Iskustva mame Palčića..

Vjerojatno sve mame znaju što je zaštitno cjepivo Synagis - cjepivo koje se daje nedonošenim bebama u sezoni (od studenog do travnja) opasnog respiratornog virusa ili tzv. RSV virusa. RSV je uzročnik blažih i težih prehladnih bolesti, a kod nedonoščadi može biti naročito opasan i uzrokovati bronhiolitis s prestankom disanja.

Kriteriji za dobivanje zaštite: Seroprofilaksa teške bolesti donjeg dišnog sustava prouzrokovane infekcijom respiratornim sincicijskim virusom indicirana je za nedonoščad rođenu u 35. tjednu gestacije ili ranije, koja su na početku sezone izbijanja RSV-a mlađa od 6 mjeseci, odnosno za djecu mlađu od 2 godine koja su 6 mjeseci prije RSV sezone liječena zbog bronhopulmonalne displazije.

I tako, uzimajući u obzir činjenicu da je Dominik 6 mjeseci prije početka ovog virusa imao u nekoliko navrata virusne opstrukcije te da smo bili hospitalizirani i liječeni zbog tzv. bronhopulmonalne displazije odlučili smo u listopadu tražiti preporuku primariusa dr. iz Zagreba. Preporuku smo i dobili nakon što smo dostavili sva otpusna pisma naših hospitalizacija odnosno sve dijagnoze zbog kojih je liječen.
U listopadu, po primitku preporuke zvali smo Split da provjerimo da li imamo pravo na cjepivo ili ne. Uvažena doktorica mi je rekla da moje dijete ne udovoljava kriterijima. Na moje inzistiranje pročitala sam joj preporuku i ponudila da joj pošaljem u Split sve materijale kako bi utvrdili ima li pravo ili ne. Liječnica je to odbila i rekla da čekaju nove uvjete HZZO-a i da zovem nakon sastanka koji se trebo održati krajem listopada. To smo i napravili, rečeno nam je da još ništa ne znaju i da zovemo opet. Zvali smo početkom studenog i prosinca - još nitko ništa nije znao. Prethodni petak, dobili smo poziv iz Splita da dođemo u četvrtak, 17. prosinca u 12. 30 na prvu dozu zaštite i da ponesemo uputnice za svih 6 doza. Bili smo sretni.

I tako, iako je bio radni dan, iako smo i ja i tata morali odraditi svoje smjene u 11. 30 uputili smo se u Split i još ih ljubazno obavijestili da ćemo malo kasniti. Po dolasku u Split dočekala nas je jako neugodna i nepravedna situacija. Iako smo dobili poziv, uvažena lijelnica je na licu mjesta odbila cijepiti Dominika jer prema njenoj procjeni Dominik na to nema pravo. Također navodi, za mene sasvim nepotrebno i neprofesionalno stalna razilaženja u mišljenju sa spomenutim liječnikom. Kao dokaz pružila mi je uvjete HZZO za ostvarivanje prava gdje piše da djeca mlađa od dvije godine imaju pravo dobiti zaštitu ako imaju dg kronične bolesti pluća i ako je bio hospitaliziran unatrag 6 mjeseci zbog dišnih problema (pružili smo joj dokaze o tome, a i preporuku liječnika koji je na osnovu istih tih dokaza i pisao preporuku). No prema njenom mišljenju ona je objektivna i donosi procjenu da moje dijete nema pravo na to zaštitno cijepljenje.

Pitam se kako je to moguće? Kako je moguće da se ne ide s ciljem zaštite djeteta koje se junački izborilo za ovaj život i koji uz sve prepreke diše i hoda. Pitam se zašto se sve svelo na razilaženja u tzv. procjenama. Od kud "pravo" liječnici da svoju procjenu nazova objektivnom, a procjenu primariusa subjektivnom. Liječnici bi trebali raditi u korist djeteta tim više što je riječ o ekstremno nezrelom nedonoščetu s izrazito visokim neurorizikom. Zar ne bi trebalo OLAKŠATI život djeci.
Razumijem da su sredstva ograničena, razumijem da nije bilo možda dovoljno cjepiva, ali ne razumijem zašto mi to tako nitko nije rekao. Još su me i pozvali da dođem, a onda me poslali kući jer tražimo nešto na što "prema njenoj objektivnoj procjeni" nemamo pravo. Sve mi ovo miriše kao demonstracije neke "moći" nad roditeljima i djecom. Ne razumijem zašto se roditelji moraju boriti sa sustavom koji bi trebao raditi za djecu, a ne protiv njih. Liječnica me čak htjela "utješiti" i reći da mi nitko ne garantira da unatoč zaštiti moje dijete neće dobiti upalu pluća. Ali, veća je vjerojatnost da ne dobije, ponavljala sam ja. Meni nije jasno, kako to njoj nije jasno. Kao što sam rekla: lud, zbunjen, normalan.
Ali, čekamo odgovor predstojnika klinike, možda nam on rastumači situaciju. Nadam se. Iako mi je mama uvijek govorila: "nemoj se s rogatima bosti" nema toga što za ovo malo čudo ne bih uradila.

