Da nesreća ne dolazi sama već u paketu, to je staro pravilo koje se eto i nama dogodilo.
Naime tata Tomislav završio je u krevetu sa 39,5 temperaturom popraćeno virozom.
Tako da sam sad ostala sama. Princeza u bolnici a Tomislav doma prikovan za krevet.
Nadam se da se nećete ljuti, što jedno vrijeme nećemo biti u mogućnosti da Vam se javljamo jer zbilja ja se ne mogu rastrgati. U bolnici sam od 8h ujutro pa sve negdje do 21h, a Tomislav momentalno nije u stanju ni govoriti a kamoli pisati.
I danas ne bi ovo pisala da mi nije stalo do Vas. Vas koji nas stalno podržavate i koji nam dajete dodatnu snagu da izdržimo. Nakratko da Vam velim da je Anji ipak malo bolje.
Temperatura je i dalje prisutna ali ne više tako visoka kao do sada.
Počela je jesti i polako joj se vraća osmijeh na lice. I dalje prima infuziju i antibiotik.
Očito se radi o virozi kada su svi nalazi u redu.
Još jednom svima Velika hvala na lijepoj riječi podrške i velika pusa svima Vama.
Mama Jasmina!
27.02.2008 20 i 45h
Dobro večer svima. Iako malo umorna naravno da se neću predat, jedino me može viša sila spriječiti ali ja o tome ne mislim. Anja je u principu dobro iako je temperatura i dalje prisutna.
Danas je dobila još jednu bocu infuzije. Tokom dana baš i nije bila nešto zagrijana za hranu više je sve onako „sprčkala“, no zato je večeru pojela u jednom dahu i to bez epy napadaja.
Još jednom se svima najsrdačnije zahvaljujem na dobrim željama i na lijepim riječima podrške. Toliko od mene večeras, sve Vas voli i grli mama Jasmina!
Nedjelja 24.02.2008. vani je prekrasno jutro. Osam sati je, dolazimo u bolnicu, veselje i ushićenje male princeze kad nas je ugledala. Doručak, mjerenje temperature, toplomjer pokazuje 37 stupnjeva. Princezi su oči malo staklene. Jedanaest sati, mjerenje temperature, toplomjer pokazuje 37 stupnjeva. Princeza je pomalo umorna. Vani je već prekrasan dan. Ručak. Princeza nije baš najbolje volje. Spava joj se i ne spava joj se. 14h, mjerenje temperature, toplomjer pokazuje 39 stupnjeva. Pa nije valjda. Ne, ne i ne, pa to nije moguće. Princeza je pomalo cendrava, nezadovoljna. Temperatura raste. Dobiva lijek za skidanje temperature, tuširanje.
Temperatura pada pa se opet diže, stalno se vrti oko 39 stupnjeva. 18h, vani je mrak, o Bože pa nismo ni primijetili da je prekrasan dan iza nas. Temperatura se ponovo diže. Dolazi dežurna doktorica. Pripisuje novi lijek za skidanje temperature, tuširanje, večera. O Bože zar opet. Temperatura opet pada pa se diže. Već je 21h. Od jutra smo u bolnici. Dolazi doktorica, preslušava princezu. Ne čuje ništa zabrinjavajuće ali zašto temperatura raste i pada.
Oko 22h odlazimo polako kući, princezu ostavljamo medicinskom osoblju.
23h, zovemo bolnicu da provjerimo kakvo je princezino stanje. Princeza je još budna ali je mirna, temperatura je oko 38 stupnjeva. Čujemo se sa bakama i dedama, čujemo se sa našom prijateljicom Vesnom, sa našim prijateljem gospodinom Hermanom, nikome pa ni nama samima nije jasno, o Bože pa princeza je trebala u ponedjeljak ići u Krapinske Toplice.
Ne,ne i ne pa zašto se to opet događa, o Bože što smo Ti skrivili.
Ponedjeljak 25.02.2008. ponovo prekrasno jutro. Umorni, neispavani i iscrpljeni već smo oko sedam i trideset bili u bolnici. Ulazimo u bolničku sobu. Princeza nas gleda ali nema „onog“ osmijeha. Iz njezinih očiju iscrtava se nevjerica i tuga i kao da nam te oči kažu : „mama, tata nisam je kriva i ja sam toliko željela ići u Toplice“. Naravno zlato naše da Ti nisi kriva.
I ti bi najrađe da nisi ovdje ali očito „onaj“ gore diktira. Mjerenje temperature. Šok, 40 stupnjeva. Polako pucamo, emocije nas savladavaju. U stalnom smo kontaktu sa našim najmilijima koji jednostavno ne mogu vjerovati da se to događa. Zove nas gospodin Herman iz Nizozemske. Čovjek plaće i kaže da ne može vjerovati. Hvala Vam gospodine Hermane što ste stalno uz nas. Vadi se krv. Dok čekamo nalaze temperatura polako pada pa se kroz pola sata ponovo diže. Dolaze nalazi. Nevjerojatno, svi nalazi su uredu. Princeza ne može jesti.
Dobiva infuziju. Vizita. Doktor poništava otpusno pismo koje je već bilo napisano. Princeza ostaje do daljnjeg u bolnici. Dolazimo nakratko kući, kako bi obavijestili medicinsko osoblje u Krapinskim Toplicama da otkazujemo rehabilitaciju. Ljubazno se zahvaljujemo što su nam držali „apartman“ 2 tjedna. Definitivno je otkazana rehabilitacija do jeseni. O Bože pa zar te ima? U stalnom smo kontaktu sa bolnicom. Temperatura raste pa pada. Potvrđeno je da su svi nalazi u redu. Pa što se to dogodilo?
Zašto nas dragi Bože toliko kažnjavaš? O Bože dal te ima? Odlazimo natrag u bolnicu našem dragom anđelu. Ko zna dokle danas, no to nije važno. Važno je da mali anđeo što prije ozdravi i dođe doma. U podsvijesti stalno mislimo da je ovo samo noćna mora i da ćemo se svaki čas probuditi iz nje. Nažalost nije. Danas je predivan i sunčan dan. Danas je ponedjeljak. Danas je otkazana još jedna rehabilitacija. O moj Bože zar te ima?
21 i 45h Upravo smo se vratili iz bolnice. Temperatura polako popušta i mala princeza je uspjela i nešto pojesti. Dosta je umorna, temperatura ju je dosta iscrpila. I dalje prima infuziju.
Ono što je najčudnije u svemu tome je, da su svi nalazi uredu pa nikome nije jasno od kud je buknula ta temperatura. Nadamo se da je najgore iza nje i da će noć provesti mirno.
Svima Vama se od srca zahvaljujemo na podršci koja nam eto dolazi sa svih strana (putem bloga, sms poruka i e-maila).
Nadamo se da ćemo se sutra javiti sa boljim vijestima. Do sutra veliki pozdrav i veliko Hvala svima Vama od roditelja male Anje!
Pjesma za ugođaj današnjeg posta:
U2 – With or without you
Da, tako bi se moglo opisati naše trenutno stanje. Red emocija tuge i žalosti, red emocija sreće i ponosa. Zašto tuga i žalost. Pa činjenica i surova istina je da živimo u svijetu gdje „nas“ očito i dalje zanimaju senzacije poput Pokos-Dikan, Ivaniševičeva nevjera, raznorazne spletke i prijevare i tomu slično a kad se radi o humanitarnoj aktivnosti onda „nas“ nema nigdje.
Ovdje aludiramo na hvale vrijednu humanu akciju koju je na svom blogu pokrenuo bloger đus . Žalosno je, da uredništvo bloga nije prepoznalo ono što su svi drugi prepoznali.
Njegov post ne govori o ljubavnom trokutu Ivaniševića, njegov post ne govori o prepucavanju Pokosice i Dikana, njegov post ne govori o Snježnoj kraljici, njegov post ne govori o Dinamovom stadionu, njegov post ne govorio o senzionalnim preljubima, prevarama, nevjerama i tome slično, njegov post govori o problematici djeteta s posebnim potrebama i zanemarivanje istih od strane društva u kojem živimo.Poziva na akciju kako bi pokušali promjeniti živote djeci s posebnim potrebama i njihovim obiteljima. E zato njegov post ne može na naslovnicu bloga. U prije par postova spomenuli smo da nas ne zanima nikakva naslovnica ali kad vidiš što sve ne dospije na tu naslovnicu a ako ova humana akcija nije vrijedna barem jedne riječi na naslovnici onda je stvarno sve tužno i žalosno. Žalosno od uredništva bloga da nije uspjelo prepoznati ovu humanu gestu jednog mladog i hrabrog čovjeka.
Čovjek koji se već 22 godine bori sa svojom invalidnošću i za kojeg nema : „ne mogu, ne želim, neću uspjeti i sl“. Poznavajući ga, znamo da ga takve stvari nisu pokolebale već naprotiv, u njemu se javio još jači i veći inat, jer kao što sam kaže : „ranjena zvijer je najjača zvijer“. No čitajući vaše komentare podrške kako na blogu tog mladog i hrabrog čovjeka, tako i na našem u nama se budi emocija sreće i ponosa, jer smo vidjeli da još uvijek ima vjere u ovaj svijet.Pokazali ste da snaga ljudskog srca može sve. Ovom podrškom pokazali ste da djeca s posebnim potrebama i njihovi roditelji nisu sami i bez obzira na njihovo „šikaniranje“ i ne socijalizacije ovog društva imaju se pravo nadati u bolji život.
