Dr. Jérôme Lejeune: Djeca s Downom su čudo

15.07.2013.

U izdanju Kristofora izašla je nova knjiga pod naslovom "Najmanji ljudi". Iz knjige donosimo dio intervjua koji je novinar vodio s prof. Jérômeom Lejeuneom, međunarodno priznatim genetičarem i borcem za život.

Otkrića liječnika, dr. Albert William Lileya i dr. Jérôme Lejeunea su među najvećima ikada u povijesti. Dr. Liley je otkrio da se prema nerođenim ljudima može postupati kao prema svim drugim pacijentima i pionir je u razvijanju tehnika promatranja i liječenja još nerođenih ljudi. Te su tehnike i danas u uporabi. Za svoje zasluge dobio je plemićku titulu i proglašen je vitezom (Sir), a kolege liječnici nazvali su ga ocem suvremene embriologije pri čemu je embriologija kao znanost definirana kao proučavanje ploda, odnosno čovjeka u majčinoj utrobi.
Dr. Lejeune je otkrio uzrok Downova sindroma i činjenicu da ljudi mogu imati više od 46 kromosoma. Neki ga smatraju vodećim genetičarem u svijetu. Oba liječnika dobila su i mnoga priznanja i počasti diljem svijeta. Dr. Liley i dr. Lejeune su došli sa suprotnih strana svijeta kako bi dali iskaze o svojim saznanjima na raspravi vezanoj uz pobačaj u Senatu Sjedinjenih Američkih Država. Također su dali iskaze i odgovarali na pitanja Kraljevske komisije Novoga Zelanda u vezi s pobačajem. Održali su brojna predavanja i napisali mnogo znanstvenih članaka u raznim medicinskim publikacijama.
U izdanju Kristofora izašla je nova knjiga pod naslovom "Najmanji ljudi". Iz knjige donosimo dio intervjua koji je novinar vodio s prof. Jérômeom Lejeuneom, međunarodno priznatim genetičarem i borcem za život.

Treba li ljudsko biće u razvoju zaštititi čak i ako je pogođeno bolešću?

- Uzmimo jasan primjer i proučimo slučaj Downova sindroma. Ubodom igle kroz trbušnu stijenku sve do plodne vode u kojoj beba pliva, uzima se uzorak stanica kako bi se mogao provesti kromosomski test. Ako se pronađe dodatni kromosom, može se sa sigurnošću reći da je dijete pogođeno Downovim sindromom. Stoga se obi- čno predlagalo da se plod ukloni. Preciznije, takvo ispitivanje se može obaviti nakon 16. tjedna trudnoće, i plod se pobacuje zbog tog razloga. U Americi, na primjer, fetusi koji se pobacuju zbog Downova sindroma obično su u dobi od 18. do 24. tjedna, a ponekad i do 30. tjedna. Ali treba imati na umu da nam gledanje u kromosome ploda s Downovim sindromom daje dvije stvarnosti: prva je da je beba doista pogođena sindromom jer ima taj dodatni kromosom. Druga je da je ljudsko biće, što pokazuju svi ostali kromosomi. Stoga problem koji se nameće nije u odluci treba li eliminirati sindrom, već hoćemo li eliminirati ljudsko biće pogođeno sindromom.

