Iskustva mame Palčića..

Povratak u Split nakon oproštaja s našim Andjelom bio je tužan. Pokopali smo jedno dijete, a drugo je na respiratoru, u sepsi, s krvarenjem na mozgu. Sjećam se, moja ljubav je rekla: sumnjam da će ovo dobro završiti. Priznajem, to je bio prvi put da sam baš posumnjala u mog junaka Dominika. Kako vjerovati da će se beba (koja je u trenutku smrti brace bila loše i lošije od njega), uspjeti izboriti se za ovaj život. Nisam vjerovala. Taj tjedan nakon smrti Borne, organizirali smo u bolnici krštenje za Dominika; ne znam jel to bilo zato što smo vjerovali da će nam obred krštenja pomoći ili smo htjeli da beba ima znak križa ako nam iznenada odluči poletjeti gore, visoko k svome braci. Bio je to tužan obred; beba je bila u inkubatoru u svojoj pelenici,a mi smo sa suzama u očima gledali kako prima svoj prvi Sakrament. Trebao je to biti lijepi dan, trebali smo biti veseli, trebao je imati bijelu haljinicu i trebala ga je mama držati u naručju. A nije. Imao je samo cjevčice koje su pratile njegove znakove života.
Taj tjedan, sjećam se, krvarenje II. stupnja proširilo se i doktorica je rekla da komorice rastu. Nisam tada baš znala što to sve znači, osim da krvarenje prvog i drugog stupnja obično ne ostavlja komplikacije, a krvarenja III. i IV. stupnja jesu komplicirana krvarenja. Kad bih pitala liječnicu za posljedice, odgovorila bi: mama on se bori za život, primarno nam je da se skine s respiratora, a kasnije ćemo o posljedicama.
Primirila bi se taj tren, a onda bih došla doma i krenula čitati članke na internetu. U gotovo svim pričama krvarenje tog stupnja bilo je povezano s najtežim posljedicama. A onda sam pročitala da krvarenje vodi još jednoj dijagnozi: hidrocefalusu ili laički, tzv. vodenoj glavi. Tješila sam se da nam to nitko nije spomenuo, a ako i spomene ima lijeka za to, ima operacija, ima valjda nešto.
Sutradan, doktorica nam je rekla da je radila lumbalnu punkciju, da je likvor zamućen te da samo treba pratiti rast glave i da postoji jako velika sumnja na hidrocefalus. Zapravo, gotovo da nitko nije vjerovao da do hidrocefalusa neće doći, Dominiku je na kraju dijagnosticirano krvarenje 3/4 stupnja s jako proširenim komorama u toj maloj glavici. No ni taj hidrocefalus nas nije toliko brinuo, bili smo sretni što Dominiku nitko ne spominje tzv. sjene na mozgu ili periventrikularnu leukomalaciju. Laički, manjak kisika u mozgu i/ili krvarenje mogu ostaviti posljedice, tzv. rupice ili šupljine gdje više nema moždane aktivnosti. I baš kad sam se ponadala, doktorica nam je rekla da su se pojavile ciste na mozgu,ali samo na desnoj hemisferi, i to ne jedna cista, nego tri ciste.
Nisam se snašla i nisam pitala što to točno znači. Tek sutradan sjetila sam se da te ciste mogu biti periventrikularna leukomalacija stupanj III. i na našu nesreću doktorica je potvrdila dijagnozu. Inače, PVL 3. je nešto najgore što se može dogoditi, Pvl 3 (obično obostrani) ima izravnu prognozu za najteže cerebralne posljedice. Sjećam se,nismo tada mogli nositi se sa svime time. Možda zato što se Dominik još nije bio izborio za svoj život; bitka da prodiše sam bila je jača od svega.

Bio je to 4 tjedan njegova života, bio je već skoro mjesec dana na respiratoru i nitko nije vidio mogućnost da uskoro prodiše sam. Uz sve to, Dominik je dobio još jednu infekciju, petu transuziju krvi. Išli smo svaki dan u bolnicu, taj jedan sat koji nam je bio dopušten da budemo s njim trudili smo se biti nasmijani i veseli. I bili smo. S osmijehom smo primali druge roditelje i druge bebe. Prepričavali smo našu situaciju pokušavajući reći mamama da idu dan po dan. Ipak, gubitak djeteta vas nauči jednom, a to je da nažalost uvijek može biti gore. Danas diše i idemo dan po dan.