U ime nas roditelja male Anje, zahvaljujemo se svim ljudima dobre volje, pogotovo onima koji su lijepom riječju izrazili svoju podršku ovoj humanitarnoj akciji blogera đusa
HVALA VAM!
Ovo su slike male Anje slikane u dječjoj bolnici „Srebrnjak“
Anja je dakle na jučerašnjoj viziti dobila zeleno svjetlo od primarijusa Raosa da u ponedjeljak ide u Krapinske Toplice na planiranu rehabilitaciju. U dogovoru sa primarijusom, dogovoreno je da Anja ne ide doma, već će direkno u ponedjeljak iz bolnice „Srebrnjak“ otputovati u toplice, jer po riječima primarijusa Raosa, najbolje je da ne mijenja bolničku klimu, upravo zbog njezinog slabog imuniteta.Htjeli bi pohvaliti kompletno medicinsko osoblje na čelu s primarijusom Raosom i doktoricom Kovač koji su nam usluzi 24 sata i ništa nam ne fali i možemo slobodno reći da se u dječjoj bolnici „Srebrnjak“ osjećamo kao kod kuće.
Također bi se zahvalili i medicinskom osoblju i doktorici Matasić u Krapinskim Toplicama koji su nam izašli u susret i čuvali nam dva tjedna „apartman“ u toplicama, kako nam ne bi propali papiri odobreni od zdravstvene komisije.
Dakle, Anjica se dobro osjeća, dobro je raspoložena i jedino joj teško padaju večernji rastanci ali zato je sva ushićena kad nas ujutro vidi. Nadamo se da će takvo stanje i ostati do ponedjeljka i da se neće više ništa komplicirati i da će konačno odraditi tu rehabilitaciju.
A sad Vas dragi naši dobri ljudi molimo da pročitate sljedeći tekst u cijelosti.
Naime radi se o jednoj hvalevrijednoj humanoj akciji koju je pokrenuo naš prijatelj i veliki bloger đus na koju smo se i mi roditelji naše male Anje rado odazvali.
Kako ne bi bilo po onoj rekla kazala prenosimo Vam njegov post u cijelosti :
"PRIDRUŽITE SE REVOLUCIJI PARADOKSA
Vjerojatno sljedeći tjedan će yours truly u odgojno-obrazovnom centru "Dubrava" za djecu s tjelesnim invaliditetom i poteškoćama u učenju držati motivacijsko predavanje. Neki od vas su već čitali o mojim dojmovima sa školskih satova kojima sam prisustvovao u sklopu prakse za faks. Koliko je to nasilno izdvojen svijet, a opet predivan, oslobođen od pokvarenosti i zlih primisli koje možemo "nanjušiti" na svakom koraku u svom svijetu. Koliko su osmjesi tamo iskreni, a namjere čiste. I koliko je prestrašna činjenica da se tu djecu, od kojih mnoga imaju strašne potencijale, doslovno getoizira, gura na stranu i prisiljava na obrtničke zanate i slaba zvanja. Uz to što su im i uz najbolje diplome šanse umanjene, njih se u srednjoj školi zadržava na osnovama čitanja i pisanja, a u njihovim razmišljanjima se naziru potencijalni doktori nauka. I tako im se oduzima svaka šansa za normalan život, da ovom društvu budu korist, a ne "teret".
No, kretenizam i ignorancija u vođenju naše države nisu ekskluzivna novost, pogotovo u usporedbi s onima koga ševi Goran Ivanišević ili slično... Mala digresija- Gorane, mora da je ta Halilovička obložena dijamantima "dolje" kad joj vrijedi 2 milje eura...
U glavnu halu centra biti će pozvani svi maturanti, nadam se i ostali učenici te njihovi roditelji. Zašto baš ja? Tužna je činjenica da sam jedan od rijetkih mladih ljudi s invaliditetom koji žive "uobičajen" život, ako pretpostavimo da njega čine sloboda kretanja i izbora. A vidjeti beznađe u očima ljudi od 15-18 godina samo zbog toga jer su u kolicima, na štakama, imaju protezu... To ne želim ni najgorem neprijatelju. Sve što imam postigao sam zbog konstantnog ignoriranja riječi "ti to ne možeš", a njih svako malo slušam i danas. Slušam, ali ne čujem. Tako se i njima govori da nikada neće upisati fakultete, da vjerojatno nikada neće raditi niti imati svoje obitelji... I dobar dio njih je već sada izgubio onaj sjaj u očima, sjaj prkosa koji svima kaže: "Jebite se! JA MOGU SVE! Ako ne bolje od vas, onda jednako dobro!"
Upravo tu poruku idem prenijeti klincima u centru "Dubrava". Jer iskreno, ne bih mogao pogledati sebi u oči znajući da sam jedan od rijetkih kojima se sreća malo osmjehnula pa je uspio pobjeći iz tog geta. Osjećao bih se kao da sam dobio jackpot na lotu, i sad ne dam gladnom čovjeku za sendvič.
Dame i gospodo, vrijeme je za Revoluciju! Revoluciju paradoksa, u kojoj ćemo pokazati snagu nemoćnih, samostalnost ovisnih, potencijal beznadnih!
Vrijeme je da počnemo govoriti o snazi, dostojanstvu, prkosu i ljubavi! A toga malo tko ima koliko imaju ta djeca, koja pate od najranijeg razdoblja svog života i još ih se k tome gura na dno! Jamčim vam, najjača zvijer je ranjena zvijer, a mi smo ranjavani od početka. I ne tražimo vašu samilost, nego podršku.
Nadam se da će moji posebni gosti biti roditelji male Anje . Roditeljima, a i učenicima centra će oni biti živi primjer upornosti, snage i ljubavi. Tome se posebno veselim i iznimna mi je čast ako će ti ljudi biti kraj mene dok ću govoriti.
Zvati ću i medije. Ne vjerujem da će se itko od njih odazvati, previše je posla oko raznih Ivaniševića-Halilovički, Pokosica-Dikana, Zagoraca, Glavaša i slično... Neka im je.
Najrađe bih i svakoga od vas pozvao da nam se pridružite, ali u srcu vjerujem i nadam se da bi tada hala centra "Dubrava" bila premala za sve. Umjesto toga, mogu vas pozvati na jedno blogersko druženje ispred centra sa svijećom u ruci, da izvedemo par klinaca i roditelja van. Da im ta svijetlost dâ nadu u nas, koji smo imali više sreće u životu. Da znaju da čujemo njihove vapaje i nastojimo ih razumjeti. Pozvani ste svi koji naiđete na ovaj post, a ako bude samo i jedna duša to predvečerje ispred centra "Dubrava", osobno ću izaći i pokloniti joj se u najvećoj zahvalnosti.
Pokažimo ovaj put, umjesto snage džepova i novčanika- snagu ljudskog srca. Budimo bar jednu večer, makar u djetinjoj ili romantičarskoj naivnosti, ispred odgojno-obrazovnog centra "Dubrava", u pravom značenju riječi- ljudi.
Datum i vrijeme održavanja će biti objavljeni na blogu čim ih utvrdimo."
Na Vama je dakle dobri ljudi, da podržite ovu hvalevrijednu humanu akciju. Da dođete u što većem broju, zapalite svijeću i pokažite toj djeci i njihovim roditeljima da nisu sami i da njih obasjava svjetlost nade u uspjeh i pravo na život. I kao što kaže bloger đus od Vas ne tražimo samilost, VEĆ PODRŠKU!
O točnom datumu i vremenu biti će te na vrijeme obaviješteni na našem blogu.
Lijepi pozdrav od neumornog tria!
P.S. Žalosno je da uredništvo bloga NIJE PREPOZNALO ovu humanitarnu gestu blogera đusa, te njegov post stavili na naslovnicu bloga.
Svi Vi dobri ljudi, koji dajete podršku ovom humanitarnom postu blogera đusa, znajte da dajete i podršku nama roditeljima male Anje a i svim roditeljima s djecom s posebnim potrebama. Znamo da svi ne možete doći ali i napisana lijepa riječ podrške znači kao da ste s nama!
Da, dobro ste pročitali, Anja je od ponedjeljka opet na „Srebrnjaku“.
Naime, u ponedjeljak smo išli na redovitu kontrolu kod doktorice Kovač kako bi ju pregledala i preslušala i dala zeleno svjetlo da možemo ići na rehabilitaciju u Krapinske Toplice.