Svejedno je, i nema nikakve razlike, je li mentalna retardacija uzrokovana nezgodom s kromosomima, virusnom infekcijom ili prometnom nezgodom. Mi dajemo sve od sebe i činimo najbolje što možemo da održimo na životu, pomognemo, i ako je moguće, izliječimo pacijente koji pateDr. Jerome Lejeune: "Ako se djeca s Downovim sindromom nalaze u svojim obiteljima i ako ih njihovi roditelji vole, rekao bih kako sigurno spadaju među najsretnije ljude na svijetu"Dr. Jerome Lejeune: "Ako se djeca s Downovim sindromom nalaze u svojim obiteljima i ako ih njihovi roditelji vole, rekao bih kako sigurno spadaju među najsretnije ljude na svijetu" od posljedica prometne nezgode uključujući i one koji pate od posljedica oštećenja mozga. Moramo biti svjesni da je cesta života duga i opasna, od svog samog početka pa do kraja! U svakom pojedinom slučaju dužnost medicine jest da pomaže i teži prema izlječenju, a ne prema ubijanju. Od molekularne genetike do komparativne reprodukcije priroda nas od samog početka uči kako je ta „stvar” koja je započela život ljudsko biće, pripadnik našega roda ili vrste. To biće je samosvojno, čovjek po svojoj prirodi, nikada tumor, nikada ameba, nikada riba ili četveronožac. Uvijek smo isto ljudsko biće od začeća do smrti. Ono će narasti i razviti se ako svijet koji ga okružuje nije previše neprijateljski. A jedina uloga medicine je da zaštiti ljudsko biće od nezgoda i bolesti sve dok putuje opasnom cestom života.

U klinici u kojoj ste šef odjela pretpostavljam da neka djeca, barem ona pod Vašom izravnom paskom, boluju od Downova sindroma.

- Da.

Možete li nam nešto više reći o ponašanju, sreći ili kvaliteti života djece s Downovim sindromom?

- Ako se nalaze u svojim obiteljima i ako ih njihovi roditelji vole, rekao bih kako sigurno spadaju među najsretnije ljude na svijetu. Ona se ni o čem ne brinu, vrlo su ležerna. Što se tiče djece, u to nema sumnje. U većini slučajeva zapravo bih rekao da su vrlo sretna, ako nisu odbačena. Ali to je isto za većinu osoba. Ako bi bilo tko od nas bio odbačen, bio bi vrlo nesretan. Ali ne govorim ovdje o sreći roditelja. Roditelji pate jer je dijete bolesno. To je očigledno.

Koliki je očekivani životni vijek djece s Downovim sindromom?

- To ovisi o različitim čimbenicima. Neka djeca s trisomijom 21 imaju komplikacije zbog malformacija na unutarnjim organima. Ponekad imaju srčane mane ili probleme s crijevima koja mogu biti negdje „blokirana”. U tim slučajevima, ukoliko se ne izvrši potreban operativni zahvat, očekivani životni vijek može biti vrlo kratak. U većini slučajeva dijete s trisomijom 21, dijete s Downovim sindromom, imat će relativno dug životni vijek. Očekivani doživljena životna dob bila bi oko 45 do 50 godina starosti. On je, dakle, nešto manji nego kod savršeno zdrave osobe, ali je ipak prilično dug.

Profesore, mislim da bi ovo moglo biti područje gdje bi se podatci koje je iznio prof. Veale mogli bitno razlikovati od Vaših. Biste li se složili da 50 posto djece rođene s tim nedostatkom umire unutar prve godine života?

- Ne, gospodine. Ovo je vrijedilo u nekim prijašnjim vremenima, ali to nije ono što se sada događa u Fra- ncuskoj. Naime, pretpostavljam da je pretpostavka da to vrijedi i za ovu državu. Točno je da je tako bilo u starijim statistikama. No, ne više. Ne sada. Medicina je učinila znatan napredak.

Kada bi ovo stvarno bilo točno, onda to ne bi bilo neko ohrabrenje u dvojbi treba li prekinuti trudnoću ili imati dijete s Downovim sindromom na jednu godinu?

- Dopustite mi da shvatim Vaše pitanje. Kada bi to bila istina, da dijete s Downovim sindromom ima 50 posto šanse umrijeti u svojoj prvoj godini života? Dakle odgovor bi bio, prvo: da to nije istina, a drugo: čak i da jest, ne bih ubio bebu. Jer ako je beba izložena riziku barem bih joj dao priliku koju joj priroda daje. I ako ima jednu od moguće dvije prilike da preživi, ne vidim razloga zašto bih joj ukinuo tu šansu.

Dakle, Vi gledate na cijelu problematiku jedino iz pozicije bebe?

