Iskustva mame Palčića..

Bio je ovo buran vikend. Baš kad sam mislila da sam se opustila i da spremno čekam nove izazove, eto nama još jednog iznenađenja s našim zekom, našim Palčićem. Bila je srijeda. Dominik je bio u virozi i iako ga za tako "malene" stvari ne nosim doktoru ovaj put sam odlučila otići jer se bližio dugi blagdanski vikend. Mislila sam samo provjeriti krv i okrenuti se Uskrsu. A možda je to ipak bila moja intuicija.
Doktorica je potvrdila da je riječ o virozi i mi smo mirno čekali nalaze krvi. Otišli smo kod naše bakice vidjeti moju drugu ljubav, moju dušicu Cvitu. Dominik je trčkarao po dnevnom boravku i kuhinji i odjednom čujem mili glasić kako viče "bu buu buuu". Dođem do njega i vidim da se drži za bakinu pećnicu i ne može pomaknuti desnu nogicu. U tom trenutku ulovila me dobro poznata panika i samo sam ga primila i počela vikati "ajme napad". Eh, da, javio se taj moj strah od epilepsije. Moj Dominik nikad nije imao napadaj, ali ja kao da već dvije godine odgajam dijete s epilepsijom. To je strah. Umjesto da komentiram djetetov zglob, kuk, pogled, ja panično vičem da je napadaj. Čudan je taj strah, paralizira sve; znanje, razum, emocije. Ja kao da cijelo vrijeme čekam taj napadaj, kao da on putuje k nama i lovi Dominika. Evo i sad dok pišem ovaj post na ovaj način, mislim da ću ga dozvati, da stiže. E pa ne dozivam te i stani tamo gdje jesi, jesi me čuo. :) Luda glava, luda mama.
Šalu na stranu, uspjela sam u toj situaciji staviti Dominika na noge, no on nije mogao napraviti svoje koračiće desnom nogom. Ta desna nogica nam je inače jača i dominantnija nogica. Ja sam mislila u tom trenutku da nikad više neće moći hodati i mislila sam pa zašto baš nama, zašto baš njemu. Nazvali smo hitnu i uputili se prema Zadru. Dominik je za to vrijeme bio opušten i nasmijan, držao je didu za ruku. Ja to kao da nisam vidjela. Vidimo ono zapravo čega se najviše bojimo. I iako mislimo da smo to negdje posložili, emocije učine svoje.
Hvala Bogu naši doktori u kriznim situacijama učinili su svoje i uspjeli me smiriti do Zadra i uvjeriti da Dominiku nije ništa ozbiljno. No, smirila sam se na kratko. U bolnici sam opet panično govorila o napadu i čekala da me i naši liječnici uvjere da će Dominik biti dobro. Molila sam Boga za onu virozu zbog koje sam se to jutro preplašila. U bolnici je Dominik hodao, ali je štedio nogicu, pa bi stao. Bolilo ga je. Nakon neprospavane noći i nekoliko pretraga otpušteni smo s dijagnozom sinovitis kuka. E pa drage mame Palčića, to je stanje koje je češće kod dječaka nego li djevojčica, i obično se javi nakon respiratorne infekcije. Dakle, molim vas, ako bebu zaboli noga sjetite se da postoji i to. I da, i dalje se pitam pa zašto baš nama. Kao da nam nije dosta dijagnoza i pretraga. No opet, možda je ponekad dobar takav šok jer onda se opet veselimo virozi i onim benignim dječjim bolestima.
E da, zeko je nakon dva paracetamola i dugog sna trčkarao bolnicom i lovio doktore. :)

Svakodnevno čitam po društvenim mrežama i novinama loše priče o specijalnoj bolnici Goljak. Tužna sam i ljuta istovremeno. Tužna sam zbog jednog malog velikog bića koji je misleći da je u sigurnim rukama trpio bol. Postovi se šire brzinom munje, mame nazivaju pogrdnim imenima bolnicu koja godinama pomaže našoj djeci. Neću komentirati ponašanje dotične radnice, dovoljno je komentiramo i svi zasigurno imamo jako loše mišljenje o njoj i ne bojimo se iznijeti ga. Odjednom smo svi hrabri u pokazivanju vlastita stava.
Odjednom vidim toliku suosjećajnost prema djeci s poteškoćama u razvoju. No pitam se kako je to doista u stvarnosti. Da li smo i u stvarnom životu (a ne samo na virtualnim mrežama) spremni obratiti pozornost na sve što dječica prolaze. Jesmo li spremni obratiti pozornost na priču jedne majke koja se bori za prava svoga djeteta; za odlazak u vrtić, školu. Pitam se kakav je doista stav svih tih mama prema djeci s poteškoćama. Okrenu li mame glavu kad nas vide na ulici? Ili se okrenu prema nama kad ih ne gledamo da vide izgledaju li naša djeca "normalno". E da, ta riječ normalno. Što je to normalno'? Sve ono što je normativno? Ono što društvo s obje ruke prihvaća?
Puno sam puta kad je Dominik počeo rasti čula tu rečenicu: pa mama on izgleda skroz normalno. Puno sam puta u šetnji pored bolnice Goljak vidjela poglede prolaznika, vozača koji kao da traže nešto na našoj djeci. Možda neku garanciju, neki znak, da smo mi neki drugi svijet, svijet kojem oni nikad neće pripadati. Garancije nema dragi ljudi.
Lako je promatrati našu djecu ispred ekrana računala i pružati podršku klikom na jedan link. Pitam se pružite li ruku djetetu na ulici, mami koja traži pomoć i razumijevanje. Lako je suditi bolnici u kojoj nikad niste bili, niti upoznali njene djelatnike. Bolnica Goljak kao i svaka druga ima svoje mane. No osoblje bolnice Goljak pruža pomoć našoj djeci da naprave svoje prve korake, da ispišu svoje prve riječi i da se barem po nekim vanjskim karakteristikama ne razlikuju od tog "normalnog društva". No iznutra to su sasvim druga bića. Bića koja su od prvih udisaja naučila što znači boriti se, što znači upornost i uspjeh.
U naše dvije godine života proveli smo nekoliko boravaka s tetama na Goljaku. Mi ih od milja zovemo "tete radilice". To su tete koje rade s istim žarom sa svakim djetetom. Znate zašto? Zato što su usmjerene na ono dobro u našoj djeci, na sve ono što im može pomoći da prebrode poteškoće.
Mi smo ponosni korisnici bolnice Goljak i jedva čekamo naš sljedeći boravak i druženje s tetama.

Ja sam ponosna mama jednog dečka s poteškoćama u razvoju, jednog neurorizičnog, ali najhrabrijeg Palčića na svijetu. Koji prema maminom mišljenju izgleda sasvim "normalno".

Ispričat ću vam priču o jednom dječaku koji je prije točno dvije godine napravio svoje prve samostalne udisaje nakon 40 dana borbe s respiratorom. Nitko nije vidio njegovu borbu, mislili smo da lagano odustaje i da želi svome braci. Borio se tiho. Nitko nije vidio njegove suze, samo pogled. Okice za koje i danas kažemo da znaju nešto što mi ne znamo.
Negdje krajem ožujka kad je ova slika i uslikana zeko se "skinuo s respiratora". Nismo vidjeli suze, patnju, ni ljutnju, samo osmijeh.
Ovaj zeko, ovaj pogled, podsjetnik su mi da su najtiše i najveće borbe u nama. Podsjetnik su da je osmijeh najveći dar. I da, uvijek postoji netko tko samo čeka vaš osmijeh. Zato, smiješite se dragi ljudi.




Oko moje.