Lud, zbunjen, normalan. :)

U rujnu 2014. godine dobili smo hitan poziv da se oslobodilo mjesto u Specijalnoj bolnici za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama. Morali smo se brzo organizirati. Odlučili smo putovati avionom ja i moj Palčić. Već kad sam kupila kartu prepala sam se da nedonošče možda ne bi smjelo putovati avionom u tako ranoj dobi.
Nazvala sam našu Katju, našu doktoricu savjetnicu u teškim trenucima, a ona mi je na svoj poseban način rekla: mačko što ti je; dijete ti je preživjelo sepse i kojekakve dijagnoze, a ti se plašiš aviona. Daj ne ljuti me završila je Katja, a ja sam bila sretna što je potvrdila "da sam luda" i da možemo krenuti.
Tog jutra padala je kiša. Naš tatica ostavio nas je na aerodromu, a ja i moj junak od 6 kg uputili smo se na avion. Sjećam se, po izlasku s terminala počela sam plakati. Bilo mi je teško, kao da idem u neki drugi svijet, i opet se javio onaj osjećaj "zašto baš nama". Sjeli smo na naše mjesto. Dominik još nije mogao sjediti pa je ležao na meni. Bio je preplašen, ali je zaspao na sigurnim maminim rukama. Kiša je jako padala u Zagrebu. Do nas je sjedio čovjek koji nam je odlučio pomoći s kolicima i prtljagom. Bila sam sretna da u nekim situacijama ljudi ipak nisu samo pasivni promatrači.
Na aerodromu nas je čekala naša teta Branka i mala Dora. Opet sam se raznježila, ali sad od sreće što vidim prijateljicu. Lijepo je imati prijatelje. Nekako sam ih uvijek dijelila u konstante i "prijatelje prolaznike". Konstante su one osobe koje su uz vas i kad nisu kraj vas. Prijatelji prolaznici su za mene osobe koje su vas dotakle u nekom periodu vašeg života, s kojima ste putovali lijepi dio puta, a onda ste se na životnom raskrižju odvojili. Pamtite ih po svemu lijepom što su donijeli u vaš život, nekim novim životnim lekcijama i spoznajama. Konstante koračaju pored vas na tom životnom putu. Konstante nisu savršeni prijatelji, prijatelji bez mana već prijatelji koji i u vama vide oni dobro, ali i ono loše, s kojima učite i mijenjate se. Na tom putu, ponekad se i odvojite, ali uvijek nekom prečicom nađu put do vašeg srca i pomažu vam preživjeti teške dane. Branka i Dorica su moje konstante.

Prvi boravak na Goljaku pamtim po mamicama hrabricama. Imala sam dojam da je svaka mama bila sretna na svoj način, ali i tužna na svoj način. I ja sam bila sretna jer sam se nadala da ću dobiti prave smjernice za rad s Dominikom, a bila sam i tužna jer sam se bojala s čime ću se sve morati suočiti. No suočila sam se s činjenicom da su unatoč svim poteškoćama mame neurorizične djece najsretnije i najponosnije mame na svijetu. Mame koje se vesele svakom novom boravku, svakoj novoj vježbi i poznanstvu. Suočila sam se s činjenicom da će unatoč preprekama moje dijete biti sretno. Suočila sam se s činjenicom da se na Odjelu majka i dijete sklapaju prijateljstva te da smo unatoč različitim dijagnozama naše djece slični u jednom: nismo tužne zbog onog što naša djeca ne mogu nego smo sretne zbog svega onog što naša djeca mogu.