- U slučaju ubijanja, da. Jer je beba ta koja bi bila ubijena.

Iz Vašeg iskustva s roditeljima djece s Downovim sindromom, pretpostavljam da su im ta djeca vrlo draga, jednako kao i ostala djeca koju imaju?

- Da, vrlo su im draga. I djeca to zaslužuju.

Znate li neke roditelje koji bi dragovoljno izabrali imati dijete s Downovim sindromom radije nego normalno dijete?

- Mislim da ne, gospodine. Nisam nikada sreo roditelje koji bi mi rekli da bi radije imali bolesno nego zdravo dijete. Ne, mislim da toga nema. Dr. Jerome Lejeune: "Biti majka znači imati dijete. Ako ubijete dijete, niste više majka"Dr. Jerome Lejeune: "Biti majka znači imati dijete. Ako ubijete dijete, niste više majka"Mislim da svi roditelji žele da im djeca budu zdrava.

Da, shvaćam da su Vaša istraživanja usmjerena prema liječenju anomalija?

- Upravo tako.

Nalazite li da su roditelji djece s Downovim sindromom izloženi većim naporima i teškoćama od roditelja koji imaju zdravu djecu?

- Nema sumnje.

Imate li razumijevanja i prihvaćate li predosjećaj, želju ili brigu trudne žene da nema dijete s Downovim sindromom?

- Smatrao bih suprotno ponašanje patološkim, gospodine. Kao što sam Vam ranije rekao, ni jedna trudna žena ne želi da joj dijete bude bolesno.

Možete li prihvatiti vjerodostojnost i iskrenost majke koja u trenutku kada sazna da je trudna s bolesnim djetetom izabire uništenje bebe ili pobačaj?

- Rekli ste vjerodostojna, gospodine? Povjerovao bih u njenu vjerodostojnost, ali ne bih povjerovao kako vjerodostojnost dopušta nekome ubiti nekoga drugog.

Pretpostavljam da je to Vaša osnovna, ishodišna pozicija. No smatrate li da je žena koja se odlučuje za pobačaj manje iskrena, manje majčinska, manje moralna, manje vrijedna poštovanja jer se odlučuje za uništenje bebe?

- Nisam moralist, ali postoje stvari koje ne prihvaćam. Rekao bih da je manje majčinska jer majke ne ubijaju svoje bebe.

Biste li primijenili taj opis i na žene koje prekidaju trudnoću iz bilo kojeg drugog razloga, dakle da je nedovoljno majčinska?

- Ne bih rekao "nedovoljno”. Biti majka znači imati dijete. Ako ubijete dijete, niste više majka. Nema riječi u engleskom jeziku za majku koja je izgubila dijete, kao što postoji riječ udovica za onu koja je izgubila supruga. A trebala bi postojati riječ za ženu koja je izgubila dijete. Mi u francuskom imamo riječ brehaigne (neplodna, jalova) i to bi ona bila.

Zapravo bih Vas želio pitati nešto iz Vašeg vlastitog kliničkog iskustva. Znam, naime, da imate značajnog kliničkog iskustva. Dakle, na osnovu tako bogatog iskustva, kakav je Vaš dojam, i možete li reći kakve su žene koje žele ili koje su prekinule svoju trudnoću? Jesu li na bilo koji način manje majčinske u odnosu na ostalu svoju djecu i jesu li uopće manje moralne u bilo kojem drugom smislu? Možete li "kategorizirati” žene i reći da je žena koja je učinila pobačaj drugačija od žene koja nije učinila ili uopće ne želi razmišljati o pobačaja kao "opciji”?

- Vidite, gospodine, ja nikada ne kategoriziram ljude. Rekao bih kako je ta osoba imala pobačaj i to je to. Ne bih rekao ništa više od toga. Za mene je to samo činjenica.

Ali zar niste prije rekli kako je manje majčinska?

- Za tu određenu, konkretnu, prekinutu trudnoću, u tom slučaju neupi- tno, ali ne i za ostale trudnoće.