Tada nisam znala da se u tom tjednu dogodilo zapravo malo veliko čudo. Ali danas znam. Znam da je taj tjedan "netko" uzeo "čarobni štapić" i zaustavio sve loše stvari. Zašto? Krvarenje 3/4 stupnja je stalo i gle čuda glavica nije rasla. Pvl 3. koji gotovo uvijek bude na obje hemisfere kod nas nije se širio dalje; ciste su ostale na jednoj hemisferi. Dakle, mom junaku ostala je cijela jedna zdrava hemisfera koja će jednog dana, ako on poživi, preuzeti funkciju desne. Javila se nada! Možda će nas sin šetati, možda će nas sin pričati, možda će nas sin poživjeti! Ta nada vodila nas je dalje. Napokon smo dobili smisao na tom našem putovanju neonatologijom: njegov braco naš čuva, njegov braco živi u njemu! Braco je šapnuo dragom Bogu da mama i tata ne mogu preživjeti još jedan gubitak, još jedan ispraćaj. On je učinio da mama ima Andjela na nebu i Andjela na zemlji. Andjela koji vidi, čuje, Andjela koji priča i Andjela koji će dao Bog uskoro šetati.
Znanost ili vjera :*

E, da..zakon nas nije predvidio...
Obično nakon rođenja, sretni roditelji idu prijaviti svoju djecu u nadležni matični ured. I mi smo to trebali "obaviti". Sjećam se, 4. 2. 2014. prvi put smo se javili u ured u Splitu da prijavimo naše male blizance. Brzo smo se vratili kući, službenica nam je rekla da "papiri još nisu stigli iz bolnice" i da dođemo drugi tjedan. Nismo tada znali koji će se problemi kriti iza toga. Pa tko je mogao predvidjeti da moj Borna neće biti živ drugi tjedan, tko je mogao predvidjeti da je ovoj našoj državi najvažnije da su roditelji koji se vole ili ne vole "vjenčani". Ako ste vjenačni, zastoja nema. Ako se volite, a niste vjenčani, problemi.
Nakon saznanja da smo izgubili našu bebu, teta iz mrtvačnice nam je objasnila proceduru; morate prijaviti smrt vaše bebe. Nitko vas u tom trenutku ne može poštediti te surove administracije. Nitko vas ne pita "kako ste",, nitko niti ne izrazi sućut. Samo vas zatrpavaju hrpom stvari koje jednostavno morate obaviti. I obavljate, gurate, opet s nekom snagom koju do sada niste imali.
Uputili smo se u isti matični ured, kod iste tete koja nam je prošli tjedan rekla da pokucamo za tjedan dana. Pokucali smo, ali smo sad rekli; mi bi trebali prijaviti rođenje dvoje djece, ali i smrt jedne bebe. Ne znam koliko ste upoznati, ali ja sam samo znala da roditelji ako nisu vjenčani moraju potpisati "izjavu o očinstvu" odnosno izjavu kojom otac potvrđuje da je otac djece.Problem! Niste vjenčani! ZAKON VAS NIJE PREDVIDIO!
Jedno dijete je preminulo, i ne možete priznati očinstvo mrtvoj bebi, ali živoj možete; izjavila je službenica. Dakle, tata blizanaca, sjedi pored mene, priznaje očinstvo Dominiku (živoj bebi), a Borni (koji je živio tri tjedna), ne može. U šoku, sjećam se, rekli smo, ali beba nije rođena mrtva, to maleno biće borilo se junački sa svih svojih 610 grama, puna 3 tjedna. Živio je i disao, živio je i ima tatu.
"Bili smo prošli tjedan kad je bio živ, imamo potvrdu". NE, zakon vas nije predvidio, žao nam je. Izdali su nam rodne listove. Dominik (tatino prezime): upisan u knjigu rođenih kao brat blizanac 1. i Borna Ivan (moje prezime): upisan u knjigu rođenih kao brat blizanac ": PODACI O OCU NISU POZNATI (stoji u rodnom listu).
