"Mreža za Danijela"

Zamislite život s bolnim ranama, sličnim opekotinama koje prekrivaju gotovo cijelo tijelo. Zamislite dječaka koji ne zna kako je to trčati, skakati, jer bi najmanji fizički napor mogao oštetiti njegovu kožu. Zamislite prehranu koja se sastoji samo od tekuće ili mekane hrane, jer bi svaka druga mogla oštetiti probavni trakt? Zamislite mladu osobu kojoj su prsti davno već srasli jedan za drugoga? To je samo dio života s buloznom epidermolizom.
Zamisli da si bolestan, da nemaš i nećeš nikada imati vlastiti novac, da si nemoćan i da ne znaš što će biti s tobom?

Naš prijatelj Danijel od rođenja boluje od bulozne epidermolize i za život mu nedostaje još 2000kn mjesečno - za medicinsku njegu, pomoć u kući, hranu, režije, lijekove koji ne idu preko ministarstva.

Danijel ima 21 godinu i djetinjstvo je proveo u Novskoj s roditeljima. Majka, koja se najviše brinula o njemu tijekom djetinjstva, poginula je tijekom rata kao civil. Danijel od 1996. boravi u Zagrebu, a ove godine završava školovanje za grafičkog tehničara i time prestaje njegovo subvencionirano stanovanje koje uključuje i medicinsku njegu u Centru za odgoj, obrazovanje i osposobljavanje mladeži "Dubrava". Iako je poslao veliki broj molbi za posao niti na jednu nije dobio odgovor (čak ni negativan).
Danijel jedino u Zagrebu ima potrebnu medicinsku njegu, tim specijaliziranih liječnika za buloznu epidermolizu, prijatelje s kojima bi volio provesti vrijeme. Otac, koji živi u Novskoj, u slijedećih će par mjeseci pronaći i kupiti stan prikladan za Danijelove specijalne potrebe, te ujedno potrošiti i svu svoju ušteđevinu. S obzirom da je u mirovini, ono što on može mjesečno izdvajati za Danijela jednostavno nije dovoljno.

Baš ti možeš pomoći Danijelu da proživi još nekoliko godina (jer bolest je na žalost progresivna) u mjestu kojeg voli!!
Jasna i Eva žele pomoći Danijelu da skupi tih potrebnih 2000 kn mjesečno. Ideja je organizirati "Mrežu za Danijela". To bi bila mreža dobrih ljudi koji će se mjesečno odricati makar i male (20kn) sume (koliko sami odluče da žele izdvojiti) koju bi mjesečno uplaćivali za Danijela.

Broj Danijelovog računa je:

Danijel Subanović
Zagrebačka banka, Zagreb

Kod plaćanja e-zabom u račun primatelja treba upisati slijedeće: 2360000 - 3112916704.
Poziv na broj ostaje prazan.

Za plaćanje u pošti, Fini ili banci, Nalog za plaćanje treba ispuniti na sljedeći način:

Primatelj: Danijel Subanović

Model: 14, Broj računa primatelja: 2360000-1000000013

Poziv na broj: 3112916704

(ako se uplaćuje u Zagrebačkoj banci nema naknade)
(naknada za plaćanje u Pošti je 5kn)

Ako ti se ova ideja sviđa molim te odgovori koliko mjesečno bi mogao(la) uplaćivati te da li ti je potrebno slati mjesečno uplatnice kao podsjetnik, ili je dovoljno podsjećanje putem maila. Naravno, ne tražimo ništa više od obećanja... Također, ako znaš nekoga za koga misliš da bi rado sudjelovao u ovakvoj dobrotvornoj akciji, slobodno proslijedi mail dalje.

Naravno i jednokratne donacije su dobrodošle, ali nažalost Danijel ne može na jednokratnim donacijama organizirati svoj život.

Ako želiš provjeriti istinitost priče Danijelov broj je: 091 73 88 533 pa, ako želiš, možeš ga i upoznati.
Opširniji životopis i slike nalaze se u prilogu.