No umjesto u Krapinske, Anja je ostala u bolnici zbog Virusnog infekta dišnih putova koja je došla očito od pogoršanja gripe. Tako da eto, za sad propade još jedan pokušaj odlaska na rehabilitaciju. Anja se za sad osjeća dobro. Nema temperaturu, dobiva potrebite inhalacije, intra venusnu terapiju i nadamo se da ako sve bude u redu i neće se dalje nešto komplicirati da bi sljedeći ponedjeljak išla doma. Naravno mama Jasmina je cijelo vrijeme sa njom (samo ide kući spavati) a tata opet razapet na relaciji bolnica – kuća. Što se tiče epileptičnih napada, i dalje je stanje nepromijenjeno, do 300 napada dnevno. U stalnom smo kontaktu sa našom neuro pedijatricom i ovih dana bi trebali ići na promjenu terapije jer očito ni ova nije donijela neki bitniji napredak ni pomak. Nije nam lako ali očito moramo stalno biti pod presingom kako se ne bi opustili. No što je tu je i idemo dalje ili kako se ono kaže „nema predaje“.
A sad nešto onak za našu dušu. Naime jučer navečer kad smo se vratili iz bolnice i sjeli za komp. i otvorili našu stranicu bloga, nešto nas je vuklo da pročitamo naš prvi post s kojim smo otvorili naš blog. I tako malo po malo pročitasmo mi prvi put naš blog u cijelosti.
Shvatili smo da nam je otvaranje bloga bio jedan od naših najljepših događaja koji nam se zbio u zadnjih proteklih godina. Ne, nije farsa već zbilja. Kada smo otvarali naš blog nismo znali u što se upuštamo ali to nam je bio jedini izlaz iz bezizlazne situacije.
Nismo znali kako će uopće ljudi reagirati kada im se netko kao mi obrati za pomoć.
Čitajući te postove shvatili smo da možemo biti ponosni na sebe na sve što smo postigli u ovih više od godinu dana bloganja, no još više na sve te ljude koji nas svakodnevno okružuju, koji nas svakodnevno podržavaju, koji nam svakodnevno pomažu. Ovdje smo stekli puno prijatelja, što više nerazdvojnih prijatelja (gospodin Marijo Herman iz Amsterdama). Upoznali smo veliku većinu naših blogera koji nas prate a nadamo se da ćemo imati čast upoznati i druge.Kada govorimo o našem blogu neizostavno je ne spomenuti blogera sevac_jaku i blogericu choco. Zahvaljujući blogeru sevac_jaku naš blog završio je već nakon par dana na naslovnici bloga, a zahvaljujući blogerici choco, koja je pokrenula humanitarnu akciju za malu anju, osvanuli smo i na naslovnicama i na blogu i u ostalim medijima, a i ovaj predivan dizajn je njezino ruku djelo. Čitajući dalje postove, shvatili smo da ima jedna blogerica koja od prvog dana ne propušta ostaviti komentar (osim kad je bolesna ili je na godišnjem) na našem blogu. Ime joj je kinky. Kinky je jedna predivna osoba. Čitamo svaki njezin post a to što mi ne komentiramo svaki njezin post, to nije zato što ne želimo, nego jednostavno zato što ne znamo što da joj odgovorimo, jer ona toliko dobro obradi temu da jednostavno ostaneš bez riječi. Draga kinky, veselimo se našem susretu kada ćemo te moći konačno i upoznati.
No ne ostavlja nas samo kinky bez riječi. Tu su i blogerice i anita i kneginjica, koje isto tako pišu postove da čovjek jednostavno ne zna što da im odgovori, kad su u svojim postovima rekle sve. Gledajući i čitajući nadalje naš blog shvatili smo kako se malo po malo penjemo.
Malo po malo zahvaljujući našim vlastitim postovima došli smo na naslovnicu bloga i to već eto nekoliko puta a trenutno smo i na almost cool listi. Iako se nikad nismo opterećivali tim listama niti naslovnicima, lijepo je vidjeti svoj blog ili post na naslovnici.
No iskreno gledajući nismo baš shvatili, kako zapravo netko dospije na te liste i na naslovnicu bloga. Koji su zapravo kriteriji, jer po ovome što stalno pratimo jednostavno ne znamo.
Da li je to zbog posta(ne nije, jer sve i svašta osvane na naslovnici), da li je to zbog broja komentara(no vidjeli smo da ni to nije), da li je to zbog posjeta(ne, jer vidimo da ni to nije pravilo)? Nikada nismo shvatili ni zašto javne osobe koje otvore blog izađu isti tren na naslovnici dok s druge strane običan čovjek koji piše vrhunske postove mora mukotrpno graditi svoj put prema tome.
Zbog čega se pravi razlika, jer i javna osoba je prije svega bloger koji mora steći povjerenje i tek onda osvanuti na naslovnici. Kada smo se dotakli malo te teme, ruku na srce naša četiri posta koja su izašla na naslovnici bila su zapravo pisana u kontekstu paralele politike i zdravstva. No svejedno mi i dalje nismo opterećeni ni naslovnicama ni bilo kakvim listama, nama ste u biti bitni Vi.Vi dragi naši dobri ljudi, koji nas iz dana u dan podižete iz „mrtvih“.
Iz Vas crpimo snagu da ustrajemo u našoj borbi, u borbi za ozdravljenje naše male princeze.
I ne preostaje nam ništa drugo nego jednostavno pokloniti Vam se do poda i reći Vam jedno VELIKA HVALA!
Budite nam svi veseli i zdravi, voli Vas vaš neumorni trio!
I dok Vladu RH potresa prva afera (ministar poljoprivrede Božidar Pankretić već nekoliko dana vozi Mercedes E 320 CDI koji košta oko pola milijuna kuna, a sam ministar ne zna da li ga je dobio, da li plaća najam ili nešto drugo); i dok Hrvatsku zahvaća veliki val poskupljenja koji očito nije zahvatio saborsku kantinu (glavno jelo s prilogom stoji 10 kuna a za dodatnih 12 kuna dobite i juhu, salatu, desert i dnevni prilog, usporedbe radi običan čovjek si može za te novce kupiti litru mlijeka, štrucu kruha i jednu paštetu); i dok gradonačelnik Zagreba Milan Bandić poskupljuje sve živo u gradu (čistoća, voda, parking) i raspisuje referendum za stadion (još se ne zna da li će se nastaviti graditi Maksimirsko ruglo ili će se srušiti i raditi novi stadion); i dok Horvatinčić rješava donji grad (afera cvjetni trg); i dok imamo raskošnu utrku skijaša na Sljemenu (ovogodišnji budžet je „samo“ 28 milijuna kuna); i dok nam se u Šibeniku bolnica urušava (pala greda u bolničkoj tuš kabini); i dok nam Hrvatska grca u velikim dugovima, red je da Vam neumorni trio prikaže mjesečni trošak, odnosno okvirnu statistiku potrebe djeteta s posebnim potrebama. Odmah da se ogradimo da ovu statistiku pišemo kao okvirnu ili njezinu neku srednju vrijednost i pišemo isključivo u naše ime a ne u ime svih roditelja s djecom s posebnim potrebama. Za razvoj djeteta najvažniji je period do njegovog puberteta pa tako i za dijete s posebnim potrebama. Također je vrlo važno da roditelj takvog djeteta u ranoj fazi sazna sva njegova pripadajuća prava. No koliko je to dosta za razvoj djeteta?Koliko je dosta da dijete odlazi jedanput tjedno na fizikalnu terapiju? Ili jedanput u dva tjedna na logopedsku vježbu? Ili jednom godišnje u trajanju od 21 dan na rehabilitaciju? Tu su na primjer i lijekovi od koji neki nisu pokriveni zdravstvom! Ili potrebita invalidska pomagala koja ne idu sva na doznaku,idu tek sa navršene tri godine djeteta prije toga se ne dobiva ništa,znači tek kad dijete navrši pune tri? Npr. Vještačenje za dijagnozu djeteta (kategorizacija) nije smisleno mi smo sa Anjom morali svaku godinu ići na kategorizaciju dok iz saznanja neki slučajevi sa lakšom dijagnozom dobe odmah do sedme godine.Sve su to prava na koje dijete s posebnim potrebama ima pravo samo u kojoj mjeri i da li je to dostatno za njegov daljnji razvoj? Možda!Zašto kažemo možda? Pa upravo smo stalno svjedoci koliko ima djece koja su napuštena od strane roditelja upravo zbog činjenice da se nekim roditeljima ne da boriti, odnosno da sav svoj život posvete i prilagode djetetu s posebnim potrebama.Nedavno smo imali čast boraviti u jednoj takvoj ustanovi Dječja bolnica u Gornjoj Bistri gdje borave djeca koja boluju od neizlječivih bolesti i uglavnom su napuštena od svojih roditelja. Također dosta roditelja ima koji ne napuste svoju djecu ali jednostavno iz raznoraznih razloga obavljaju one najnužnije stvari koje im zakonski pripadaju. Treća skupina roditelja su oni roditelji koji prihvate činjenicu da imaju dijete s posebnim potrebama i koji su spremni pružiti i više od onog na što im zakonski pripada samo kako bi svom djetetu omogućili da bude koliko toliko samostalno. Ti roditelji su prihvatili borbu i drugačiji put. Ti roditelji su prihvatili činjenicu da će im taj put biti posut trnjem i kamenjem i da će to biti borba do samog atoma snage za ozdravljenje njihovog djeteta.