Otac sjedi pored mene, potpisuje izjavu za prvu bebu, a za drugu ne može. Nisam znala bi li se smijala ili plakala. Smijala sam se, kao da nas je netko prebacio u neku otužnu seriju crnog humora. Plakala sam. Pa moje dijete ima oca. I to ne bilo kakvog ova; oca punog ljubavi. Oca koji je svoga sina sam vozio na svoj vječni počinak. Sjećam, se, imali smo pravo na besplatan prijevoz našeg malog Andjela iz Splita na groblje u Zadru. A njegov tata je rekao: ja neću da ga drugi voze. Mi smo ga donijeli na ovaj svijet mi ćemo ga ispratititi. Naš Andjeo putovao je s nama do Zadra, u svom malom bijelom krevetiću. I nije bilo čudno, nije bilo teško. Bilo je baš onako kako je trebalo biti. Bio je s nama, po prvi put sam, bez aparata, vozili smo se polako do Zadra i mislili, a što će biti s Dominikom, molili Boga da ga braco čuva. Nitko se nije ni sjetio službenice koja je napisala "podaci o ocu nisu poznati". Pa moje dijete ima oca. Odlučili smo, iako je službeno Jurkin, na njegovom vječnom počinku pisat će prezime njegovog tate. I stoji! Borna Ivan Vidaković!
Ali nije mama stala na tome, pisala sam mail Ministarstvu obitelji i gle čuda dobila odgovor nakon pola godine; spremamo se u novu borbu, da naš sin bude iznova upisan u knjigu i da rubrika "podaci o ocu", napokon bude popunjena. Bit će, sigurna sam!
Zakon će predvidjeti neke druge mame u nekoj sličnoj (ne dao Bog) situaciji..

Eto, nastavljamo našu priču, naše putovanje neonatologijom..
Danas, kad se sjetim poroda mislim da je to prva "situacija" koja razlikuje mame nedonošene djece od drugih mama. Sjećam se kava s prijateljicama koje su rodile. Komentari su bili oko boli, oko rezova, šavova. Toliko sam suosjećala s njihovom boli i mislila se, uf, kako će meni biti. Ja kao da sam zaboravila da sam rodila, da sam imala iste te šavove o kojima svi pričaju, kiretažu. Ne sjećam se boli. Sjećam se samo tuge i strepnje. I danas na kavama kad prijateljice pričaju o porodu, ja kao da nisam proživjela tu bol. Onda se mislim, i nisam. Druge mame kad idu roditi boje se najviše poroda, a mi se bojimo hoće li naša djeca upoznati svoje roditelje, hoće li disati, hoće li jesti. Sjećam se da sam u tom "bunilu" čak i vesela bila. Ali, to sam ja. Kad je situacija teška pokušavam napraviti sve da drugima, pa i meni bude bolje. Mislila sam, ako nasmijem liječnika ili sestru, možda to bude običan porod. Možda me smijeh vrati u normalne okolnosti. Ali nije. Tren bi se smijala, pa plakala. Rodila sam. Otišla sam na urologiju gdje su me čekali moj brat i moja ljubav. Tuga. Sjećam se suza u očima brata (dečko od 2 m i u vojničkoj odori) i pitanja: Miki što će biti s bebama. Suze u očima moga, do jučer malog brata. Sjećam se i moje ljubavi, punog nježnosti za mamu koja je rodila. Nisam ni znala, on je odmah vidio naše mališane i slikao ih, slikao da imamo uspomenu. Ali nije to bila jedina uspomena, jer moje bebe su žive. Sjećam se, nitko nije veselio se porodu, nitko nije čestitao što sam postala majka. A onda me nazvala moja prijateljica i u plaču rekla: pa Miki oni su se rodili živi, živi, oni su živiiii! Plakala je, ali njen plač dao mi je nadu. Pa da, kao da sam postala svjesna, da bebe nisu mrtve i da dišu, dišu za svoju mamu i tatu.
Smjestili su me u moj krevet na urologiji.Uskoro su me posjetili liječnik koji me porodio i naša doktorica koja je primila moje bebe. Bila je tako topla i optimistična, kao da ju je netko baš nama poslao.
Tu večer nazvala sam prijateljicu doktoricu i ona je rekla da kod malene djece postoji nepisano pravilo: 3 sata, 3 dana, 3 tjedna. I bila sam sretna, pa već su prošla 3 sata, a oni su živi. Nazvala me i naša Big Mama, teta Željka Vučko i spojila sa svim divnim ženama sa sličnim iskustvima, a ono što je najvažnije pružila riječi utjehe i nade. I mislim da sam taj tren postala svjesna da ću ja imati Palčića, ta divna mala bića, najveće heroje ovoga svijeta. A onda me nazvala moja ljubav rekla, pa moramo im dati ime. Dominik rekla sam jedan, jer sam uvijek htjela imati Dominika. A za drugog složno smo rekli, neka bude borac, mali Borna. Drugo jutro saznali smo da su mu sestre dale ime Ivan, a mi smo odlučili, biti će on Borna Ivan.