Shvaćam. Dakle Vi ne biste mogli sudjelovati u pobačaju jer vjerujete da je to ubijanje ljudskog bića?

- Nije da to vjerujem, gospodine, nego siguran sam. Nitko ne raspravlja o tome kada bebu od oko 30, pa čak možda i 25 tjedana, otprilike te veličine, izvadite iz maternice i položite je na kirurški stol bez namjere ubijanja. Nitko tko gleda tu malu osobu neće se pitati: je li ovo počelo biti ljudsko biće? Svatko će znati kako je to siću- šno ljudsko biće koje možda umire na operacijskom stolu. To nije vjerovanje, gospodine, to je znanje!

Kažete da Vas stečeno i usvojeno znanje koje imate osposobljava da opišete embrij. Vratimo se Vašoj definiciji embrija kao ljudskog bića. Ona podrazumijeva da je ubijanje embrija ubijanje ljudskog bića. Zbog tih činjenica ne možete sudjelovati u pobačaju, je li to točno?

- To je točno, gospodine. Ja ne mjerim ljudskost kilogramima ili centimetrima, već samo činjenicom da su oni ljudska bića, pripadnici naše vrste.

Prihvaćate li mogućnost da drugi ljudi mogu ispravno i iskreno govoriti kako ne smatraju embrij ljudskim bićem?

- Ako kažu da ne prihvaćaju, onda vjerojatno ne prihvaćaju. Ali to za mene nije razlog da vjerujem kako su u pravu.

Ne, ne bih tražio od Vas da vjerujete kako su oni u pravu. Pitam samo, prihvaćate li mogućnost da oni mogu doći do tog zaključka u dobroj vjeri i namjeri?

- To ne znam, gospodine. Tko može ući u mozak i srca ljudi? Mi ovdje govorimo o znanstvenim činjenicama. To je lakše i to možemo razjasniti. Sada, ako me pitate je li vjerodostojan netko tko razmišlja drugačije od mene, tražite od mene da pročitam nečije srce, a to ne mogu.

Dakle, Vi se ustručavate i ne želite prosuđivati ljude koji govore kako u dobroj nakani mogu prekinuti trudnoću, ali koji bi također u dobroj nakani rekli da ni u kom slučaju ne mogu ubiti drugo ljudsko biće?

- Smatrao bih da oni čine znanstvenu pogrešku.

Čine li oni moralnu pogrešku?

- Rekao sam znanstvenu pogrešku.

Ne, molim Vas, insistiram: biste li rekli kako oni čine moralnu pogrešku?

- Ako želite razgovarati o moralnosti najprije mi recite je li moralno eliminirati pripadnika naše vrste i onda ću Vam odgovoriti. ...

Možemo li iz Vaših dokaza i nalaza zaključiti kako je znanstvena činjenica da svaki pojedini život počinje samim trenutkom začeća?

- Ovo je vrlo dobro pitanje i moj odgovor je – DA. A razlog je sljedeći: kada bih rekao ne – tada ne bih mogao podučavati genetiku. Ovo pitanje se nikada ne postavlja osim kada želite ukloniti embrij. Nikada se stručnjaci za miševe, mačke ili krave ne pitaju u kojem trenutku miš, mačka ili krava počinju postojati. Svi oni znaju da oni počinju postojati odmah nakon oplodnje i oni tako podučavaju svoje studente. Ponavljam da se nitko tko radi s miševima ili kravama ili bilo kojim drugim živim sustavom neće pitati u kojem trenutku počinje živjeti mačka ili muha. Svatko zna da je to u trenutku oplodnje. To je slučaj samo onda kada se počinje pitati kakvo poštovanje zaslužuju ta nova, mala živa bića o čijem "početku” raspravljamo. Ali znanstveno nema rasprave. Početak je na početku. Nitko ne raspravlja o "mišofikaciji” miša.

Izvor: Rhema

Objavljeno 15.07.2013

<< Arhiva >>

Creative Commons License
Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Nekomercijalno-Dijeli pod istim uvjetima.