Činjenica je da takvi roditelji prolaze sve i svašta u životu odnosno da su suočeni sa velikim problemima.Prije svega od socijalizacije u društvu, od poniženja i velikih nepravdi, psiholoških problema, pa do možda najključnijeg problema a to su financije.
Svaki roditelj kojemu je stalo do zdravlja svog djeteta učinit će ama baš sve na svijetu ne bi li mu pomogao.Roditelju djeteta s posebnim potrebama možda je još teže jer je ovisan o financijama cijeli život. Pričali smo u uvodnom djelu o vježbama. Vježbe su kod djeteta s posebnim potrebama najvažnije. Naravno da dijete ne može napredovati ako samo jedan sat vježba u tjednu, zato je na roditeljima najveći teret. Prije svega oni su Ti koji najviše vježbaju sa djetetom no kako bi što kvalitetnije radili često roditelj plaća i privatne sate vježbanja.
Kod nas sat privat vježbanja kreće se od 100 do 300 kuna. Uzmimo da je samo 100 kuna i da privatni fizioterapeut vježba 5 puta u tjednu i to 20 dana dolazimo do brojke od 2.000 kuna mjesečno. Nadalje, logopedska terapija (vježba govora) je isto tako važan čimbenik u djetetovom razvoju. Roditelj se i u tom dijelu mora podučiti. Isto kao i kod fizikalne tako i kod logopedske vježbe roditelj vježba u svakoj prilici, prilikom igre, zabave ili samog vježbanja. Također roditelji često uzimaju privatne logopedske vježbe koje isto tako koštaju otprilike od 100 do 250 kuna sat vremena.
Ponovo uzmimo najnižu tarifu od 100 kuna i da dijete ima 10 puta mjesečno dolazimo do brojke od 1.000 kuna mjesečno. Kad smo pričali o potrebnim lijekovima koje su nekom djetetu neophodna za daljnje liječenje, nažalost svi lijekovi nisu na popisu HZZO-a.
Ponekad je potrebno neki lijek naručivati iz inozemstva. Ti lijekovi koštaju otprilike od 350 do 700-800 kuna. Uzmimo neku srednju vrijednost od 450 kuna mjesečno.
Dakle kad tim 450 kuna pridodamo 2.000 kuna na fizikalnu terapiju i 1.000 kuna na logopedsku terapiju dobivamo iznos od 3.450 kuna na mjesec. No nažalost tu nije kraj.
Kako su ta djeca vezana s prijevozom jer ih se vozi na vježbanje, u vrtiće, preglede, česte pretrage na gorivo se troši otprilike oko 800 kuna mjesečno. Kad tome pridodamo otprilike 1.000 kuna na ostale stvari kao što su na primjer kupnja osobne higijene, odjeća, obuća i sl. dobivamo brojku od 5.250 kuna mjesečno, odnosno oko 62.000 kuna godišnje. No bilo bi to lijepo kad bi tu bio kraj, jer to je samo jedan mali dio i što su potrebe veće to je i brojka veća. No u taj iznos nisu ubrojena invalidska pomagala koja se naravno ne kupuju svaki mjesec ali da bi djetetu a i sebi olakšali ionako težak život bilo bi poželjno da ih imamo. Najnužnija invalidska pomagala su : invalidska kolica, invalidsko pomagalo za kupanje, invalidska stajalica,hodalica, invalidska sjedalica, invalidska auto sjedalica. Svako pomagalo zasebno koštaju u rasponu od 10.000 kuna do 20.000 kuna ovisi o proizvođaču i samoj prilagodbi djeteta tom invalidskom pomagalu.
Uzmimo srednju vrijednost od 15.000 kuna pomnožimo puta 6 dobijemo brojku od 90.000 kuna. Naravno ni tu nije kraj, jer često djeca odlaze na raznorazne operacije (tetive, kukovi) koje naše zdravstvo pokriva ali smještaj majke uz dijete se plača. Jedan dan iznosi oko 250 kuna, što znači ako je majka uz dijete deset dana to je 2.500 kuna.
Nakon operacije djetetu je potrebna ortoza (npr.za kukove da se dijete osjeća stabilnije sigurnije manje boli i da ne bi došlo ponovo do iščašenja). Ortoze za kukove koje naše zdravstvo pokriva u iznosu od otprilike od 3.000 kuna s time da se ne mogu birati drugi proizvođači nego se nude jedne jedine nažalost najjeftinije.A ako želimo bolje kvalitetnije moramo ostatak doplatiti kao u našem slučaju još 4 000kn. Također roditelji često odlaze i na razne privatne preglede i dodatna mišljenja koje otprilike koštaju oko 1.000 kuna i magnetske rezonance koje koštaju oko 2.000 kuna.
Usto često se roditelji odlučuju i na liječenje u inozemstvo kojeg naše zdravstvo ne pokriva a koštaju jako puno. Nas je odlazak u Njemačku 10 dana sve skupa koštao 35.000 kuna a odlazak u Ljubljanu pet dana 7.500 kuna. A nerijetko roditelji odlaze i raznim privatnim bioenergetičarima, probaju homeopatske pripravke, travarima a sve ne bi li išta na bilo koji način pomogli njihovom djetetu, no to je neka ipak druga priča.
Ovim iznosima pogotovo mjesečnim izdacima treba dodati naravno i izdatke koje roditelji imaju u kućanstvu (režije, hrana, održavanje vozila, kuče ili stana i sl), a često roditelji uz dijete s posebnim potrebama imaju i još dijete koje je zdravo i koji također ima svoje potrebe, tako da mjesečni izdaci znaju prelaziti i preko 10.000 kuna što je 120.000 kuna godišnje.Uz sve to velika privilegija je ako su roditelji stambeno situirani, jer ako uz sve to još moraju plaćati podstanarstvo onda im život ne može biti gori. S obzirom na naša primanja, nije ni čudo što 90% roditelja traži pomoć u vidu humanitarnih akcija,aukcija,velikih humanitarnih koncerta i slično a sve u svrhu kako bi se pomoglo djetetu i njima u njihovoj borbi i teškom životu. Ti roditelji nemaju „normalan“ život jer su sav svoj život posvetili jednom cilju a to je da osiguraju svom djetetu s posebnim potrebama kakav takav život.
Često ti roditelji nakon nekog vremena psihički posustanu ali to ne znači da nemaju VJERU i NADU jer da nemaju ne bi se borili toliko za svoje dijete ali ponavljamo ti roditelji nisu ni strojevi ni roboti i normalno da nakon nekog vremena psihički puknu i da posustanu ali znajte da se predat nikad neće i da iz svake male krize izlaze još jači i uvjereni u svoju konačnu pobjedu.Jer oni nemaju kućni proračun od „28 milijuna kuna“ ali imaju VJERU i NADU i bore se svim sredstvima ne bi li dali svom djetetu pravo na život. Za kraj još jedna napomena, da je ovo pisano isključivo gledano iz našeg kuta i na temelju vlastitog iskustva te da se ovo odnosi uglavnom na djecu s cerebralnom paralizom i epilepsijom.
Ugodan Vam novi radni tjedan želi ekipa male Anje!
Ovih dana često slušamo riječi koje nam odzvanjaju : „ ne gubiti nadu, samo pozitivno misliti, imajte vjeru, treba se boriti, ne odustati, biti će bolje itd, itd, itd…..“. Da, sve je to istina ali istina je i ta da je neumorni trio ovih dana pomalo iscrpljen i umoran od svega.
Pomalo gubimo snagu i osjećamo se kao da tapkamo na mjestu.
U nazad nekoliko postova pisali smo Vam da unatrag dva tjedna osjećamo nekakav nemir, neku unutarnju nervozu. Prije par dana sve je to kulminiralo još jednom neuspjelom rehabilitacijom koju je Anja trebala imati u Krapinskim Toplicama, te velikim brojem epi napada kojih Anja u zadnje vrijeme ima. Pa si misliš pa dokle više.
Posvećuješ se 24 satnoj borbi za ozdravljenje svog djeteta a ono i dalje dva koraka naprijed, pet nazad i tako već pet godina. Sav svoj život usmjeriš ka jednom cilju a ono nikad naprijed. Ne tako davno, živjeli smo jednim normalnim životom. Imali stalno zaposlenje, krov nad glavom, sakupili nešto ušteđevine i radovali se rođenju našeg malog anđela, znajući da mu možemo priuštiti koliko toliko normalan život. A onda šok. Rodi se mala princeza ali sa oštećenjem u razvoju. I dobro. Polako izađeš iz šoka, pribereš se i polako se počneš prilagođavati novom načinu života. Ne očekuješ čuda i veseliš se svakom malom pomaku.
Ali taj pomak nikako da dođe. Daješ sve od sebe ali nekog rezultata nema.
Toliko truda, toliko odricanja a i dalje tapkamo u mraku i dalje se vrtimo u krug.
