Iskustva mame Palčića..

Danas sam htjela pisati nešto pozitivno. No umjesto toga, stavljam video jednog junaka, mog junaka, Njegov pogled i osmijeh, reći će vam sve. Našu ljubav, našu borbu i naš uspjeh. :*

Korak, po korak. :)

Jučer je za nas bio prekrasan dan. Moj maleni junak napravio je svoje prve samostalne koračiće. Vjerujem da većina ljudi, pa čak i naša uža obitelj misli da je to normalna faza u razvoju bebe i da je zasigurno prije ili kasnije to bio prirodan slijed događaja. No nije to baš tako. Naravno, svako dijete je različito, ali vjerujem da većina malenih boraca nosi sa sobom na put NAKON neonatologije više ili manje slične dijagnoze. Dijagnoze koje usporavaju napredovanje i prirodan razvoj.
Usmjerenost liječnika i cijelog sustava na onu negativnu stranu statistike s vremenom otežava i roditeljima vjerovanje i nadanje.
Dominik ima 21 mjesec i vjerujte, rijetko bi netko od liječnika rekao nešto pozitivno, pogotovo na početku našeg putovanja. Svi su se usmjeravali na one okrutne brojke, 24 tjedan, krvarenje 3/4 stupnja, pvl 3, respirator 63 dana... S vremenom i roditelji nauče promatrati vlastito dijete u svijetlu svih tih stvari na papiru. Ali, zaboravljamo da naša djeca nisu slova na papiru, a dijagnoze su ipak u očima opažača. Naslušali smo se opravdavanja stava liječnika, kao, još je gore ako vam daju nadu. Još mi nije jasna ta rečenica. Kako može roditeljima biti gore ako im netko daje nadu. Pa zar nije lijepo živjeti u nadi, u onim lijepim i pozitivnim primjerima. To je drugi problem, ta surova statistika. Svi iščitavaju onu negativnu stranu statistike. Tako su i nama. Naš Dominik je prema svim prognozama trebao biti u toj negativnoj strani statistike; mama cerebralna paraliza, samo molite Boga za manji stupanj. Zašto nitko od njih nije pronašao onih 5 ili 10% pozitivnih primjera . Zar mislite da roditeljima ne bi bilo lakše putovati s nadom da će njihovo dijete nakon muke i patnje biti dobro, biti funkcionalno. Ne treba nas stalno podsjećati na strahove koji su dio nas i naše svakodnevnice. Svaki roditelj osjeti kad je vrijeme da se suoči i s negativnom stranom statistike. Ne treba nam ju nametati od prvog dana.
Liječnici bi trebali vjerovati u život, a ne smrt. Trebali bi vjerovati u napredak. Riječi roditelja bi trebale biti odraz uspjeha djeteta, a ne brojke i slova na papiru. To je novi problem. Ako prepričate nešto što ste svojim očima vidjeli da vaše dijete može, a liječnik na tom kratkom pregledu od 15 minuta, nije, vi ispadate nerealan roditelj. I onda vas još jednom podsjete da imate dijete s posebnim potrebama koje to ne može ili neće moći napraviti. Opet, netko je ubio nadu i vjeru u pozitivan ishod. Tko vam ju je ubio dragi ljudi? I zašto je vi ubijate nama? Gdje je nestao čovjek u vama? Roditelji s toliko strepnje čekaju svaki novi pregled. Usmjere se na napredak bebe od zadnje kontrole. Sjećam se, znala sam zapisivati što bih trebala istaknuti. I onda ide taj pregled od 15 - 20 minuta na kojem dijete obično bude umorno i preplašeno. No to nitko ne vidi. Vide se opet samo brojke i slova na papiru. I onda krene roditelj obično sa svojim opažanjima. To pak nitko ne čuje. Ostane sve na tom preplašenom junačkom djetetu, a liječnik obično samo vidi ono što dijete nije uspjelo savladati. Mama i tata obično čekaju potvrdu da dobro rade, pohvalu, ohrabrenje. Dobijete samo upozorenje: mama vidjet ćemo kako će biti, ne možemo još ništa reći. Hvala na upozorenju, ali ja bih uz to i ohrabrenje i nadu.