Najveća pusa našem Čupku, cimeru s prvog boravka na Goljaku i mamici hrabrici Ani.
Pusa Marijani, Ljiljani i Ireni, Maji i dečkima. :*

Po dolasku iz Splita, dakle 30. 04. 2014. g. odmah smo se javili našem pedijatru, neuropedijatru i fizijatru. Nitko nije vjerovao da pred njima stoji novorođenče koje se još nije trebalo ni roditi, a zapravo je tada imalo nepuna 4 mjeseca. Već 02. svibnja javili smo se našem terapeutu. Taj susret neću zaboraviti.
Naš barba Mario kako ga od milja zovemo uzeo je svoju nezaboravnu teku i pročitao podatke o jednom dečku koji se zove Borna. Nisam znala čemu to, sve dok barba Mario nije rekao da je maleni junak rođen s 26 tjedana i da ga je baš taj dan sreo na našem "Branimiru" i da je skakao za njim. Pogledali smo se ja i moj Dorijan, i kao da smo znali da to naš Borna šalje poruku mami i tati da će sve biti dobro.
Bio nam je to prvi susret s pozitivnom statistikom i nekom pozitivnom pričom. Kako je to lijepo bilo doživjeti. Nije se on usmjerio na sve one dijagnoze koje smo donijeli sa sobom, nego se usmjerio na ono pozitivno u mom djetetu; njegov pogled radoznali, njegov tonus, njegove otvorene šakice, njegovu spontanu motoriku. Kako smo bili sretni. Nije se čudio mojim pitanjima, hoće moje dijete hodati, hoće rukica i nogica biti dobro. Ne, bio je to skroz drugačiji susret. Barba Mario je rekao: ja ne vidim razloga zašto ovo dijete ne bi bilo dobro pogotovo uz takve roditelje. Uskoro je taj opis zamijenio meni najdražim opisom mame: dijete i luda mama. Tada sam shvatila, da nije bitno koliko vježbe traju vremenski nego kakav je pristup prema bebi i nama.

Osim motorike, naš najveći problem bile su tzv. sumnje na konvulzije još iz perioda inkubatora. Dominiku je tada uključena terapija. I dan danas smo na terapiji, ali srećom uvijek na istoj maloj dozi,koja ipak prema nekim pretpostavkama štiti njegov mali, "oštećeni" mozak. Priča o konvulzijama je meni najgora jer je nepredvidiva i neočekivana. Dominik do sada, nije imao vidljivi napadaj i dao Bog da tako ostane. No svaki dan strahujemo. S vremenom strah malo popusti, ali onda dođe neka nova faza njegova razvoja koju jednostavno nekad ne možemo ne protumačiti kao neku vrstu napadaja.
Taj strah je kulminirao jednog dana. Ja sam obavljala neke svoje preglede, a tata se s njim igrao i pritom ga snimao jer je uživao s njim u igri. U jednom trenu dijete se malo stisnulo, ispustilo neki čudan zvuk, tata se zaledio. Mama je dojurila doma i bila uvjerena da je to bio napad.
Srećom, u takvim situacijama imali smo ljude na koje se možemo osloniti. Poslala sam sporni filmić liječniku neurologu, ali i prijatelju koji bi mi rekao realno stanje stvari. I gleda on filmić i kaže "mama dijete se igra, malo se smije, pa malo kaka" i pustitte ga da to radi u miru. Nisam znala da li bi se smijala ili plakala. Zapravo sam i smijala zbog sreće ali i plakala zbog situacije s kojom moram živjeti.
Moram priznati da sam se tada po prvi put suočila da mi dijete uzima lijek i da u nekom periodu mogu očekivati napadaj. Ali da ja ne mogu to promijeniti niti spriječiti. Mogu samo kao do tada paziti i maziti moju ljubav i napraviti sve da raste uz mirnu i sretnu mamicu jer o tome zapravo ovisi njegova sreća i osmijeh. Teško je živjeti u strepnji i strahu. Trebate naći nekog tko će vas razumjeti i prihvatiiti da ponekad morate imati i teške dane koji dođu kao ispušni ventil, ali i biti tu da vam kažu da ste pretjerali. Život je to. Dan po dan, prepreku po prepreku.
U konačnici sve su to prepreke koje se daju preskočiti. Samo je jedna nepremostiva: smrt. To osvijestimo na počivalištu našeg brace; prestanemo kukati, dignemo glavu i nastavimo biti sretni unatoč svim preprekama.

Šaka suza, vrića smija ča je život vengo fantažija.