Prije nešto više od godinu dana kada smo potrošili i zadnju kunu ušteđevine i podignuli i sve moguće kredite otvorili smo ovaj blog s namjerom da nam koja dobra duša pomogne a istovremeno da ljudi koji čitaju naš blog da se upoznaju sa 24 satnom borbom koju mi roditelji prolazimo sa našom teško bolesnom djevojčicom.
Stalno pričamo o toj 24 satnoj borbi. Što je to zapravo? Što je to borba koju prolaze svi roditelji s takvom djecom, djecom s posebnim potrebama. Pa to je zapravo sve što nas okružuje u ovom našem stvarnom i surovom životu. I kad se okreneš oko sebe i vidiš što se sve događa a usto i tvom djetetu nejde na bolje onda jednostavno pukneš. Pukneš ko trula jabuka.A zašto pukneš? Pukneš zato jer si od krvi i mesa i nisi robot.
A uostalom kako čovjek ne bi puknuo kad je svakodnevno okružen tolikom nepravdom.
Boriš se sa zdravstvom a ono dobiješ „sramotni zakon“. Zdravstvo pokriva tek neznatan trošak za kupnju potrebitih pomagala a na roditeljima je da se snalaze na svakakve načine kako bi svom djetetu priskrbio potrebita pomagala. Nepravda je i to da ako svom djetetu želiš priskrbiti potrebito liječenje, potrebitu terapiju, potrebite lijekove, potrebita pomagala moraš hodati od vrata do vrata i tražiti pomoć. Organizirati humane akcije, aukcije, koncerte i slično a Država Ti ne daje ništa. S druge strane doživiš šok kad vidiš kud sve novci cure.
Jučer smo se jako iznenadili kad smo pročitali u dnevnim novinama (Sportske novosti) da je budžet ovogodišnjeg dvostrukog programa na Sljemenu iznosi ni manje ni više 28 milijuna kuna s time da grad Zagreb pokriva oko sedam milijuna.
Ma stvarno da ne povjeruješ. Nadalje, bili smo svjedoci da nijedna stranka u svom izbornom programu nije ni jednog trenutka spomenula invalide kao da su invalidi građani trećeg reda.
Prije nekoliko dana tata Tomislav kao predsjednik Humanitarne udruge „Mala Anja“ prisustvovao je okruglom stolu pod nazivom : „ZAGREB SIGURAN DOM SVOJ DJECI GRADA“. Sam projekt je napravljen s ciljem senzibiliziranjem društva na suživot s osobama s posebnim potrebama.
Na okruglom stolu sudjelovale su osobe iz ureda za obrazovanje , kulturu i šport kao i brojne predstavnice udruga, ravnateljice vrtića i pročelnice ureda.
Bit cijele priče je da dijete s posebnim potrebama ima prednost upisa u vrtić. Također je stavljen naglasak na kombinaciju djece u posebnim skupinama od autizma do cerebralne paralize. No stvarnost je zapravo sasvim nešto drugo ili kako bi naša do predsjednica udruge rekla : „Surova stvarnost nas roditelja djece sa posebnim potrebama potpuno je drukčija. Jer kad dođe vrijeme upisa našeg djeteta u takvu jednu ustanovu nailazimo na tisuću problema i prepreka iznenadnih uvjeta i predugačkih lista čekanja. I da još uvijek nema kompetencije i poznanstava naša bi djeca daleko već otišla od predškolske dobi a da još nisu uključena u jednu takvu ustanovu što se i često dogodi.“
Da sve je to nepravda, sve je to surova stvarnost s kojima se mi obični i mali ljudi svakodnevno borimo. Često boravimo na blogu male Stelice i male Petrice i stvarno je život nepravedan i nemilosrdan. O svemu ovome dalo bi se razgovarati danima.
Zašto vam sve ovo pišemo? Zato jer smo osjetili potrebu da si olakšamo dušu pred ljudima koji su stalno uz nas. Koji nas svakodnevno podržavaju i vjeruju u nas.
Naš prijatelj bloger Đus je jednom rekao : „Posustati da ali pokleknuti ne“!
Da prijatelju istina je, ne smijemo pokleknuti, no jednostavno ponestaje nam pomalo snage.
Vjere i nade ima ali polako nas i umor i iscrpljenost svladava.
Nadamo se da je to samo jedna prolazna faza kroz koju prolazimo. Nadamo se da ćemo i mi jednog dana biti nagrađeni za sav trud koji ulažemo, odnosno da će i nama nakon „kiše“ zasjati „sunce“!
Ovo postaje pomalo tragikomično. Scenarij od početka 11 mjeseca prošle godine je isti.
Odlazak pedijatru po papire za liječničku komisiju. Odlazak na liječničku komisiju i nakon odobrenja liječničke komisije za rehabilitaciju u programu majka – dijete, ponovo odlazak kod pedijatrice da dobimo uputnicu za toplice. Spremanje stvari i odlazak na predviđenu rehabilitaciju. Dolazak u toplice, raspremanje stvari u međuvremenu Anja zakuri (dobije visoku temperaturu). Pregled kod doktorice, pretrage i hitno nazad u Zagreb na daljnje pretrage. Stavljaj ponovo sve stvari, raspremaj stvari i tako eto već tri puta.
Kao što već znate ponovo isti scenarij i ovog puta.
I ovog ponedjeljka krenuli smo put Krapinskih Toplica da konačno obavimo tu rehabilitaciju.
Dolaskom u Krapinske Toplice, Anja je ponovo dobila visoku temperaturu koja je unatoč svim naporima da ju skinemo samo se i dalje povećavala. U dogovoru sa doktoricom odlučeno je da Anja ipak ostane i da se sljedeće jutro naprave pretrage.
Tokom dana i noći temperatura je i dalje bila prisutna a usto je Anju mučio i sad sve prisutniji kašalj, te veliki hroptaj. Ujutro joj je izvađena krv te smo nalazom dobili da joj je povišen CRP i leukociti. Doktorica je rekla da je najbolje spakirati stvari i sa tim nalazom otići za Zagreb u bolnicu „Srebrnjak“ gdje se Anja vodi na daljnje pretrage da se ustanovi što joj je.
I tako, spremili stvari i pravac ponovo za Zagreb. Usput smo se telefonski čuli sa našom doktoricom na „Srebrnjaku“ dr. Kovač i sve joj objasnili. Zahvaljujući upravo njoj, pri dolasku u bolnicu „Srebrnjak“ odmah smo bili primljeni, unatoč velikoj gužvi koja je bila u bolnici. Anju je osobno zaprimio u svojoj ambulanti primarius Raos.
Rezultat svega je, da je Anja ovog puta pokupila GRIPU koja eto hara ovih dana našim prostorima. Primarius Raos prepisao je Anji potrebnu terapiju i poslao nas kući, naravno sa naznakom da ako se bilo što u međuvremenu jače zakomplicira da dođemo odmah u bolnicu, pa će biti hospitalizirana. I tako prođe još jedan neuspjeli pokušaj da Anja ode na rehabilitaciju. No da nije sve crno pobrinulo se medicinsko osoblje u Krapinskim Toplicama.
Naime u dogovoru sa doktoricom i glavnom sestrom dogovoreno je da će nam sobu čuvati desetak dana kako nam ne bi propali papiri, pa ako se Anji zdravstveno stanje popravi, sljedeći tjedan možemo se ponovo vratiti u Krapinske Toplice.
Tako je eto završila naša još jedna avantura zvana „odlazak na rehabilitaciju“, pa se eto pitamo što će se sljedeći put dogoditi.
Veliki pozdrav svim našim dragim i vjernim blogerima od neumornog trija.
Prije sat vremena vratio sam se iz Krapinskih Toplica gdje bi trebale narednih 21 dan boraviti Anja i mama Jasmina na rehabilitaciji. Kažem trebale jer je Anja jutros oko 4 ujutro imala velike napadaje epylepsije pa je dobila klizmu kako bi se smirila. Tokom prijepodneva rasla joj je temperatura pa je odmah bila zaprimljena od strane doktorice na pregled.
Sutra će joj vaditi krv pa će se vidjeti što i kako dalje. U najgorem slučaju sutra ili u srijedu prijepodne biti će prebačena u Zagreb na daljnje pretrage.
Eto, očito Anji nije suđeno da odradi tu rehabilitaciju u komadu.
Kad te neće onda te neće, stvarno smo već ludi od svega.
Do novih valjda malo boljih vijesti sve Vas pozdravlja tata Tomislav!
11.02. Svjetski je dan bolesnika koji je ustanovio Sveti Otac Papa Ivan Pavao II 1992 godine. kako bi potaknuo sve ljude da promisle o svojim mogućnostima pomoći u brizi i njezi oboljelih. Ovo nije samo dan posjeti bolesnika, starih i nemoćnih osoba, bolesnoj djeci već dan kada bi svi bar nakratko podigli u sebi svijest, dan koji pokreće ljude u izgradnji bolje, sigurnije i humanije zajednice. Dan kada bi bolesni trebali dignuti svoj glas i ukazati mjerodavnima na nedostatke u zdravstvenoj zaštiti te na probleme u ostvarivanju svojih prava, dan kada bi oni koji brinu o bolesnima ukazali na probleme sa kojima se svakodnevno susreću, dan kada bi svi oni koji su zdravi pružili ruku solidarnosti bolesnima.