I tako, moje dijete danas radi svoje prve koračiće kraj mene, a ja kao da ne vjerujem da je to to. U glavi mi se vrti pitanje, možda bi korak trebao drugačije izgledati?!Sjetim se onda onih rijetkih koji su vjerovali u moje dijete i hvala im na tome. Njihove riječi bile bi svjetlo na kraju teškog dana. Hvala prvenstveno "barba" Mariu Padelinu (našem fizioterapeutu) koji je prepoznao oči i pogled mog junaka i rekao "mama on će biti dobro, vidim mu ja u pogledu". Njegove oči davale su mi i daju mi nadu.
*Iako je ovaj post bio opis nasih iskustava nakon neonatologije, hvala lijecnicima i osoblju Odjela neonatologije Split koji su u najtezim trenucima, u borbi za zivot, davali nama snagu i nadu za dalje. Pamtim ih opet po pogledu, pogledu kojeg bi nam uputili kad nam je bio najpotrebniji. Pogledu u zivot.Posebno hvala dr. Bucat, Furlan i Druzic koje su svojim angazmanom i vjerom ucinile sve da putujemo dalje kroz zivot.

Danas sam svojim studentima pričala o socijalnoj potpori, o tzv. "teoriji inhibicije i konfrotacije". Do prije nekoliko godina za mene je to bio samo tekst i samo još jedna u nizu teorija u psihologiji. E danas, danas sam znala o čemu pričam. Laički, teorija naglašava ulogu povjeravanja u socijalnoj potpori. Tako npr. nepovjeravanje osjećaja vezanih za traumu dovodi do potiskivanja tih istih emocija što je u startu stresno samo po sebi. Nadalje, nemogućnost da riječima opišemo posljedice traume otežava suočavanje i razumijevanje stresnih događaja. S druge strane kad se povjeravamo zapravo se konfrotiramo s problemom i smanjujemo stres te nam povjeravanje olakšava uspješno suočavanje. E kako to lijepo i jednostavno zvuči na papiru, u teoriji. No u praksi je situacija potpuno drugačija. Zašto? Zato što čovjek jednostavno nema vremena rješavati problem po problem, situaciju po situaciju. Ja uopće nisam stigla oplakati moje dijete i suočiti se s gubitkom, jer me na neonatologiji čekalo drugo koje se borilo za svaki udisaj. Kad je Dominik došao doma, opet ne stignete razmišljati o preranom porodu, o gubitku, jer sad se borite za drugo dijete; borite se da izbjegnete sve te loše prognoze koje vas mjesecima prate. I tako prolaze dani, prolaze mjeseci, a trauma i strahova je sve više. A prijatelja, prijatelja je sve manje. I ostane na kraju pitanje, kome se osim svojim najdražima povjeriti? Nismo svi isti, ali općenito pričanje o svim tim stvarima jednostavno čovjeka oslobađa. Tužno je kad shvatite da ste negdje na tom svom putu ostali bez svih onih ljudi koji su vama dolazili da se povjere. Lijepo je kad na tom putu upoznate nove ljude. Tužno je što ljudi ne shvaćaju da vam ne treba puno; treba vam samo da pričate, da se povjerite i treba vam da vas netko razumije. Ali, bitno je vrijeme. Ne možete se povjeriti kad to drugima odgovara. Povjeravamo se kad osjetimo potrebu, kad smo spremni. No čovjek se tada okrene i postavi si pitanje "prijatelji stari gdje ste se skrili", pa vrijeme je, tu sam i trebam vas.
Kao da je neka paraliza zavladala, kao da u jednom trenutku ljudi jednostavno ne znaju kako se ponašati. Ne krivim ih, pa tko bi znao. No u tim situacijama ne treba nagađati, što ću i kako ću, samo je potrebno osluškivati potrebe drugih i razumjeti. Razumjeti osjećaje, situaciju, razumjeti bol. Priručnika za to nema. Priručnik je u nama, u osjećajima prema toj osobi i u svim onim lijepim uspomenama našeg druženja. E ja sam imala sreću što sam u mojim teškim situacijama, uz moju obitelj, imala moje kolegice, moje prijateljice koje su me ispratile na odlasku u bolnicu, ali i dočekale na povratku doma, koje me prate na ovom mom putovanju u ulozi mame Palčića. Zahvaljujem im se ovim putem što se nisu "paralizirale". Hvala im što su me vratile u život i hvala im što vide moju suzu i moj smijeh. One me vide. Hvala vam od srca dikice moje drage: Jelena, Marina, Ivana, Irena.