Unaprijed zahvalni na pomoći našem prijatelju,
Eva Pokrivač, 091 36 33 726, eva.pokrivac@vip.hr
Jasna Horvat, 098 271 036, jasna.horvat@vip.hr

Za više informacija o buloznoj epidermolizi pogledajte:

http://www.debra.org/
http://www.ebinfoworld.com/
http://www.silviaskingdom.com/nicky_eb.htm
http://dermatology.stanford.edu/research/research.html#eb


==================================================

A evo i Danijelovog životopisa:

Moje ime je Danijel Subanović. Rođen sam 29. 4. 1983. u Novskoj.
Bolujem od Epidermolysis Bullosa, rijetke kožne bolesti. Moja koža je izuzetno osjetljiva, pa svaki, čak i najnježniji dodir izaziva pojavu mjehura, sličnih opeklinama i zbog toga je veći dio mog tijela stalno u zavojima.
Od rođenja do svoje osme godine živio sam s obitelji (mamom, tatom i bratom) u Novskoj. Uglavnom se majka brinula za mene. Između ostalog, organizirala mi je i nastavu - četiri dana u tjednu su učiteljice dolazile u kuću kod mene, a peti dan sam išao u svoju školu, u svoj razred, zbog socijalizacije. Tako sam završio prva dva razreda osnovne škole.
Međutim, počeo je rat. U dvorište naše kuće 1991. godine pala je granata i ubila moju mamu. Te noći smo spavali kod susjeda u podrumu, a onda se evakuirali u Zagreb. Mene su smjestili u bolnicu na Šalati, brat je studirao u Zagrebu i bio u studentskom domu, a tata je radio po cijele dane. Nakon 6 - 8 mjeseci vratili smo se u Novsku, a onda me je tata uspio smjestiti u Thalassotherapiu u Crikvenici. Međutim, to je bolnica za djecu s problemima s dišnim putovima, pa sam se nakon 9 mjeseci morao ponovno vratiti u Novsku. Iduće dvije i pol godine sam proveo kod tete, udovice, koja se brinula za mene, u tim teškim, ratnim uvjetima. Nije bilo lijekova za mene, čak i hrane oskudno. Tata se ponovno oženio, ženom koja mi, na žalost, ne može zamijeniti majku. Ona ne zna puno o mojoj bolesti, a ne može ni preuzeti svu brigu za mene. Nakon toga me je tata uspio smjestiti u dom u Kraljevici, gdje sam završio još dva razreda osnovne škole. Dom u Kraljevici je dom za djecu s mentalnim oštećenjima. Tamo sam mogao razgovarati i družiti se jedino s odgojiteljima i sa slastičarom koji je imao slastičarnicu u blizini doma, ali koja je radila samo preko ljeta. Dok sam ja bio u Kraljevici, brat je poginuo u saobraćajnoj nesreći, a tata jednostavno nije znao kako da mi to kaže, pa sam saznao da je poginuo tek kad sam se vratio kući. Da odem iz Kraljevice i konačno dobijem primjeren smještaj i školovanje puno mi je pomogla udruga oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA, koja je znala da u Dubravi postoji Centar za odgoj i obrazovanje za djecu s invaliditetom i uspjela urediti da me se tamo primi. Dolazak u Centar je bio preporod za mene. Napokon sam bio okružen s mladim ljudima, s kojima sam mogao razgovarati i družiti se. Kako sam komunikativan i veseo po prirodi, brzo sam proširio krug prijatelja i izvan Centra. U prvoj godini svojeg boravka u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava položio sam dva razreda, peti i šesti s vrlo dobrim uspjehom, upisao redovno sedmi razred i položio i osmi razred i dalje s vrlo dobrim uspjehom, te 1998. redovno upisao prvi razred srednje škole. Ove godine u 6. mjesecu završavam školu za grafičkog tehničara pripreme, a s time završava i moje subvencionirano stanovanje i školovanje u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava.
Volio bih ostati u Zagrebu, jer tu su moji prijatelji, poznanici, mjesta na koja sam navikao i gdje su se ljudi naviknuli na mene. Jedino su mi u Zagrebu dostupni doktori koji su specijalizirani za moju bolest. Medicinska njega često mi je potrebna (prematanje barem 2 puta tjedno), kao i pomoć oko najjednostavnijih stvari poput pripremanja hrane - a sve to košta. Bez obzira na završenu školu, bojim se da zbog svoje bolesti nikada neću dobiti posao.
Ne znam što će dalje biti sa mnom.