Ovo je također dan kada se treba podsjetiti na sve one koji se brinu o bolesnim, od zdravstvenih profesionalaca, socijalnih radnika, vjerskih radnika pa sve do osoba koji rade na dobrovoljnoj osnovi i onih samozatajnih članova koji brinu o oboljelima iz svoje obitelji.
Eto baš se poklopilo da naša Anja upravo na današnji dan (Svjetski dan bolesnika) odlazi na rehabilitaciju u Krapinske Toplice u trajanju od 21 dana.
Od srca joj želimo da ovu rehabilitaciju konačno odradi do kraja.
Vas dragi naši dobri ljudi, molimo da danas na Svjetski dan bolesnika pružite ruku solidarnosti svim bolesnim koji osim zdravstvenih problema, imaju problema i sa ostvarivanjem svojih prava, jer čovjek mora znati da ćemo i mi jednog dana biti stari i nemoćni ili bolesni i tražit ćemo „ruku“ spasa.
Vjerujte nam dragi naši dobri ljudi i lijepa riječ utjehe i podrške takvim osobama jako puno znači.
Ostanite nam svi zdravi, voli Vas Vaš neumorni trio!
Eto, čovjek se dobro ne okrene i ode tjedan. Nama je protekli tjedan bio pomalo slavljenički (proslava Anjinog 5 rođendana) no to ne znači da nismo i Anja i mi bili aktivni.
Anja u ponedjeljak sa mamom Jasminom odlazi na rehabilitaciju u Krapinske Toplice u trajanju od tri tjedna. Kako Anja ne može samostalno biti u toplicama, komisija je odobrila mami Jasmini pratnju i smještaj . Anja će u Krapinskim Toplicama imati kompletan program rehabilitacije što uključuje : logoped, psihologa, radne terapije, fizikalne terapije, i bazen. U punom pogonu je od 8 ujutro pa sve do negdje do 15h popodne. Nadamo se da će konačno ova rehabilitacija uspjeti (prošle dvije planirane su propale, zbog pogoršanja Anjinog zdravlja).
Što se tiče epileptičnih napada oni su i dalje prisutni i to i dalje jakog intenziteta.
Apilepsin sada troši u manjoj dozi od predviđenog jer nam je jedan dan povraćala tako da je do daljnjeg na toj dozi ako se pokaže da može na višu dozu u dogovoru s njezinom liječnicom ćemo povisiti.
U utorak će nam biti gotovi nalazi krvi (koncentracija lijeka u krvi) koje smo radili jučer.
Dakle kod nas nikad nažalost dosadno.
Jučer je tata Tomislav bio gost na drugom programu Hrvatskog radija. Tema je bila naša novoosnovana Humanitarna udruga „Mala Anja“.
Ovim putem se zahvaljujemo voditelju emisije gospodinu Ljudevitu Grguriću koji nas je pozvao u emisiju kao i svim suradnicima Hrvatskog radija drugog programa.
Kad smo eto dotakli i tu temu oko naše udruge, možemo Vam reći da udruga radi polako i sigurno i ide zacrtanim ciljem a to je pomoć roditeljima djeci s posebnim potrebama kao i samoj djeci. Također Vas obavještavamo da naša udruga radi na jednoj velikoj humanitarnoj akciji koja će biti popraćena medijski a koliko će biti velika reći ćemo Vam samo to da je jedan veliki medij suorganizator s našom udrugom u toj humanitarnoj akciji.
No više o tome saznati ćete vrlo brzo, kako kroz medije, tako putem naše web stranice i našeg bloga.
Što još reći na kraju nego, ugodan vikend želi Vam neumorni trio!
Pjesma za ugođaj posta :
Elvis Presley – You were always on my mind
Aktivirajte ovaj player, kako bi Vam dočarao potpuni ugođaj današnjeg posta
Diana Krall – Narrow Daylight
„Prvu smo te ugledali i poljubili
oko naše plavo,
ime smo Ti nadjenuli
i srce smo Ti naše dali
Molili smo Boga za te i
on nam te dao,
da te nema što je sreća
nikad ne bi znali
A kad jednom odemo zlato
kad nam slome krila,
znaj da si nam u životu
jedina radost bila“.
Malom ali velikom i hrabrom borcu, dragoj kćeri Anji od sveg srca Sretan Rođendan želi mama Jasmina i tata Tomislav, sa jednom jedinom željom da nam što prije OZDRAVIŠ!
Draga Anja, najviše na svijetu VOLE TE mama i tata!
Da, tako bi se otprilike mogla nazvati naša konstantna 24 satna borba za ozdravljenje naše male princeze. Jedan korak naprijed, dva koraka nazad i tako već eto skoro pet godina.
Borba je to ne samo za zdravlje naše male princeze već sve ono što nas okružuje u stvarnom životu. Od problema sa zdravstvom, pa problemi sa sramotnim zakonom za roditelje i djecu s posebnim potrebama, problemi oko prihvaćanja okoline za takvu djecu s posebnim potrebama, psihičkih problema pa sve do novčanih problema (oni roditelji koji se bore kao i mi znaju o čemu pričamo).Sve je to nažalost borba, borba koju prolazi roditelj s djetetom s posebnim potrebama. Ovih dana pričali smo koliko je važno za razvoj djeteta da roditelj prihvati činjenicu da ima takvo dijete, dijete s posebnim potrebama.
No koliko god mi pričali o svemu tome uvijek postoji i jedan mali postotak vjerovanja da će se ipak nešto pozitivno dogoditi, jer zaboga pa mi smo ljudi, ljudi od krvi i mesa nismo strojevi i imamo emocija. Jednostavno dođeš do zida i pitaš se imali sve to smisla.
Ma ima, naravno da ima samo ponekad jednostavno ne vidiš izlaz. Zašto Vam sve ovo pričamo. Pa jedno zadnjih dva tjedna osjećamo jednu unutarnju nervozu, jedan nemir koji se kod nas javlja a sve uzrokovano tome da naša mala princeza opet ima veliki broj epileptičnih napadaja. Kako ne bi čovjek puknuo kad vidiš grčeve glavice i cijelog tijela a ona te pogleda onako pomalo tužno svojim plavim okicama a ti joj jednostavno ne možeš pomoći.
Svaki trzaj, svaki napad u nama se odlama jedan komad srca. I onda opet u sebi se zapitkuješ : zašto, zbog čega, kad će više prestati i još stotinu pitanja na koja nema odgovora.
Toliko truda, toliko odricanja, toliko vježbi a svaki napad vraća te na početak i tako stalno u krug. Jedan korak naprijed, dva koraka nazad. Anji je prije desetak dana uveden i četvrti lijek.
Dosta izgleda pospano, pomalo „drogirano“ od svih tih lijekova ali vidimo da se bori. Borimo se i mi no ponekad jednostavno preko nekih stvari ne možeš proći.
Ne, nećemo odustati. Dok god u nama bude i jedan atom snage mi ćemo se boriti za našu princezu, samo eto ponekad se zapitamo dali tražimo previše kad se nadamo na jedan mali pozitivni pomak. Ne tražimo da ona sutra trči (jer najvjerojatnije ona nikad neće moći hodati), ne tražimo da ona sutra pjeva (jer najvjerojatnije ona nikad neće moći govoriti) već eto samo da joj se ti epi napadi koliko toliko smire. Jer kad to uspijemo staviti koliko toliko pod kontrolu, možemo očekivati mali pomak ka njezinom ozdravljenju.
Zar tražimo previše?
Do sutra i novog za nas posebnog posta, sve Vas voli i grli Vaš neumorni trio!
Za kraj napornog tjedna i par edukativnih postova, odmorite se uz slike male princeze Anje koja je došla u vješte ruke mame Jasmine (ipak je mama Jasmina po profesiji frizer)!
Anjin 7 ročkas 05.02.2010.
javascript:%20void(0);
Velika hvala tvrtki Kulina pomagala na donaciji invalidskog pomagala za kupanje "Leckey"!
Velika hvala OPG Ciganović iz Ivanić grada na donaciji 1,7 l smrznutog magarećeg mlijeka koj Anji pomaže za jačanje imuniteta a najviše u borbi protiv bolesti dišnog puta i alergije.
Velika hvala mladima HSS-a Donje Dubrave na novčanoj donaciji od 1.200,00 kuna. Hvala MUP-u RH na novčanoj donaciji za vježbe i doplatu ručnih ortoza.
Velika zahvala vlasniku Caffe bara gosp. Lovri Paliću u čijem se i lokalu održavao Humanitarni party za Anju koji je održan 10.03.2012.godine. Velika hvala nećaku Teo Toplovec na velikoj svestranoj pomoći oko same organizacije party-a. Velika hvala i sponzoru „Gušti“ u čijim smo suhomesnatim delicijama itekako uživali i naravno velika hvala svima Vama (rodbini, kumovima, susjedima, prijateljima, znancima i poznanicima) koji ste na bilo koji način sudjelovali u humanitarnom party-u.