Ovaj post odlučila sam posvetiti jednoj mamici hrabrici, jednoj lavici, jednoj Tini. Tina je mamica, vjerovali ili ne tri malena Palčića. Da, da, moja Tina rodila je curicu, a nakon toga dva mala junaka, dva mala borca. Tinu ne znam cijeli život, ali Tinu znam cijeli život. Kad je prvi put moja Tina ušla u prostorije intenzivne njega, jednostavno sam ju osjetila. Njeni dečki došli su na svijet na dan žena ili onaj stari, a poznati "osmi mart". Taj dan, sjećam se, bila sam jako sretna. Tad mi je sestra u popodnevnoj smjeni prvi put dozvolila da kroz vrata inkubatora podignem na rukice moju piroškicu od 900 grama. Bila sam sretna i ponosno sam se okretala i tražila barem jednu mamicu da s njom podijelim svoje iskustvo. Okrenula sam se prema prozoru, a tamo je stajao inkubator s dva malena junaka. Uz prozor je stajala ona, moja mamica hrabrica. Bila je tužna i zabrinuta. Prišla sam joj i htjela sam ju utješiti, a ona je u jednom trenutku krenula tješiti mene. Ona je već imala Palčicu, i kroz smijeh mi je rekla da je ona na neonatologiji "domaća". Nisam joj tad odmah htjela reći da sam ja izgubila jednog dečkića u tom istom inkubatoru, već sam joj odlučila pokazati mog junaka koji je tada bio već skoro pa dva mjeseca na neonatologiji. Moja Tina se nasmijala, i nježno ga pogledala. Bila je sretna, bila je sretna zbog mene.
Tinu pamtim po smijehu. Neonatologija je mjesto gdje se vode najveće bitke najmanjih, a najvećih junaka. Roditelji dolaze i odlaze tužni i uplakani. Ali ne i moja mamica hrabrica. Ulazila je na Odjel životnom energijom koju jednostavno niste mogli ne zamijetiti.
Odjel neonatologije imao je dvoje "propusnih vrata". Prva propusna vrata bila su u prizemlju bolnice, i tu bismo čekali zajedno s drugim roditeljima da nam netko otvori lift i pusti nas na treći kat, kat na kojem su naše bebe spavale. Ne mogu sad riječima opisati s koliko veselja smo ulazili u taj lift, smijale se i borile se skupa protiv strahova u nama. Uskoro nam se pridružila cijela jedna ekipica mamica hrabrica i naši svakodnevni odlasci u posjete bile su nešto najljepše što pamtim iz tog perioda. Iz tragova prošlosti uzimam te trenutke, trenutke sreće i smijeha. Ali uzela sam i nešto vrijednije, najvrijednije; prijateljicu za cijeli život, moju mamicu hrabricu. Moja mamica hrabrica razumije moju bol, moj strah i moju sreću i one male, puževe korake napretka kako ih ona često naziva.

Hej mamice hrabrice, ovo pišem da ti izmamim još jedan suzni osmijeh, da ti kažem koliko te volim. Divim ti se, svakoj tvojoj borbi, svakoj nadi i svakom osmijehu u ponekad teškoj svakodnevnici. I sjeti se; nebo strpljive voli. :*

Čudna igra datuma...

