Da, tako bi se otprilike mogla nazvati naša konstantna 24 satna borba za ozdravljenje naše male princeze. Jedan korak naprijed, dva koraka nazad i tako već eto skoro pet godina.
Borba je to ne samo za zdravlje naše male princeze već sve ono što nas okružuje u stvarnom životu. Od problema sa zdravstvom, pa problemi sa sramotnim zakonom za roditelje i djecu s posebnim potrebama, problemi oko prihvaćanja okoline za takvu djecu s posebnim potrebama, psihičkih problema pa sve do novčanih problema (oni roditelji koji se bore kao i mi znaju o čemu pričamo).Sve je to nažalost borba, borba koju prolazi roditelj s djetetom s posebnim potrebama. Ovih dana pričali smo koliko je važno za razvoj djeteta da roditelj prihvati činjenicu da ima takvo dijete, dijete s posebnim potrebama.
No koliko god mi pričali o svemu tome uvijek postoji i jedan mali postotak vjerovanja da će se ipak nešto pozitivno dogoditi, jer zaboga pa mi smo ljudi, ljudi od krvi i mesa nismo strojevi i imamo emocija. Jednostavno dođeš do zida i pitaš se imali sve to smisla.
Ma ima, naravno da ima samo ponekad jednostavno ne vidiš izlaz. Zašto Vam sve ovo pričamo. Pa jedno zadnjih dva tjedna osjećamo jednu unutarnju nervozu, jedan nemir koji se kod nas javlja a sve uzrokovano tome da naša mala princeza opet ima veliki broj epileptičnih napadaja. Kako ne bi čovjek puknuo kad vidiš grčeve glavice i cijelog tijela a ona te pogleda onako pomalo tužno svojim plavim okicama a ti joj jednostavno ne možeš pomoći.
Svaki trzaj, svaki napad u nama se odlama jedan komad srca. I onda opet u sebi se zapitkuješ : zašto, zbog čega, kad će više prestati i još stotinu pitanja na koja nema odgovora.
Toliko truda, toliko odricanja, toliko vježbi a svaki napad vraća te na početak i tako stalno u krug. Jedan korak naprijed, dva koraka nazad. Anji je prije desetak dana uveden i četvrti lijek.
Dosta izgleda pospano, pomalo „drogirano“ od svih tih lijekova ali vidimo da se bori. Borimo se i mi no ponekad jednostavno preko nekih stvari ne možeš proći.
Ne, nećemo odustati. Dok god u nama bude i jedan atom snage mi ćemo se boriti za našu princezu, samo eto ponekad se zapitamo dali tražimo previše kad se nadamo na jedan mali pozitivni pomak. Ne tražimo da ona sutra trči (jer najvjerojatnije ona nikad neće moći hodati), ne tražimo da ona sutra pjeva (jer najvjerojatnije ona nikad neće moći govoriti) već eto samo da joj se ti epi napadi koliko toliko smire. Jer kad to uspijemo staviti koliko toliko pod kontrolu, možemo očekivati mali pomak ka njezinom ozdravljenju.
Zar tražimo previše?
Do sutra i novog za nas posebnog posta, sve Vas voli i grli Vaš neumorni trio!
Post je objavljen 04.02.2008. u 08:00 sati.