Sakupljeni iznos te večeri je 4.000,00 kuna koji će se utrošiti u Anjine daljnje vježbe.
Velika hvala sudionicima humanitarne akcije "Kap po kap za jedan mali slap", povodom kupnje invalidskog kreveta, ortopedskog madraca, invalidskih kolica te za daljnju rehabilitaciju nakon operacije :
Predsjedniku Humanitarne uduge "Hulp en liefde" iz Amstrdama gospodinu Hermanu Mariju
Obitelji Cvek, Željki Furjan, Ivanu Pokupcu, Moniki Hamzić, Studentima za bolje sutra, Promotoru diskoteke Saloon gosp. Danijelu, svim blogerima, prijateljima, rodbini i svim dobrim ljudima koji su se uključili u ovu akciju na više načina;
Firmi PANON TRADE, DM-u, BERNARDA d.o.o. , 1. Slanoj sobi Zagreb (Snaga soli d.o.o.) , gosp. Hrvoju iz Bauerfinda;
Medijima koji su objavili priču o akciji (uredništvo bloga hr., dnevnik NOVE tv portal, portal Zagrebancija);
Svim ljudima koji su podržali akciju u grupi na facebook-u
Veliko HVALA Sari Draclin, njenim roditeljima, njezinom 2 razredu osnovne škole Samobor PO CELINE i njezinoj učiteljici Danieli Medved na novčanoj donaciji od 1.000,00 kuna za pomoć maloj Anji u njezinom daljnjem liječenju
Zahvaljujemo se Studiju za poboljšanje zdravlja Markt – Slana soba Hribarov prilaz 6a Zagreb na besplatnom tretmanu liječenja Haloterapijom – Slanom sobom kojeg je Anja dobila od vlasnika Studija.
Od srca zahvaljujemo DM-u na donaciji radnog stola u iznosu od 3.800,00 kuna
Velika hvala sudionicima humanitarne akcije "Darujmo Anji da nastavi živjeti", povodom kupnje drenažnog prsluka Smart Vest i pulsnog oximetra :
Predsjedniku HU "Hulp en liefde" iz Amstrdama gospodinu Hermanu Mariju
Predsjedniku HU "Pomoć i ljubav" iz Pule gospodinu Starčević Teofik
blogerima: maloj crnoj knjižici, enika36, missillusion,đus i svim ostalim blogerima koji su se uključili u ovu humanitarnu akciju na više naćina
medijima: Radio RVG (posebno hvala blogerici Mirjani Marković), Radio Trsat, Radio 057 Zadar, Radio Antena, Plavi radio, portal NOVE TV, uredništvo bloga hr, Večernji list, 24sata a akciji su se i pridružile naše predivne dame Zagrebačke mažoretkinje
Tvrtki pavletić iz Rijeke, Sindikat policije Hrvatske, Zaklada policijske solidarnosti MUP-a RH
te svim ljudima dobre volje koji su nam pomogli u ovoj humanitarnoj akciji na više naćina.
Zahvaljujemo se uredništvu „NACIONALA“ ZG NEWS-u na pokretanju humanitarne akcije za malu Anju kao i svim čitateljima koji su sudjelovali u akciji prikupljanja novčanih sredstava za nastavak liječenja te kupnju potrebitih invalidskih pomagala za našu malu princezu Anju.
Hvala udruzi CPSA koja je dana 16.10.2008.organizirala humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju" gdje se tom prilikom sakupilo 5.470,00 kuna te jedno veliko hvala inicijatorici te humanitarne akcije blogerici desert rose.
Hvala sudionicima humanitarne akcije "Podarimo Anji osmjeh na lice":
Cvitanić Ani,
Bukovšak Maji,
Jelinić Ani,
Danijelu Ružić,
Štaudiner Željki,
Lidiji Pavić Rogošić,
Obitelji Horvat,
Obitelj Kovačević,
Obitelji Starječki,
Obitelji Topolovec,
Obitelji Kostanjevečki,
Obitelji Švaljek,
Svim djelatnicima Erste banke,
kao i svim ljudima koji su htjeli ostati anonimni.
Posebno jedno veliko hvala našim dragim prijateljima inače studentima, odnedavno i zaručnicima blogrerima Đusu i Deser rose, zatim dvjema nama dragim blogericama dvjema hrabrim obiteljima Sandri Župančić i Allison Varkaš, dragoj prijateljici blogerici Jadranki iz Međimurja te naravno za kraj, VELIKO HVALA na donaciji od 10.000,00 kuna gospodinu Hermanu Mariju predsjedniku Humanitarne udruge „Hulp en liefde“ iz Amstrdama svim poznat kao bloger humanitarni niskozemac.
Takodjer veliko hvala i dolje navedenim koji nam svakodnevno pomažu i koji su nam pružili bezgraničnu pomoć:
Frizerski salon FLUID
Renault AUTO „KREŠO“ Krapina
Krapina šped d.o.o
Vodoopskrba - gosp. Vanja Vizentin
Arabeska kava
HDS Zagreb
PMB d.o.o
DARM d.o.o
CAFFE RESTAURANT LENUCI, Zrinjevac 15, Zagreb
CAFFE BAR "LA DOLCE VITA" Kloštarska 2 Zagreb
RADIO SAMOBOR 93,00MHZ
RADIO101
RADIO Antena
AKD d.o.o Savska 31
Z1 televizija
NOVA-tv
HTV
RTL
Trgovačko društvo KUHNE&NAGEL d.o.o.
Župa i župljani sv.Mihaela u Donjoj Dubravi Zagreb
Mladi HSS-a Donje Dubrave Zagreb
TIM KABEL d.o.o. Savska cesta 103 Sesvete
Policijska uprava zagrebačka
Interventna policija zagrebačka
Policijska postaja Korčula
Članovi NK Croatia iz Švedske :
Mario Klisanin, Irena Rasic, Joso Zorica, Mladen Glozinic, Nada i Branko Sankovic, Sime Fofic, Marko Verovic, Andjelko Milic, Ivica Dugandzic, Andrija Dujmovic, Ante Katinic, Stefan Brala, Djuro Anic, Marinko Juric, Stanko Boras, Ivek Trtic, Jure Bistric i Zoran Lovric.
Caritas iz Malme- katolička crkva, molitvena zajednica(Švedska)
Frizerski salon Har sax
HKSD Croatia Helsingborg
HD Croatia Varnamo
HKD HP plitvice
Hrvatska Katolička Misija Uppsala
Hrvatska Katolička Misija Malmo
Hrvatska Katolička Misija Vaggerydg
"Članovi Društva Napredak-Malmo" iz Švedske:
Mato,Dragica,Zdenka,Anto,Remzo,Lucija,Maca,Tomić Anda, Perić Jaga, Govzan I Ljubica.
"Članovi NK Croatia Malmo:
Irena Rašić, Mila vukojević, Ante Pavlan, Ana hrstić, meri Rašić, Marija Berg, Jana Nižić.
Obitelji iz Švedske:
Vidakovic Pepica i Anda, Franjic Anto i Mara, Franjic Nikola i Vesna, Parlov Rajko i Lada, Diko Predrag i Lidija, Colak Martin i Marina, Silic Toni i Tea, Bergman Roberto i Zorica, Antolovic Adam i Jasna, Mavkota Milan i Mirjana, Celan Anda, Raso Janja, Melija, Sakic Vesna, Sefovska Ajrija, Galic Dragan i Jozefa, Papac Ivica i Nada, Gavran Blasko i Zaklina, Hadia Mario i Sanja, Gavran Pero i Ruza, Sakic Sanja, Vujica Vinko i Rosa, Dogo Davor i Ivana, Miskovic Goran i Snjezana, Celan Josip i Jasna, Lisa, Goran Tomic, Gavran Branko i Kata, Nizic Mila, Livaja Boso i Iva, Vujica Alen i Marija, Sabanovc Reuf i Hajrija, Alilovic Zeljko i Karmela, Borozan Antoneta, Nagy Viktor i Karolina, Altarak Johana,
Anic Marko, Vidaković Bruno i Višnja, Mandić Slavko i Jela, Čelan Marinko i Marija, Marčić Milan i Blagga, Vidaković Željko i Maria, Predovan Branko i Željka, Ajsan, Šiklić Zoran i Angelika, Vranješ Viktorija, Šilić Mario i Željka, Marija Šola, Mikulić Niko i Milka, Knežević Željko i Martina, Franić Mladen i Katarina, Dragica, Adriana, Antunović, Vladimir Švenda, Mario Mikulić, Mirko Županić, Knezović Jelka, Vidaković Željko i Biljana, Golić Željka, Sadika, Sućur Jelica, Čolak Barica,Čumurđić Drago, Blažević Tomo, Tomac Pero, Maroš Mijo, Filipović Koja, Serdar Ilija, Đaković Olivera, Vidović Zdravko, Malnar Marica, Jurić Stipo, Stanić Ivica, Banć Božo, Bešlić Franjo, Stanić Stipo, rašić irena.