Moji borci trebali su biti rođeni 10. svibnja. 2014. Inače se 10.svibnja u župi "naseg tatice" slavi blagdan "Arbanaško čudo". Kad sam saznala da mi je termin na taj dan, znala sam da u tom datumu ima neka simbolika, znala sam da ću roditi prava mala Arbanaška čuda. Nisam tada znala da će me za taj dan vezati sreća i tuga.
10. 02. 2014. moj Andjeo dobio je krila. I tako svakog 10-og u mjesecu nosimo cvijeće na grob našem dečkiću i tuzno se prisjećamo najgorih trenutaka u našim zivotima, trenutaka u kojem je mala povorka ispratila bijeli mali krevetić prekriven orhidejama. Na tom istom grobu, pogledamo u oči našem junaku i sretni smo. Tko moze biti tuzan pored njegovih okica, pored pogleda koji samo trazi osmijeh mamin i tatin. Taj isti dan dolaze mi i lijepe slike. Sve one slike koje je mama sanjala dok su u trbuhu bili i maštala kako će biti lijepo kad mi tog 10-og svibnja dođu na svijet. S tim istim lijepim slikama jave se i suze u očima jer ne mogu da se ne zapitam, "kako bi bilo lijepo da su skupa, tu pored nas".
Kako vrijeme ide, fali mi moje dijete sve više, a kako vrijeme ide sretnija sam. Rekao bi čovjek kako je to moguće. Ali moguće je. Nitko nikad nije dao recept ili lijek da čovjek odboluje tugu i da krene dalje. Nema recepta i nema tog lijeka. Jedino što sam naučila jest da čovjek zastane u tom istom danu i uzme ta dva trenutka. Trenutak sreće jer je Dominik pored mene. U tom trenutku slavim svim svojim srcem njegov život i njegovu borbu. I kako vrijeme ide, shvatim da je to jedini lijek: zustaviti se i reći, sad sam sretan. U drugom trenutku tog istog dana tuzna sam. S vremenom sam naučila da me i ta tuga liječi. Dok se prekrivam i pokušavam sakriti suze, bol je sve jača. Kad se zaustavim u tom trenutku boli, upalim pjesmu koja me podsjeća na mog Andjela,uzmem njegovu sliku, pustim suze, bol je manja. Ali ta ista bol će se vratiti. Samo sada znam. I sutra ću uzeti taj trenutak tuge za sebe i bit će bolje, kratko, ali hoće.
Iste slike tuge i sreće jave se na njihov rođendan, 22. 01. Sjećam se, to jutro probudila sam se sretna, jer moji dečki slave svoj prvi rođendan. Jedan ga slavi pored mene, a drugi negdje gore u rajskom vrtu s malim Andjelima. Poljubi mama Dominika sretna, a u istom trenu krenu suze jer ne znam tko gore ljubi moga Bornu, primi li ga tko u naručje. Kako prezivjeti i taj dan? Opet u ona dva trenutka. Trenutak dok s Dominikom pušem u svijeću najsretnija sam mama na svijetu. U drugom trenutku, nosim cvijeće na Bornin grob i najtuznija sam mama na svijetu. Ali, opet, ta dva moja trenutka pomognu mi dočekati nove datume njihove povezanosti. Jer kako drugačije može biti, ipak su to jednojajčani blizanci koji su nastali skupa i odrastaju skupa. Jedan u maminom srcu, a drugi pored mame.
Na današnji dan moji su dečki trebali imati 17 mjeseci. Sretna sam. Danas je točno 20 mjeseci da je moj Borna rekako "pa pa". Tužna sam.
Mirno spavaj ružo moja. :*

