su vratile onaj osmijeh na moje lice. Hvala Ti što me osjećaš. Hvala Ti što vjeruješ i što znaš.

Tvoja Miki.

Već par mjeseci moj zeko brblja, no ipak to sve ostaje na razini nekog njegovog jezika. Prije par dana ja kažem Dominik reci koka, on ponovi. Ja kažem pas: on ponovi. Kažem maši - on ponovi. Slično je i s ba -ka, di-da. Spominjemo mi i macu i Pocoya, no on bi ponovio nešto svoje. Nisam od straha nikom to spominjala, jer me strah i ponadati se i na glas reći: možda moj zeko ipak priča.
Danas, moj zeko je izvadio jednu pernicu kod strike i strine i krene vikati: maca, maca. Ja pogledam pernicu: a ono maca na njoj. Da znate ljudi koja je to sreća bila. Kad smo došli doma ponovio je i Poko-o.
Znate koja je to sreća drage mame? Vi ste možda tu sreću proživjele kad su se djeca rodila. Ja nisam. Ja sam tako sretna svaki put kad vidim njegov skok i napredak.
Negdje uvijek vjerujete svom malom junaku, ali ipak svi ti razvojni miljokazi, okviri vas tjeraju u onaj najgori osjećaj sumnje. Borite se protiv toga svim silama jer znate da vaše dijete može napredovati samo ako mu vjerujete.
Zaboravim da je tako bilo i s motorikom, da je moj junak ležao godinu i pol dana, a onda sve uspio u nekoliko mjeseci. I tako danima to sama sebi pojašnjavam samo da se smirim. Jer zeki treba mirna mama.
Tri i po duge godine čekanja. Ja sam nekako mislila da će taj govor krenuti brže uz ovako brbljavu mater. Ali život vas uči strpljenju. Baš onome što je meni osobno najveća rana. Učite se strpljenji i vjeri.

Danas smo bili na groblju. I uvijek taj odlazak na grob za mene je "reset" da više nikad ne sumnjam u svoje dijete, u svoju djecu i njihov plan. Kad su rođeni, "normalno" je bilo da se ne rode živi, a oni su se rodili. No nisam išla na porod čekajući mrtvu djecu. Nakon toga, "očekivano" je bilo da umru. No ja nisam bila uz njih svaki dan da bi čekala da umru. Čekala sam da žive.
Kad je Borna preminuo, istina je, prvu put sam posumnjala u svoje drugo dijete, no on mi je svakim danom poručivao: MAMA NEMOJ SUMNJATI U MENE.
Kad je Dominik ležao godinu i po dana, nisam čekala da ne hoda, već smo izmišljali razno razna čuda da moje dijete i hoda.
Nakon toga obećala sam si da ću biti strpljiva i čekat ću mirno govor. No nisam uvijek mirna. Padnem, pa se dignem.

Danas, ipak mislim da moje dijete priča. Jel tako da priča? :)