Obitelji iz Hrvatske
Obitelj Kostanjevečki Đuro
Obitelj Miklečić Stjepan
Obitelj Kovačević
Obitelj Kostanjevečki-Marinić
Obitelj Ferk, Janko i Štefica
Obitelj Ferk Ladislav
Obitelj Švaljek Josip
Obitelj Meić, Renata i Mario
Obitelj Kezerić
Obitelj Roso, Slavica i Ivan
Obitelj Pavković
Obitelj Pujić, Irena i Davor
Obitelj Lukenda
Gđa Marija Salić
Gđa Liliana Stanić
Obitelj Rebac
Obitelj Hegedić
Obitelj Šuti i Cvetko
obitelj Novosel
Obitelj Šerkinić
Obitelj Markulin Ljija i Zdravko
Obitelj Vugić-Sakal
Gđa Aleksandra Ivanković
Obitelj Varkaš iz Splita
Obitelj Župančić iz Zagreba
Obitelj Pošta iz Zagreba
Obitelj Tegledi - Bistrović
Obitelj Delić
Obitelj Kovač
Obitelj Šakić
Obitelj Marić
Obitelj Stojanović
Gđa. Ljubica Morožin
Gosp. Miljenko Bezić
Gosp. Ivan Pokupec
Gosp. Lovro Palić
NK Dinamo Zagreb
ENCO & BAND
Dječja bolnica "Srebrnjak"
Obitelji iz Nizozemske, Australije, Njemačke, Austrije i Italije
Obitelj gosp.Marija Hermana
Obitelj gđe.Renate Kralj
Obitelj Tegledi - Bistrović
Obitelj Martić
Obitelj Tičinović
Obitelj Vuković
Anonimac (jedna mala švabica)
Obitelj Matanović i prijatelji
Nacional ZG NEWS
Vecernji list
Jutarnji List
24sata
Vijesnik
Z1-televizija
Nova-tv
sevac_jaku
choco
slatka žvakica
RTL televizija je dana 22.02.09. objavila prilog o našoj Anji u glavnim vjestima u 18 i 30h. kompletan prilog možete vidjeti na stranicama : www.rtl.hr/index.php?cmd=show_video&video_id=1907
Večernji list je dana 03.02.09. objavio završetak humanitarne akcjavascript:%20void(0);ije "Darujmo Anji da nastavi živjeti" u svrhu kupnje drenažnog prsluka Smart Vest i pulsnog oximetra
Večernji list je dana 16.01.09. popratio te objavio članak o humanitarnoj akciji "Darujmo Anji da nastavi živjeti" u svrhu kupnje drenažnog prsluka Smart Vest i pulsnog oximetra
Nacional ZG NEWS je medijski popratio posjet Luke Vidovića maloj Anji
Nacional ZG NEWS je dana 12.11.08. pokrenuo humanitarnu akciju za pomoć našoj Anji
24 sata je dana 16.10.08. popratilo humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju"
Večernji list je dana 16.10.08. popratio humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju"
24 sata je popratio humanitarni izlet u Puli
Jutarnji list:
24 sata
Vjesnik
Z1-televizija koja je napravila prilog o Anji i emitirala ga 17.03.2007 na vijestima u 18:05h
NOVA-tv koja je napravila prilog o Anji i emitirala ga 18.04.2007 na vijestima u 12h i 17h
RADIO 101 koji je napravio prilog o Anji u emisiji REZOLUCIJA i emitirao ga 17.04.2007 od 19 do 20h
RADIO ANTENA ZAGREB koja je objavljivala svakih sat vremena na zagrebačkim vjestima dana 16.10.08. humanitarnu akciju "Pancake & Cookie day za Anju"
Radio RVG, Radio Antena, Radio Trsat, Radio 057 Zadar, Plavi Radio, Portal NOVE Tv, uredništvo bloga hr koji su objavili priću o humanitarnoj akciji "Darujmo Anji da nastavi živjeti" koja je trajala od 12 do 20 sijećnja 2009 godine
HRT je dana 05.02.2009. u emisiji "Dobro jutro Hrvatska" objavila prilog o maloj Anji i o humanitarnoj akciji "Darujmo Anji da nastavi živjeti"
RTL televizija je dana 22.02.2009. u glavnim vjestima u 18 i 30h objavila prilog o našoj Anji
Blogeri zahvaljujući kojima smo došli i na naslovnicu Blog.hr-a
Xportal
Jutarnji List
HVALA JUTARNJEM LISTU
Javno.hr
24sata
Hvala svima koji su upoznali Anju i pisali o njoj, kao i onima koji će tek pisati...
1) Možeš uplatiti željeni iznos (prema svojim mogućnostima) na žiro-račun
Privredne banke HR4523400093111409540
čime ćeš pomoći Anjinom liječenju
Novčane iznose možete poslati i na adresu:
Anja Kostanjevečki
Ljdevita Posavskog 27 A
10360 Sesvete
CROATIA
2) Možeš objaviti post/članak o maloj Anji zajedno sa linkom na ovaj blog kako bi privukli što više ljudi i informirali javnost.
3) Možeš objaviti slijedeći banner sa linkom na Anjin blog i time iskazati svoju podršku u Anjinoj borbi za život.
O MALOJ ANJI
Dragi dobri ljudi!
Roditelji smo (mama Jasmina i tata Tomislav) djevojčice Anje Kostanjevečki stare devet godina, koja je od rođenja stopostotni invalid.
Naša malena djevojčica ima cerebralnu paralizu (oduzeta sva četiri ekstremiteta), boluje od epilepsije (oko 200 do 300 napad dnevno) i ima velike probleme sa dišnim putovima (u zadnje dvije godine preboljela je četiri upale pluća).
Naša djevojčica nije u stanju samostalno živjeti nego je 24 sata potpuno ovisna o nama te treba apsolutnu pomoć u svakoj situaciji (oblačenju, hranjenju, kupanju, sjedenju, vježanju, održavanju higijene i sl.).
Od prvog dana uključena je u sve terapijske tretmane, što preko HZZO-a što privat.
U proteklih devet godina konstantno je na anti epilepticima (zbog epilepsije) a velik broj anti epileptika ne pokriva HZZO već troškove snosimo mi sami roditelji.
Anja također koristi i velik broj invalidskih pomagala (invalidska stajalica, invalidsaka auto sjedalica, invalidska kolica, invalidsko pomagalo za kupanje i sli.) a koja tek četvrtinu pokriva HZZO a ostatak snosimo mi sami roditelji. Svako to pomagalo košta u rasponu od 5 do 20 tisuća kuna ovisi o proizvođaču i dobavljaču.
Prve četiri Anjine godine pokušali smo sami sve to financijski pokriti za što smo se morali dosta kreditno i zadužiti.
Kako Anja treba konstantnu pomoć a mi više nismo bili u financijskoj mogućnosti pružiti joj sve gore navedeno uz pomoć prijatelja Krešimira 03.01.2007 otvorili smo ovaj blog u nadi da će nam se javiti koja dobra duša koja bi nam pomogla, kako bi Anji pružili što kvalitetniji nastavak života.
U protekle godine našeg vođenja ovog bloga (našeg malog dnevnika) naišli smo na veliki odaziv dobrih ljudi koji su nam bili spremni pomoći.
Pa upravo zahvaljujući blogerima i ljudima dobre volje koji svraćaju na naš blog, našoj djevojčici vraćena je nada u bolje sutra.
Našoj djevojčici omogućena je financijska pomoć u daljnjem liječenju, kupnju invalidskih pomagala i potrebitih lijekova. U protekle godine vođenja ovog malog dnevnika uz spomenutu pomoć, blogeri su napravili i niz humanitarnih akcija za našu malu Anju iz kojeg izdvajamo : humanitarnu internet aukciju i humanitarnu akciju „Darujmo Anji da nastavi živjeti“ gdje se samo u roku devet dana sakupio potrebiti iznos od 60 tisuća kuna za kupnju drenažnog prsluka Smart Vest kako bi se Anji donekle smanjile poteškoće pri disanju.
Zahvaljujući ovom blogu a i ljudima koji nam konstantno pomažu za naš slučaj saznali su i brojni mediji koji su se i sami uključili u niz humanitarnih akcija za našu djevojčicu.
Što reći nego jedno veliko HVALA svim ljudima dobrog srca koji su nam na bilo koji naćin pomogli kao i jedno veliko HVALA onima koji će nam tek pomoći.
Nama će pomoć trebati i dalje i zato svaka Vaša novčana donacija ili pomoć u bilo kakvom obliku dobro će nam doći, kako bi našoj djevojčici pružili i dalje adekvatno liječenje.
Svima Vama koji nam pomognete na bilo koji način naša će Vam se mala Anja zahvaliti samo na jedan način a to je njezin USPJEH.
Jednu veliku dobrodošlicu na ovaj naš blog od srca Vam žele roditelji Anje Kostanjevečki!
< | veljača, 2008 | > | ||||
P | U | S | Č | P | S | N |
1 | 2 | 3 | ||||
4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
25 | 26 | 27 | 28 | 29 |