Prošlo je ljeto, ni okrenuli se nismo. Iako sam bila na godišnjem dobar dio ljeta, nisam stigla ni slova napisati. Možda su krive opstrukcije koje su nam trajale skoro pa punih 6 tjedana, možda vrućina, možda, možda. I baš u tom periodu ne pisanja shvatim da je toliko datuma koje pamtim, toliko događaja i situacija, toliko strahova koji me i danas prate. Odlučila sam svaki taj strah, svaku tu dijagnozu detaljnije opisati. Možda mi tada bude lakše nositi se iznova sa očekivanjima i prognozama.
Pa vratimo se u Split, neonatologiju gdje je moja beba borila se za svoj život. Nakon što je naš braco poletio na nebo, borili smo se s tako strašnim dijagnozama. Prva i najvažnija je bila disanje. Dominik je tada bio preko 30 dana na respiratoru i nije postojala šansa da će se tako skoro "skinuti" s respiratora. Čitala sam svaki dan posljednje statistike o bronhopulmonalnoj displaziji (ili kroničnoj bolesti pluća): djeca rođena s težinom od 501 do 750 grama imaju 75% preživljavanja a većina njih razvije bronhopulmonalnu displaziju, odnosno na plućima se javljaju sitni ožiljci koji mogu dovesti do smanjenja funkcije pluća.
Nekako smo bili sigurni da ćemo, ako naše dijete preživi kući ići s dodatkom kisika. Prošla je veljača, a Dominik nije disao sam. Negdje oko 1.3.2014. vratili smo se u Zadar, suprug je morao početi raditi. Ja, tada, nakon smrti Borne, nisam imala hrabrosti ostati sama u Splitu. Dominiku sam tada mogla ići sat vremena i znala sam da neću biti dobro sama tamo daleko od svih. A ako mama nije dobro, nije ni beba dobro. Vratila sam se u Zadar i odlučila putovati za Split u terminu posjeta. No, baš taj prvi dan povratka u Zadar, negdje oko 9 sati ujutro nazvala me doktorica. Sjećam se, strah. Mislila sam da moj borac nije dobro. A doktorica je rekla nešto prekrasno: mama, mi smo ga danas pokušali odvojiti od respiratora, i on je mama prihvatio. Joj koja sreća, koji poziv mami da se vrati. I vratili smo se vidjeti našeg junaka. Nije mama htjela da mi se umori, a tako sam htjela vidjeti njegovo malo lice bez svih tih aparata. Dominik je imao je još jednu pomoć pri disanju, ali nije bila tako agresivna kao prethodna. I iako nam je doktorica objašnjavala da je to maleni pomak, nama je to bio početak jednog novog perioda, perioda gdje više nećemo čekati loše vijesti već dobre vijesti, vijesti da naš junak malo pomalo diše sam. U razgovoru s doktoricom saznala sam da on u nekom prenesenom značenju zapravo vježba, vježba svoja pluća. Svaki samostalni udisaj je poticaj za dalje, i jedan dan moja beba će "protrčati" dva kruga, pa tri kruga, a nakon toga će disati sama, trčat će punim plućima.
Period odvikavanja od respiratora nije bio lagan, jer svaka beba ima svoje loše i dobre dane. Ponekad kad bi stajali blizu respiratora saturacija bi padala i cijela soba bi "zvonila". Shvatili smo da je u tom periodu, za njega, najbolje da se ne uzbuđuje, kako bi mogao mirno disati. Stajala bi mama po strani i gledala ga "kako se muči" ili kako se bori, kako diše. Tata je proučavao sve one aparate za intenzivno liječenje jer smo mislili da nam nakon svega ne govore sve. A onda smo našli savršen mehanizam. Ispod inkubatora stajao bi papir s evidencijama disanja, stanja. Iako smo znali da ne smijemo, našli bi način da pročitamo sve s tog papira i vratimo ga nazad. Jedino tako bili smo mirni. Kad bi vidjeli nešto novo doma bi u miru proučavali, a kad bi vidjeli "bez promjene" bili bi sretni.
Kroz dva tjedna moj zeko disao je samostalno, naravno bilo je apneja ili zastoja u disanju, ali ipak, bilo smo sretniji. Sljedeći korak bio je "ostaviti" se dodatnog kisika kojeg je primao u inkubator. Budući da u zraku ima negdje oko 21% kisika, cilj nam je bio da na inkubatoru ugledamo broj 25%; to bi značilo da će uskoro moje dijete samostalno disati.
Ako niste znali, dijagnoza bronhopulmonalne displazije piše se ako se dijete ne ostavi kisika s punih 36 tjedana. Nekim čudom moj junak je točno tu nedjelju kad je punio 36 tjedana disao potpuno sam i u našem otpusnom pismu nema dijagnoze kronične bolesti pluća.
No ostale su druge teške: konvulzije, pvl 3, krvarenje 3/4 stupanj. Ali, dan po dan, prepreku po prepreku. Na koncu, mi smo nakon svega vjerovali da u njemu kucaju dva srca junačka. :*