Svanulo je novo jutro, a nitko mi nije javio da se nešto promijenilo. E, to je druga situacija koja razlikuje nas mame nedonošene djece od drugih mama. Budite se svako jutro i čekate da vam netko kaže da nije bilo promjene. Jer, to je u našoj situaciji super stvar. To znači da bebe nisu imale krizu, to znači da nije bilo intervencija. Obukla sam se, našminkala i čak napravila svoje uvojke; htjela sam da me bebe vide urednu i nasmijanu, da upoznaju mamu onakvu kakva ona je. Spustili smo se do neonatologije, i tamo su bile "bebe Jurkin", moji mali "mišići". Iako je doktorica pojašnjavala kako nemaju lijepu boju, kako imaju hematome, kako su na respiratoru, mi to nismo čuli. Pa mi smo upoznali naše bebe. Sjećam se, pitala sam da li je bilo krvarenja na mozgu. Nekako sam to zapamtila od svih pustih predavanja iz fiziološke psihologije; krvarenje na mozgu. Doktorica je odgovorila: nema, JOŠ! E to je treća situacija koju sam zapamtila, sve se mijenja, situacija se može promijeniti čim mi napustimo prostoriju. I mijenjala se. Prošla su tri dana, pa 3 tjedna. Bebe su imale svoje krize, ali svakim danom smo govorili: pa sad su za dan stariji i zreliji, sad imaju čak punih 26 tjedana gestacije. Mi smo ih gledali kako rastu, kako se razvijaju, gram po gram. Svaki dan gledali smo bilježnicu i bili sretni ako je 1 gram beba napredovala. Otvorili su svoje okice pred nama po prvi put. Naši "mišići" gledaju. Koje lipe okice su to bile, plave male okice mamine.
A onda je došao taj treći tjedan. Najteži. Moj Dominik je dobio sepsu, bio je jako loše, gubio je na težini. U nekoliko navrata smo se došli pozdraviti s njim. Kako to ružno zvuči. Pozdraviti se s bebom koja bi tek trebala živjeti. Svaki dan nakon posjeta odlazili bi u bolničku kapelicu, moliti!Molila sam se Majčici da mi ih ona čuva kad ne mogu ja. Molila sam se, da ne pate. Ali patili su. Nisu bili u toplom maminom krilu, nisu bili okruženi pjesmom i smijehom. Moje bebe ležale su u inkubatoru, pokrivene plavom dekom, obučene samo u pelenicu. Bile su spojene na razno razne cjevčice. Mogla sam ih dotaknuti kroz prozoričić, pazeći pritom da mi ruke budu potpuno čiste. I baš kad je trebao proći taj 3 tjedan, 10. 2. u 13 sati dočekala nas sestra na vratima i rekla: mama, pričekajte. Stigla je naša doktorica, a ja sam u suzama pitala: Dominik nije dobro? Doktorica je sa suzama odgovrila, ne, Borna. Kako je Borna bio dobar (bez promjene) mislila sam, možda je sepsa, i pitala ju, "pa što je bilo"?. Nema ga više, otišao je, tihim glasom sa suzama u očima rekla je doktorica. Ne znam ni sada opisati emocije u tom trenutku. Možda šok, možda tuga, možda nevjerica. Ali mislim da vam priroda da neki mehanizam i da zapravo niste svjesni što se događa. Umjesto kupovanja krevetića, ja moram ići vidjeti gdje moje dijete leži. Dogovoriti se sama sa sobom da li da radimo obdukciju, birati lijes. A nisam ga ni vidjela prije nego što je zaklopio svoje okice. Nisam ga ni stavila na ruke. Nikad nije osjetio mamino srce, mamin dodir..3 sata, 3 dana, 3 tjedna..mirno spavaj Anđele moj...Organizirali smo pokop za našeg dečka; miran i dostojanstven. Kupili mu robicu za malog Andjela i pozdravili se s njim. Nisam mogla vjerovati da umjesto u moje ruke, on ide u hladan grob. Ali nije bilo tako, moj Andjeo otišao je u krilo Božje. Sigurna sam. On pazi na sve nas i lrasi rajski vrt s drugim Andjelima. On je dao snagu svome braci koji nas je čekao na neonatologiji. Pojurili smo natrag u Split..čekati..i putovati dalje..:*